Mitgliederversammlung 2018

Unsere nächste Mitgliederversammlung findet am 05. Mai 2018 im Hotel Mercure, Massenbergstraße 19-21, 44787 Bochum statt.

Für die Kinder wird wieder ein betreutes Tagesprogramm erstellt. Wir freuen uns auf euer Kommen.

Spiel- und Sportprojekt 2018

Unsere Duchenne Jungen sind mit ihren Vätern herzlich eingeladen an diesem kostenlosen Projekt teilzunehmen. Ein eigener Rollstuhl wäre die Voraussetzung.

Wir möchten verschiedene Möglichkeiten aufzeigen, trotz Handicap Sport auszuüben. Ein tolles Beispiel dafür ist Rollstuhl-Hockey. Hier können unsere Jungs Grenzen austesten, dem Wettbewerb begegnen und Gemeinsamkeiten spüren. Weiterhin stehen der Austausch und die gegenseitige Akzeptanz im Vordergrund. So kann der Umgang mit der Erkrankung erleichtert werden. Gleichfalls sollen Väter aktiv eingebunden werden und durch den Dialog mit anderen Vätern profitieren. Vor Ort werden wir unterstützt durch Sportpädagogen des BSVs.

Übernachten werden wir im Hotel Franz in Essen.

Dieses Angebot richtet sich ausschließlich an unsere Mitglieder.

Das Wochenende beginnt am 14.09. um 18.00 Uhr und endet am 15.09.2018 um 16.00 Uhr.

Duchenne Tag 2018

Am 06.10.2018 werden wir uns auf dem Pariser Platz in Berlin versammeln und die Öffentlichkeit mit folgenden Themen konfrontieren und hoffentlich politische Impulse setzen:

Besseres Verständnis für Duchenne Erkrankte, Chancen für einen Arbeitsplatz, Förderung eines gesellschaftlichen Wertewandels, Inklusion – aber mit uns, Abbau von Vorurteilen, Hilfeleistungen, Forschungsförderung, Gleichstellung von Behinderten - insbesondere von Rollstuhlfahrern, Barrierefreiheit – ein Muss, selbstbestimmtes Leben.

Bei Interesse bitte in der Geschäftsstelle melden: info@benniundco.de

Seminar Kinaesthetics und Stressbewältigung

Am 1. Tag gibt es einen Einblick in die Kinaesthetic. Diese beschäftigt sich mit unseren normalen Alltagsaktivitäten und Alltagsbewegungen. Da diese meist unbewusst ablaufen, ist es Ziel der Kinaesthetic, ein differenziertes Bewusstsein und Verständnis unseres alltäglichen Handelns zu entwickeln. In der Versorgung unserer Söhne ist es wichtig, die individuelle Bewegungskompetenz unserer Kinder zu erkennen und zu unterstützen. So werden die Eigenaktivität, die Selbstwirksamkeit und die Selbstständigkeit gefördert, aber auch die eigene Gesundheit durch achtsame Ausführung geschont. Die theoretische Einweisung und die praktischen Übungen werden von zwei ausgebildeten Dozentinnen, die selbst als Krankenschwestern in der Pflege arbeiten, durchgeführt.

Am 2. Tag des Seminars ist der Umgang mit Stress Schwerpunkt. Dauerbelastung, ständige Verfügbarkeit und das Verantwortungsbewusstsein für unsere erkrankten Kinder sind Stressauslöser. Dem entgegenzuwirken, Ausgleich zu finden, um den Herausforderungen gelassener zu begegnen, soll durch einen erfahrenen Dozenten aus dem Bereich Gesundheit und Prävention vermittelt werden. Gespräche über Achtsamkeit und Übungen zur Entspannung, die auch im Alltag anwendbar sind, runden das Wochenende für die pflegenden Eltern ab.

Das Seminar startet am Samstag, den 01.12. um 11 Uhr und endet am Sonntag, den 02.12. um 13 Uhr. Stattfinden wird es im Hotel Mercure, Massenbergstr. 19-21 in 44787 Bochum.

Aus versicherungstechnischen Gründen ist eine Übernachtung der Teilnehmer im Hotel vorgesehen.

Mütterworkshop " Wege zur Aussöhnung " 2019

Die Verarbeitung der Diagnose Muskeldystrophie Duchenne ist ein individueller und phasenweise verlaufender Prozess, an deren Ende eine mögliche Aussöhnung mit der Erkrankung steht.

Im Workshop werden die Mütter von Söhnen mit Duchenne in ihrer persönlichen Lebensphase abgeholt. Zurückblickend auf die Diagnose wird der Stand der Verarbeitung reflektiert. Erfahrungsberichte von Müttern mit älteren Duchenne Söhnen sollen Mut machen und die Aussöhnung mit der Diagnose unterstützen. Ängste und Sorgen können in entspannter Atmosphäre ausgetauscht sowie Wege zur Verarbeitung aufgezeigt werden.

Der Workshop ist für unsere Mitglieder kostenfrei. Eine Übernachtung ist inbegriffen. Lediglich die Fahrtkosten müssen selbst getragen werden.

Vater-Sohn Wochenende 2018

***** hat stattgefunden - siehe unter Medien/Verschiedenes*****
http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm

Vielfach wurde der Wunsch an uns herangetragen, ein Gesprächsangebot für unsere Duchenne-Jungen zu schaffen, in dem über die Erkrankung und Therapiemöglichkeiten in entspannter Atmosphäre gesprochen werden kann. Wir freuen uns, einen kompetenten Gesprächspartner für die Jungen gefunden zu haben. Da die Kinder auf eine Begleitperson bzw. Eltern angewiesen sind, würde sich das Angebot mit dem Vater-Sohn-Wochenende gut vereinbaren lassen.

In der Weserberglandklinik in Höxter ist die Unterbringung bis 14 Jungen und 14 Väter für den 16. -18.03.2018 geplant. Mit den gemeinsamen Aktivitäten, wie Schwimmen und Rollstuhlhockey, sollen die Fähigkeiten herausgestellt und Anregung gegeben werden, die Angebote vielleicht auch in den Alltag umzusetzen. Der Austausch unter den Jungen soll die gegenseitige Akzeptanz fördern und damit auch den Umgang mit der Erkrankung erleichtern. Gleichfalls profitieren die Väter durch den Austausch mit anderen Betroffenen und können neue Ideen oder Anregungen mit nach Hause nehmen. Das Angebot richtet sich an Duchenne-Jungen ab 8 Jahren - ca. 13 Jahren.

Wir begrüßen euch am Freitag, den 16.03.2018 um 18 Uhr zum gemeinsamen Abendessen. Am Sonntag wird die Veranstaltung nach dem Frühstück ausklingen.

Das Wochenende ist für unsere Mitglieder kostenfrei.

Anschrift: Asklepios Weserberglandklinik Höxter, Grüne Mühle 90, 37671 Höxter.

Wege zur Aussöhnung

*** hat stattgefunden - siehe unter Medien/Verschiedenes ***
http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm

Die Verarbeitung der Diagnose Muskeldystrophie Duchenne ist ein individueller und phasenweise verlaufender Prozess, an deren Ende eine mögliche Aussöhnung mit der Erkrankung steht.

Im Workshop werden die Mütter von Söhnen mit Duchenne in ihrer persönlichen Lebensphase abgeholt. Zurückblickend auf die Diagnose wird der Stand der Verarbeitung reflektiert. Erfahrungsberichte von Müttern mit älteren Duchenne Söhnen sollen Mut machen und die Aussöhnung mit der Diagnose unterstützen. Ängste und Sorgen können in entspannter Atmosphäre ausgetauscht sowie Wege zur Verarbeitung aufgezeigt werden.

Der Workshop ist für unsere Mitglieder kostenfrei. Eine Übernachtung ist inbegriffen. Lediglich die Fahrtkosten müssen selbst getragen werden.

Seminar Kinaesthetics und Stressbewältigung

***** hat stattgefunden - siehe unter Medien/Verschiedenes *****

http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm

Am 1. Tag gibt es einen Einblick in die Kinaesthetic. Diese beschäftigt sich mit unseren normalen Alltagsaktivitäten und Alltagsbewegungen. Da diese meist unbewusst ablaufen, ist es Ziel der Kinaesthetic, ein differenziertes Bewusstsein und Verständnis unseres alltäglichen Handelns zu entwickeln. In der Versorgung unserer Söhne ist es wichtig, die individuelle Bewegungskompetenz unserer Kinder zu erkennen und zu unterstützen. So werden die Eigenaktivität, die Selbstwirksamkeit und die Selbstständigkeit gefördert, aber auch die eigene Gesundheit durch achtsame Ausführung geschont. Die theoretische Einweisung und die praktischen Übungen werden von zwei ausgebildeten Dozentinnen, die selbst als Krankenschwestern in der Pflege arbeiten, durchgeführt.

Am 2. Tag des Seminars ist der Umgang mit Stress Schwerpunkt. Dauerbelastung, ständige Verfügbarkeit und das Verantwortungsbewusstsein für unsere erkrankten Kinder sind Stressauslöser. Dem entgegenzuwirken, Ausgleich zu finden, um den Herausforderungen gelassener zu begegnen, soll durch einen erfahrenen Dozenten aus dem Bereich Gesundheit und Prävention vermittelt werden. Gespräche über Achtsamkeit und Übungen zur Entspannung, die auch im Alltag anwendbar sind, runden das Wochenende für die pflegenden Eltern ab.

Das Seminar startet am Samstag, den 02.12. um 11 Uhr und endet am Sonntag, den 03.12. um 13 Uhr. Stattfinden wird es im Hotel Mercure, Massenbergstr. 19-21 in 44787 Bochum.

Aus versicherungstechnischen Gründen ist eine Übernachtung der Teilnehmer im Hotel vorgesehen.

Duchenne Tag 2017

***** hat stattgefunden - siehe unter Medien/Verschiedenes *****
http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm

Am 21.10.2017 werden wir uns auf dem Pariser Platz in Berlin versammeln und die Öffentlichkeit mit folgenden Themen konfrontieren und hoffentlich politische Impulse setzen:

Besseres Verständnis für Duchenne Erkrankte, Chancen für einen Arbeitsplatz, Förderung eines gesellschaftlichen Wertewandels, Inklusion – aber mit uns, Abbau von Vorurteilen, Hilfeleistungen, Forschungsförderung, Gleichstellung von Behinderten - insbesondere von Rollstuhlfahrern, Barrierefreiheit – ein Muss, selbstbestimmtes Leben.

Bei Interesse bitte in der Geschäftsstelle melden: info@benniundco.de

Spiel- und Sportprojekt 2017

***** hat stattgefunden - siehe auch unter Medien/Verschiedenes *****

 http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm

Unsere Duchenne Jungen sind mit ihren Vätern herzlich eingeladen an diesem kostenlosen Projekt teilzunehmen. Ein eigener Rollstuhl wäre die Voraussetzung.

Wir möchten verschiedene Möglichkeiten aufzeigen, trotz Handicap Sport auszuüben. Ein tolles Beispiel dafür ist Rollstuhl-Hockey. Hier können unsere Jungs Grenzen austesten, dem Wettbewerb begegnen und Gemeinsamkeiten spüren. Weiterhin stehen der Austausch und die gegenseitige Akzeptanz im Vordergrund. So kann der Umgang mit der Erkrankung erleichtert werden. Gleichfalls sollen Väter aktiv eingebunden werden und durch den Dialog mit anderen Vätern profitieren. Vor Ort werden wir unterstützt durch Sportpädagogen des BSVs.

Übernachten werden wir im Hotel Franz in Essen.

Dieses Angebot richtet sich ausschließlich an unsere Mitglieder.

Das Wochenende beginnt am 15.09. um 18.00 Uhr und endet am 16.09.2017 um 16.00 Uhr.

Ü 16-Projekt 2017

***** hat stattgefunden - siehe unter Medien/Verschiedenes*****

  http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm 

Unser Ü16 Projekt richtet sich an Duchenne Betroffene ab 16. Das Treffen dient den Austausch untereinander zu fördern und mit gezielten Gesprächsangeboten soll auf die Schwierigkeiten im Alltag eingegangen werden. Perspektiven sollen erarbeitet werden hinsichtlich

• Aus- und Schulbildung,
• Berufsleben
• Studium
• Freizeitgestaltung
• Anerkennung Politik, Behörden
• Selbstbestimmtes Leben
• Teilhabe an der Gesellschaft.

Aber es bleibt durchaus genug Zeit für gemeinschaftliche Unternehmungen und zu erproben, wie barrierefrei Städte erlebt werden können. Das Treffen findet 2017 in München statt. Übernachten werden wir im Hotel Lichtblick, Am Sonnenlicht 3, 82239 Alling .

Meldet euch an, wenn Interesse besteht, ihr über 16 Jahre alt seid und vom 03.-05.06.2017 Zeit habt.1 - 2 Begleitpersonen sind inbegriffen.

Das Angebot richtet sich ausschließlich an unsere Mitglieder.

Dank freundlicher Unterstützung durch Sternstunden e.V. wird das Ü16-Projekt in 2017 möglich.

"Wege zur Aussöhnung"

*****hat stattgefunden - siehe Medien / Verschiedenes *****

http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm

Die Verarbeitung der Diagnose Muskeldystrophie Duchenne ist ein individueller und phasenweise verlaufender Prozess, an deren Ende eine mögliche Aussöhnung mit der Erkrankung steht.

Im Workshop werden die Mütter von Söhnen mit Duchenne in ihrer persönlichen Lebensphase abgeholt. Zurückblickend auf die Diagnose wird der Stand der Verarbeitung reflektiert. Erfahrungsberichte von Müttern mit älteren Duchenne Söhnen sollen Mut machen und die Aussöhnung mit der Diagnose unterstützen. Ängste und Sorgen können in entspannter Atmosphäre ausgetauscht sowie Wege zur Verarbeitung aufgezeigt werden.

Der Workshop ist für unsere Mitglieder kostenfrei. Eine Übernachtung ist inbegriffen. Lediglich die Fahrtkosten müssen selbst getragen werden.

Vater-Sohn Wochenende 2017

*****hat stattgefunden - siehe Medien / Verschiedenes *****

http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm

Vielfach wurde der Wunsch an uns herangetragen, ein Gesprächsangebot für unsere Duchenne-Jungen zu schaffen, in dem über die Erkrankung und Therapiemöglichkeiten in entspannter Atmosphäre gesprochen werden kann. Wir freuen uns, einen kompetenten Gesprächspartner für die Jungen gefunden zu haben. Da die Kinder auf eine Begleitperson bzw. Eltern angewiesen sind, würde sich das Angebot mit dem Vater-Sohn-Wochenende gut vereinbaren lassen.

In der Weserberglandklinik in Höxter ist die Unterbringung bis 14 Jungen und 14 Väter für den 31.03. - 02.04.2017 geplant. Mit den gemeinsamen Aktivitäten, wie Schwimmen und Rollstuhlhockey, sollen die Fähigkeiten herausgestellt und Anregung gegeben werden, die Angebote vielleicht auch in den Alltag umzusetzen. Der Austausch unter den Jungen soll die gegenseitige Akzeptanz fördern und damit auch den Umgang mit der Erkrankung erleichtern. Gleichfalls profitieren die Väter durch den Austausch mit anderen Betroffenen und können neue Ideen oder Anregungen mit nach Hause nehmen. Das Angebot richtet sich an Duchenne-Jungen ab 8 Jahren - ca. 13 Jahren.

Wir begrüßen euch am Freitag, den 31.03.2017 um 18 Uhr zum gemeinsamen Abendessen. Am Sonntag wird die Veranstaltung nach dem Frühstück ausklingen.

Das Wochenende ist für unsere Mitglieder kostenfrei.

Anschrift: Asklepios Weserberglandklinik Höxter, Grüne Mühle 90, 37671 Höxter.

7. Duchenne-Symposium 2017

*** hat stattgefunden - siehe unter Für uns/Veranstaltungen ***

http://www.aktionbenniundco.de/f%C3%BCr-uns/veranstaltungen.htm

Unser 7. Duchenne-Symposium findet am 19. Mai 2017 im Hotel Mercure, Massenbergstraße 19-21, 44787 Bochum statt.

Wir laden im Anschluss zu einem  "Get together" ein, welches Forschungspreis- sowie Humanpreisvergabe beinhaltet. Um Anmeldung wird gebeten an info@benniundco.de.

Mitgliederversammlung 2017

*** hat stattgefunden - siehe Für uns/Veranstaltungen ***

http://www.aktionbenniundco.de/f%C3%BCr-uns/veranstaltungen.htm

Unsere nächste Mitgliederversammlung findet am 20. Mai 2017 im Hotel Mercure, Massenbergstraße 19-21, 44787 Bochum statt.

Für die Kinder wird wieder ein betreutes Tagesprogramm erstellt. Wir freuen uns auf euer Kommen.

NEU - AB JETZT ERHÄLTLICH

Ab sofort ist dieser Notfall-Pass inkl. Band zum Umhängen in der Geschäftsstelle erhältlich.

Auf den Innenseiten können noch weitere wichtige Angaben (z.B. Medikamente, Unverträglichkeiten usw.) eingetragen werden. 

Bei Interesse bitte kurze e-Mail an info@benniundco.de. Der Versand erfolgt nach Eingang der Aufwandspauschale über 4,00 Euro auf das Konto der Deutschen Duchenne Stiftung:

IBAN DE44 4226 0001 0603 1297 00 (BIC: GENODEM1GBU)

Wir möchten auf die Seite der Zeitschrift Beatmet leben aufmerksam machen. Momentan wird dort auch über unser 6. Duchenne Symposium berichtet.

http://www.beatmetleben.de

Familienratgeber Diagnose und Behandlung der DMD

Der Familienratgeber "Diagnose und Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne" ist nun auch online verfügbar. Durch klicken auf den nachfolgenden Link öffnet sich die Internetseite des Ratgebers. 

www.duchenne-ratgeber.de

Link zum Patientenregister

Das Patientenregister ist unter folgendem Link zu finden:

http://www.md-net.org

Kinaesthetics und Stressbewältigung

*** hat stattgefunden - siehe unter Medien/Verschiedenes

http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm

Am 1. Tag gibt es einen Einblick in die Kinaesthetic. Diese beschäftigt sich mit unseren normalen Alltagsaktivitäten und Alltagsbewegungen. Da diese meist unbewusst ablaufen, ist es Ziel der Kinaesthetic, ein differenziertes Bewusstsein und Verständnis unseres alltäglichen Handelns zu entwickeln. In der Versorgung unserer Söhne ist es wichtig, die individuelle Bewegungskompetenz unserer Kinder zu erkennen und zu unterstützen. So werden die Eigenaktivität, die Selbstwirksamkeit und die Selbstständigkeit gefördert, aber auch die eigene Gesundheit durch achtsame Ausführung geschont. Die theoretische Einweisung und die praktischen Übungen werden von zwei ausgebildeten Dozentinnen, die selbst als Krankenschwestern in der Pflege arbeiten, durchgeführt.

Am 2. Tag des Seminars ist der Umgang mit Stress Schwerpunkt. Dauerbelastung, ständige Verfügbarkeit und das Verantwortungsbewusstsein für unsere erkrankten Kinder sind Stressauslöser. Dem entgegenzuwirken, Ausgleich zu finden, um den Herausforderungen gelassener zu begegnen, soll durch einen erfahrenen Dozenten aus dem Bereich Gesundheit und Prävention vermittelt werden. Gespräche über Achtsamkeit und Übungen zur Entspannung, die auch im Alltag anwendbar sind, runden das Wochenende für die pflegenden Eltern ab.

Das Seminar startet am Samstag, den 19.11. um 11 Uhr und endet am Sonntag, den 20.11. um 13 Uhr. Stattfinden wird es im Hotel Mercure, Massenbergstr. 19-21 in 44787 Bochum.

Duchenne Tag 2016

*** hat stattgefunden - siehe unter Medien/Verschiedenes

 http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm ***

Mit folgenden Themen werden wir von 11 bis 15 Uhr die Öffentlichkeit konfrontieren und hoffentlich politische Impulse setzen:

Besseres Verständnis für Duchenne Erkrankte, Chancen für einen Arbeitsplatz, Förderung eines gesellschaftlichen Wertewandels, Inklusion – aber mit uns, Abbau von Vorurteilen, Hilfeleistungen, Forschungsförderung, Gleichstellung von Behinderten - insbesondere von Rollstuhlfahrern, Barrierefreiheit – ein Muss, selbstbestimmtes Leben.

                                 

Spiel- und Sportprojekt 2016

***** hat stattgefunden - siehe unter für uns/Veranstaltungen/Fotostrecken und Mitschnitte
und unter Medien/Verschiedenes*****

http://www.aktionbenniundco.de/f%C3%BCr-uns/veranstaltungen.htm
http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm

Unsere Duchenne Jungen sind mit ihren Vätern herzlich eingeladen an diesem kostenlosen Projekt teilzunehmen. Ein eigener Rollstuhl wäre die Voraussetzung.

Wir möchten verschiedene Möglichkeiten aufzeigen, trotz Handicap Sport auszuüben. Ein tolles Beispiel dafür ist Rollstuhl-Hockey. Hier können unsere Jungs Grenzen austesten, dem Wettbewerb begegnen und Gemeinsamkeiten spüren. Weiterhin stehen der Austausch und die gegenseitige Akzeptanz im Vordergrund. So kann der Umgang mit der Erkrankung erleichtert werden. Gleichfalls sollen Väter aktiv eingebunden werden und durch den Dialog mit anderen Vätern profitieren. Vor Ort werden wir unterstützt durch Sportpädagogen des BSVs.

Dieses Angebot richtet sich ausschließlich an unsere Mitglieder.

Das Wochenende beginnt am 02.09. um 18.00 Uhr und endet am 03.09.2016 um 16.00 Uhr.

***hat stattgefunden - siehe unter Für uns/Veranstaltungen/Fotostrecken
http://www.aktionbenniundco.de/f%C3%BCr-uns/veranstaltungen.htm***

Unsere nächste Mitgliedersammlung wird am 11.06.2016 im Mercure Hotel, Massenbergstraße 19-21 in 44787 Bochum stattfinden. 

Für die Kinder wird wieder ein betreutes Tagesprogramm erstellt. Wir freuen uns auf euer Kommen.

Ü 16 Projekt

***** hat stattgefunden - siehe auch unter Für uns/Veranstaltungen/Never forget - Duchenne
http://www.aktionbenniundco.de/f%C3%BCr-uns/veranstaltungen.htm*****

Ü16-Projekt 2016

Unser Ü16 Projekt richtet sich an Duchenne Betroffene ab 16. Das Treffen dient den Austausch untereinander zu fördern und mit gezielten Gesprächsangeboten soll auf die Schwierigkeiten im Alltag eingegangen werden.

Wir möchten aber auch der Öffentlichkeit zeigen was möglich ist und unsere Wünsche zum Ausdruck bringen. Daher soll ein Musikvideo gedreht werden und Duchenne Jungen können sich mit ihren Elektrorollstühlen choreografisch einbringen. Dafür wird ein Filmteam engagiert. Es gibt bereits einen Frontsänger, der selbst an Duchenne erkrankt ist und sehr talentiert seine Texte über seine Erkrankung Muskeldystrophie Duchenne als Rap vorbringt. Das Video selbst soll zu Werbe- und nachhaltigen Informationsmaßnahmen dienen.

Das Treffen findet vom 13. – 16.05.2016 in Hamburg statt. Übernachten werden wir im New Living Home,
Julius-Vosseler-Str. 40, 22527 Hamburg.

Möglich wird das Projekt durch die Erlöse des 8. Benefizlaufes des Dietrich-Bonhoeffer-Gymnasium Wertheim. Vielen Dank an die Organisatoren und Teilnehmer!

Für nähere Informationen wendet euch bitte an die Geschäftsstelle.
per Mail: info@benniundco.de oder telefonisch: 0234/925 696 70

***hat stattgefunden - siehe unter Für uns/Veranstaltungen/Fotostrecken
http://www.aktionbenniundco.de/f%C3%BCr-uns/veranstaltungen.htm***

Vater-Sohn-Wochenende 2016

***** hat stattgefunden - siehe unter Medien/Verschiedenes http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm*****

Vielfach wurde der Wunsch an uns herangetragen, ein Gesprächsangebot für unsere Duchenne-Jungen zu schaffen, in dem über die Erkrankung und Therapiemöglichkeiten in entspannter Atmosphäre gesprochen werden kann. Wir freuen uns, einen kompetenten Gesprächspartner für die Jungen gefunden zu haben. Da die Kinder auf eine Begleitperson bzw. Eltern angewiesen sind, würde sich das Angebot mit dem Vater-Sohn-Wochenende gut vereinbaren lassen.

In der Weserberglandklinik in Höxter ist die Unterbringung bis 14 Jungen und 14 Väter für den 15.- 17.04.2016 geplant. Mit den gemeinsamen Aktivitäten, wie Schwimmen und Rollstuhlhockey, sollen die Fähigkeiten herausgestellt und Anregung gegeben werden, die Angebote vielleicht auch in den Alltag umzusetzen. Der Austausch unter den Jungen soll die gegenseitige Akzeptanz fördern und damit auch den Umgang mit der Erkrankung erleichtern. Gleichfalls profitieren die Väter durch den Austausch mit anderen Betroffenen und können neue Ideen oder Anregungen mit nach Hause nehmen. Das Angebot richtet sich an Duchenne-Jungen ab 8 Jahren - ca. 13 Jahren.

Wir begrüßen euch am Freitag, den 15.04.2016 um 18 Uhr zum gemeinsamen Abendessen. Am Sonntag wird die Veranstaltung mit dem Frühstück ausklingen.

Das Wochenende ist für unsere Mitglieder kostenfrei.

"Wege zur Aussöhnung"

****** hat stattgefunden - siehe unter Medien/Verschiedenes
http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm ******

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Versammlung 2015

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http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm  **********

Mit folgenden Themen werden wir von 11 bis 15 Uhr die Öffentlichkeit konfrontieren und hoffentlich politische Impulse setzen:

Besseres Verständnis für Duchenne Erkrankte, Chancen für einen Arbeitsplatz, Förderung eines gesellschaftlichen Wertewandels, Inklusion – aber mit uns, Abbau von Vorurteilen, Hilfeleistungen, Forschungsförderung, Gleichstellung von Behinderten - insbesondere von Rollstuhlfahrern, Barrierefreiheit – ein Muss, selbstbestimmtes Leben.

                                 

                                      zum Öffnen bitte auf das Bild klicken

MÜTTER-WORKSHOP HERBST 2015

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http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm  **********

Thema: "Wie sage ich es meinem Kind?"

Mit einem weiteren Schwerpunkt möchten wir den Workshop fortsetzen, welcher sich auf die Frage spezialisiert: Wie
kommuniziere ich die Krankheit mit meinem Kind bzw. Kindern? Besonders sprechen wir Mütter an, die bereits einen
Workshop besucht haben oder im Umgang mit ihren älteren Söhnen und Geschwisterkindern Rat brauchen.
Der Workshop ist ebenfalls psychologisch ausgerichtet.

Dank der Förderung durch die Techniker Krankenkasse kann der Mütter-Workshop angeboten werden.

Ü 16-Projekt

**********hat stattgefunden - siehe unter Medien / Verschiedenes
http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm**********

Unser Ü16 Projekt richtet sich an Duchenne Betroffene ab 16 Jahren. Das Treffen dient den Austausch
untereinander zu fördern und mit gezielten Gesprächsangeboten soll auf die Schwierigkeiten im
Alltag eingegangen werden. Perspektiven sollen erarbeitet werden hinsichtlich

· Aus- und Schulbildung,
· Berufsleben
· Studium
· Freizeitgestaltung
· Anerkennung Politik, Behörden
· Selbstbestimmtes Leben
· Teilhabe an der Gesellschaft.

Aber es bleibt durchaus genug Zeit für gemeinschaftliche Unternehmungen und zu erproben, wie
barrierefrei Städte erlebt werden können. Das Treffen findet 2015 in Bad Herrenalb statt.
Meldet euch an, wenn Interesse besteht, ihr über 16 Jahre alt seid und vom 05.06. - 07.06.2015 Zeit
habt. Die Veranstaltung endet am Sonntag nach dem Frühstück. 1 - 2 Begleitpersonen sind inbegriffen.
Zimmer wurden im Hotel am Kurpark, Kurpromenade 23/1, 76332 Bad Herrenalb gebucht.

Mitgliederversammlung 2015

Dies erwartet euch am 16.05.2015 im Tagungshotel Erkner, Seestr. 39, 15537 Erkner:

- Themen aus Forschung

- Erstvorführung unseres Duchenne Films

- Vorstand und Geschäftsstelle berichten

- Geselliges Beisammensein

- Programm für unsere Kinder

Duchenne Symposium 2015

Mit einem entsprechenden Konzept, welches medizinische Beiträge und wertvolle Erfahrungsberichte beinhaltet, möchten wir die Öffentlichkeit, Behörden, Mediziner, Therapeuten, Pädagogen sowie Betroffene erreichen und auf die unterschiedlichen Herausforderungen und Probleme in den verschiedenen Lebensphasen aufmerksam machen. Ziel ist es, die Lebensqualität für die Duchenne erkrankten Menschen zu verbessern und den knapp 3000 Betroffenen in Deutschland einen Platz in der Gesellschaft zu sichern.

Die Forschung wird über kurz oder lang Möglichkeiten der Therapien finden. Wir möchten vorbereitet sein und den Alltag für die Duchenne Erkrankten und deren Familien hinsichtlich der Versorgungs-, Anerkennungs- und Integrationspolitik erleichtern. Eine gesetzliche Regelung für die Anerkennung und Versorgung der Duchenne-Patienten wird angestrebt.

Über Inhalte des Symposiums können Sie sich auch in der Geschäftsstelle informieren.

Vielleicht mögen Sie im kommenden Jahr das 5. Symposium besuchen? Es findet am 15.05.2015 im Tagungshotel Erkner, Seestraße 39, 15537 Erkner, statt. Besonderer Programmpunkt ist die 30minütige Vorführung unseres Duchenne Films. Dieser schenkt Ihnen Einblick in das Leben der Betroffenen und wie diese mit der Erkrankung Muskeldystrophie Duchenne umgehen. 

Wir danken Frau Professor Schara für die wissenschaftliche Leitung des Symposiums, den Dozenten, die mit ihren wertvollen Beiträgen dem Duchenne Symposium Inhalt schenken und danken der Techniker Krankenkasse, die uns für das Symposium Fördermittel zur Verfügung stellt.

(Dozenten 2014: Frau Prof. Schara, Herr Dr. Forth, Frau Molthäufel, Frau Prof. Walter, Herr Dr. Neudorf, Herr Bauer, Herr Schnitzlbaum, Herr Reinecke, Frau May, Frau Wedel, Frau Hornkamp)

Vater-Sohn-Wochenende

hat stattgefunden - siehe unter Medien / Verschiedenes bzw. Medien / Pressemitteilung

http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm

http://www.aktionbenniundco.de/medien/pressemitteilungen.htm

Vielfach wurde der Wunsch an uns herangetragen, ein Gesprächsangebot für unsere Duchenne-Jungen zu schaffen, in dem über die Erkrankung und Therapiemöglichkeiten in entspannter Atmosphäre gesprochen werden kann. Wir freuen uns, einen kompetenten Gesprächspartner für die Jungen gefunden zu haben. Da die Kinder auf eine Begleitperson bzw. Eltern angewiesen sind, würde sich das Angebot mit dem Vater-Sohn-Wochenende gut vereinbaren lassen.

In der Weserberglandklinik in Höxter ist die Unterbringung bis 14 Jungen und 14 Väter für den 20.03. – 22.03.2015 geplant. Mit den gemeinsamen Aktivitäten, wie Schwimmen und Rollstuhlhockey, sollen die Fähigkeiten herausgestellt und Anregung gegeben werden, die Angebote vielleicht auch in den Alltag umzusetzen. Der Austausch unter den Jungen soll die gegenseitige Akzeptanz fördern und damit auch den Umgang mit der Erkrankung erleichtern. Gleichfalls profitieren die Väter durch den Austausch mit anderen Betroffenen und können neue Ideen oder Anregungen mit nach Hause nehmen. Das Angebot richtet sich an Duchenne-Jungen ab 9 Jahren. Wir begrüßen euch am Freitag, den 20.03.2015 um 18 Uhr zum gemeinsamen Abendessen. Am Sonntag wird die Veranstaltung mit dem Frühstück ausklingen.

Dank der Förderung durch die Barmer GEK kann das Vater-Sohn-Wochenende angeboten werden.

Mütter-Workshop Frühjahr 2015

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http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm**********


Thema: "Umgang mit der außergewöhnlichen Belastung"

Der Workshop soll ein Angebot für Mütter sein, in einer stressfreien Umgebung über die alltäglichen Probleme und
Belastungen in der Gruppe zu sprechen. Speziell soll hier auf die psychische Dauer-Belastung eingegangen und ein
hilfreicher Umgang damit empfohlen werden. Durch Gruppengespräche sollen Gemeinsamkeiten in den Duchenne-
Familien herausgearbeitet werden. Der Workshop wird psychologisch begleitet und angeleitet. Darüber hinaus wird
ein aktiver Teil z. B. mit progressiver Muskelentspannung durch einen professionellen Trainer eingebaut. Ziel ist es,
eigene Kräfte zu wecken bzw. zu stärken, um weiterhin ein gesundes Familienleben im Alltag aufrecht zu erhalten
und die kontinuierliche Pflege der kranken Kinder sichern zu können. Die Mütter sollen einen Zugang zu verschiedenen
Formen der Stressbewältigung finden und diese in ihren persönlichen Alltag integrieren.

 

Dank der Förderung durch die Techniker Krankenkasse kann der Mütter-Workshop angeboten werden.

außero.Mitgl.Versammlung

Hier findet ihr die Einladung zu unserer außerordentlichen Mitgliederversammlung.

Die Anmeldung könnt ihr Euch über den nebenstehenden Link ausdrucken und uns
dann ausgefüllt per Brief, Fax oder Mail zusenden.

Mütter-Workshop Herbst 2014

**********hat stattgefunden - siehe unter Medien / Verschiedenes

http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm**********


Thema: "Wie sage ich es meinem Kind?"

Mit einem weiteren Schwerpunkt möchten wir den Workshop fortsetzen, welcher sich auf die Frage spezialisiert: Wie
kommuniziere ich die Krankheit mit meinem Kind bzw. Kindern? Besonders sprechen wir Mütter an, die bereits einen
Workshop besucht haben oder im Umgang mit ihren älteren Söhnen und Geschwisterkindern Rat brauchen. Der Workshop
ist ebenfalls psychologisch ausgerichtet.

Ü16-Projekt

**********hat stattgefunden - siehe unter Medien / Verschiedenes

http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm**********


Wir freuen uns, dass "Sternstunden" unser Familienprojekt fördert und sagen DANKE:

Unser Ü16 Projekt richtet sich an Duchenne Betroffene ab 16 Jahren. Das Treffen dient den Austausch
untereinander zu fördern und mit gezielten Gesprächsangeboten soll auf die Schwierigkeiten im
Alltag eingegangen werden. Perspektiven sollen erarbeitet werden hinsichtlich

· Aus- und Schulbildung,
· Berufsleben
· Studium
· Freizeitgestaltung
· Anerkennung Politik, Behörden
· Selbstbestimmtes Leben
· Teilhabe an der Gesellschaft.

Aber es bleibt durchaus genug Zeit für gemeinschaftliche Unternehmungen und zu erproben, wie
barrierefrei Städte erlebt werden können. Das Treffen findet 2014 in München statt.
Meldet euch an, wenn Interesse besteht, ihr über 16 Jahre alt seid und vom 06.-09. Juni 2014 Zeit
habt. Die Veranstaltung endet am Montag nach dem Frühstück. Eine Begleitperson ist inbegriffen.
Zimmer wurden im Hotel Lichtblick, Am Sonnenlicht 3, 82239 Alling gebucht.

Duchenne Symposium 2014

**********hat stattgefunden - siehe unter Medien / Verschiedenes**********



Mit einem entsprechenden Konzept durch Darstellungen von Experten und Eltern, wie unterschiedlich die Heraus-forderungen und Probleme in den verschiedenen Altersabschnitten ist, möchten wir Ärzte, Behörden, Therapeuten, Pädagogen und die Politik erreichen. Ziel ist es, die Lebensqualität für die betroffenen Familien, Duchenne-Kinder
und den jungen Männern zu verbessern, um den knapp 3000 betroffenen Duchenne-Erkrankten in Deutschland
einen Platz in der Gesellschaft zu sichern.

Die Forschung wird über kurz oder lang Möglichkeiten der Therapien finden. Wir möchten vorbereitet sein und
den Alltag für die Duchenne-Erkrankten und deren Familien hinsichtlich der Versorgungs-, Annerkennungs- und Integrationspolitik erleichtern. Eine gesetzliche Regelung für die Anerkennung und Versorgung der Duchenne-Patienten wird angestrebt.

Es haben sich im zeitlichen Ablauf nach Erstellung des Flyers noch Änderungen ergeben. Eine aktualisierte Agenda haben wir weiter unten eingefügt.

Für Mitglieder von "aktion benni & co e.V." ist die Teilnahme am Symposium kostenlos!

Achtung: Leider hat sich in unseren Flyer ein Fehler bei der IBAN-Nummer eingeschlichen!
Es muss heißen DE23 und nicht DE50.
Bitte Überweisungen der Tagungspauschalen auf IBAN:   DE23 5747 0024 0160 9494 01
 

Flyer mit Anmeldung (bitte Bild anklicken)	aktuelle Agenda (bitte Bild anklicken)

Mitgliederversammlung 2014

**********hat stattgefunden - siehe unter Medien / Verschiedenes**********



Hier findet ihr die Agenda zu unserer diesjährigen Mitgliederversammlung.

Die Anmeldung könnt ihr Euch über den nebenstehenden Link ausdrucken und uns
dann ausgefüllt per Brief, Fax oder Mail zusenden.

Agenda Mitgliederversammlung

Vater-Sohn-Wochenende

hat stattgefunden - siehe unter Medien/Verschiedenes und  Medien/Pressemitteilung

http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm 

http://www.aktionbenniundco.de/medien/pressemitteilungen.htm

Vielfach wurde der Wunsch an uns herangetragen, ein Gesprächsangebot für unsere Duchenne-Jungen zu schaffen, in dem über die Erkrankung und Therapiemöglichkeiten in entspannter Atmosphäre gesprochen werden kann. Wir freuen uns, einen kompetenten Gesprächspartner für die Jungen gefunden zu haben. Da die Kinder auf eine Begleitperson bzw. Eltern angewiesen sind, würde sich das Angebot mit dem Vater-Sohn-Wochenende gut vereinbaren lassen.

In der Weserberglandklinik in Höxter ist die Unterbringung bis 14 Jungen und 14 Väter für den 04.-06.04.2014 geplant. Mit den gemeinsamen Aktivitäten, wie Schwimmen und Rollstuhlhockey, sollen die Fähigkeiten herausgestellt und Anregung gegeben werden, die Angebote vielleicht auch in den Alltag umzusetzen. Der Austausch unter den Jungen soll die gegenseitige Akzeptanz fördern und damit auch den Umgang mit der Erkrankung erleichtern. Gleichfalls profitieren die Väter durch den Austausch mit anderen Betroffenen und können neue Ideen oder Anregungen mit nach Hause nehmen. Das Angebot richtet sich an Duchenne-Jungen ab 9 Jahren. Wir begrüßen euch am Freitag, den 04.04.2014 um 18 Uhr zum gemeinsamen Abendessen. Am Sonntag wird die Veranstaltung mit dem Frühstück ausklingen.
 

Mütter-Workshop Frühjahr 2014

**********hat stattgefunden - siehe unter Medien / Verschiedenes
http://www.aktionbenniundco.de/medien/verschiedenes.htm**********

Thema: "Umgang mit der außergewöhnlichen Belastung"

Der Workshop soll ein Angebot für Mütter sein, in einer stressfreien Umgebung über die alltäglichen Probleme und
Belastungen in der Gruppe zu sprechen. Speziell soll hier auf die psychische Dauer-Belastung eingegangen und ein
hilfreicher Umgang damit empfohlen werden. Durch Gruppengespräche sollen Gemeinsamkeiten in den Duchenne-
Familien herausgearbeitet werden. Der Workshop wird psychologisch begleitet und angeleitet. Darüber hinaus wird
ein aktiver Teil z. B. mit progressiver Muskelentspannung durch einen professionellen Trainer eingebaut. Ziel ist es,
eigene Kräfte zu wecken bzw. zu stärken, um weiterhin ein gesundes Familienleben im Alltag aufrecht zu erhalten
und die kontinuierliche Pflege der kranken Kinder sichern zu können. Die Mütter sollen einen Zugang zu verschiedenen
Formen der Stressbewältigung finden und diese in ihren persönlichen Alltag integrieren.