Schirmherrschaft

  • Hannelore Kraft (Ministerpräsidentin NRW)

    Hannelore Kraft (Ministerpräsidentin NRW)

    Grußwort:

    Gern habe ich die Schirmherrschaft für die Deutsche Duchenne Stiftung übernommen. Diese Stiftung will die verdienstvolle Arbeit, die der Verein "aktion benni & co" seit vielen Jahren im Bereich Muskeldystrophie Duchenne leistet, ergänzen und nachhaltig sichern. Mit Ihrem Engagement in Stiftung und Verein stehen Sie den Menschen in Deutschland mit Rat und Tat zur Seite, die an Muskeldystrophie Duchenne leiden, einer derzeit nicht heilbaren Krankheit. Indem Sie Forschungsprojekte unterstützen und Ratgeber sind für die Kranken und deren Angehörige, geben Sie allen Betroffenen Mut und Kraft für ihr schweres Schicksal.

    In Zeiten leerer öffentlicher Kassen kann Politik leider nicht alles, was nötig und wünschenswert ist, auch finanzieren. Umso wichtiger und unverzichbar ist deshalb Ihr Einsatz, für den ich Ihnen und allen Mitstreiterinnen und Mitstreitern herzlich danke. Ihrer weiteren Arbeit wünsche ich alles Gute und den verdienten Erfolg!

    Mit herzlichen Grüßen

    Ihre Hannelore Kraft
    Ministerpräsidentin von Nordrhein-Westfalen

  • Kurt Beck (Ministerpräsident a.D. / RP)

    Kurt Beck (Ministerpräsident a.D. / RP)

    Grußwort:

    Im Jahr 1998 hatte sich Familie Over aus Niederbreitbach mit der Bitte um Unterstützung für ihren neu gegründeten Verein "Aktion Benni & Co e.V." an mich gewandt. Ihr Sohn Benni ist an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt.

    In Deutschland sind derzeit etwa 2.000 Jungen von dieser Diagnose betroffen. Muskeldystrophie Duchenne gehört zu den seltenen, wenig bekannten Erkrankungen, für die keine Forschungsgelder zu Verfügung gestellt werden.

    Gerne habe ich damals als Ministerpräsident des Landes Rheinland-Pfalz die Schirmherrschaft über den Verein übernommen und konnte bis zum Jahr 2010 zu einer guten Entwicklung von "Aktion Benni & Co e.V." beitragen. Seit der Gründung des Vereins hatte ich oft Gelegenheit, in der Öffentlichkeit auf die wichtigen Aufgabe, die Sie alle leisten aufmerksam zu machen und konnte auch durch die Förderung von Projekten im Interesse des Vereins wirken. Inzwischen sind viele Menschen für das Anliegen der betroffenen Familien sensibilisiert und "Aktion Benni & Co e.V." konnte zumindest einige wichtige Forschungsprojekte anstoßen. Zwar sind wir gemeinsam einen großen Schritt weiter gekommen, aber es ist uns leider noch nicht gelungen, einen Durchbruch in der Therapie der Jungen zu erreichen.

    Ich bewundere die Energie und die Tatkraft der Familien, die sich zusammengeschlossen haben, um eine intensive Erforschung der immer noch unheilbaren Muskeldystrophie Duchenne zu erreichen. Mit ist die Erforschung der Duchenne Muskeldystrophie auch weiterhin ein wichtiges Anliegen und ich werde immer ein offenes Ohr für die Belange der betroffenen Familien in Rheinland-Pfalz haben. Den Verein werde ich bei seinen Aktivitäten in Rheinland-Pfalz nach besten Kräften unterstützen. Gleichwohl freue ich mich sehr, dass Frau Ministerpräsidentin Hannelore Kraft die Arbeit des Vereins als Schirmherrin wohlwollend begleitet.

    Ich wünsche Ihnen allen Kraft, Durchhaltevermögen und Mut für Ihr Engagement und hoffe mit Ihnen auf einen durchschlagenden Erfolg der Wissenschaft.

    Mit freundlichen Grüßen

    Kurt Beck
    Ministerpräsident von Rheinland-Pfalz a.D.