Veranstaltungen
20 Jahre Ruhrpott Chapter Germany
Das Ruhrpott Chapter hatte allen Grund zu feiern und unsere Deutsche Duchenne Stiftung durfte teilhaben.
Gerne haben wir die tolle Spende von 1530 Euro entgegengenommen und sagen DANKE. Hier haben die Ladies des Chapter auf dem Ruhrpott-Run erfolgreich ihre Backkünste an den „Biker“ gebracht.
Wir gratulieren dem Chapter zum 20jährigem Bestehen und wünschen allzeit gute Fahrt.
Am 21.10.2017 werden wir uns auf dem Pariser Platz in Berlin versammeln und die Öffentlichkeit mit folgenden Themen konfrontieren und hoffentlich politische Impulse setzen:
Besseres Verständnis für Duchenne Erkrankte, Chancen für einen Arbeitsplatz, Förderung eines gesellschaftlichen Wertewandels, Inklusion – aber mit uns, Abbau von Vorurteilen, Hilfeleistungen, Forschungsförderung, Gleichstellung von Behinderten - insbesondere von Rollstuhlfahrern, Barrierefreiheit – ein Muss, selbstbestimmtes Leben.
Bei Interesse bitte in der Geschäftsstelle melden: info@benniundco.de
12. Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder
Tolle Stimmung und unbeschreibliches Engagement am 28.08.2017 auf der Wasserburg Haus Kemnade
Der 12. Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder ist vollbracht – das Orgateam blickt auf eine Megaveranstaltung mit der Rekordzahl von 1300 Teilnehmern, vielen großen und kleinen Besuchern und einer Hundertschaft von Helfern…
Begeisterte Teilnehmer freuten sich über die tolle Stimmung – auch die Besucher geben Rückmeldung über die sehr schöne Atmosphäre und es wird bewundert, mit welchem enormen Engagement die lieben Helfer, dem Tag begegnen. Die Helfer führen das Event zum Erfolg und es konnte in diesem Jahr eine grandiose Spendensumme erzielt werden.
Über 23.000 Euro darf sich aktion benni & co e. V. freuen. Diese Spende schafft Möglichkeit für die Duchenne Gemeinschaft – es können Projekte für die betroffenen Kinder und deren Familien entwickelt und auch die Forschungsarbeit forciert werden. Es ist enorm wichtig, dass Informationsarbeit geleistet wird, um den betroffenen Menschen einen Platz in der Gesellschaft zu sichern.
Die Städte Bochum, Witten und Hattingen tragen die Schirmherrschaft für den Kemnader Burglauf und helfen den Betroffenen und der Öffentlichkeit, die Erkrankung Duchenne Muskeldystrophie besser zu verstehen!
Am 26. August 2018 geht es in die 13.te Runde
Die Ergebnislisten finden Sie unter http://www.kemnader-burglauf.de/
Film von Björn bitte hier klicken: https://www.facebook.com/RheinsteigErlebnislauf
Fotostrecke von Björn bitte hier klicken: https://www.flickr.com/photos/142127752@N07/sets/72157685762414043/
Fotostrecke von Adam bitte hier klicken: https://www.dropbox.com/sh/kf7izv3es1n533u/AABIHNQY5b4wJgpFisOZq50pa?dl=0
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Der 12. Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder findet am 27.08.2017 statt. Start und Ziel ist wie immer am Haus Kemnade.
Zum Anmelden bitte auf den Button "Jetzt anmelden" klicken. Die Anmeldemaske erscheint dann ganz unten auf dieser Seite.
Es sind Laufshirts in neuem Design erhältlich. Näheres erfahren Sie hier: http://www.aktionbenniundco.de/f%C3%BCr-uns/veranstaltungen.htm?exp=135#event135
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Ausschreibung Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder
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Stadt Bochum der Oberbürgermeister
G r u ß w o r t Liebe Mitbürgerinnen und Mitbürger, die Marke Bochum beschreibt seit knapp zwei Jahren den Wesenskern unserer Stadt neben Wissen und Wandel mit Wir-Gefühl. Vor sehr viel längerer Zeit schon wurde aus diesem Wir-Gefühl heraus eine Idee geboren, die sich in der Umsetzung als Kemnader Burglauf fest etabliert hat und am 27. August 2017 zum 12. Mal stattfindet. Jährlich gehen 1.000 Aktive und mehr aus Bochum und der Region für den guten Zweck an den Start dieses besonderen Solidaritätslaufs. Sie werden begeistert angefeuert von vielen Menschen, für die der Kemnader Burglauf ebenfalls zu einem festen Termin geworden ist. Man kann sich dem Wir-Gefühl bei diesem beliebten Familienfest einfach nicht entziehen! Gemeinsam sorgen Sportlerinnen und Sportler wie Besucherinnen und Besucher für regelmäßig beachtliche Erlöse, die Mut machen und Hoffnung geben. Die engagierte Eltern-Selbsthilfeinitiative 'aktion benni & co' unterstützt damit die Erforschung der seltenen und bis heute unheilbaren Krankheit Duchenne Muskeldystrophie. Ich danke allen Verantwortlichen und Unterstützern des Kemnader Burglaufs für die tatkräftige Organisation und Durchführung und wünsche der aktion benni & co viel Aufmerksamkeit für das Schicksal muskelkranker Kinder. Ihnen, liebe Mitbürgerinnen und Mitbürger, wünsche ich am 27. August einen schönen Tag und - wenn Sie aktiv mitmachen – viel Erfolg! Ihr Thomas Eiskirch
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Stadt Witten
G r u ß w o r t Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer, liebe Mitbürgerinnen und Mitbürger, ich freue mich, Sie zu einer besonderen Sportveranstaltung zu begrüßen. Bereits zum 12. Mal lädt die Initiative „aktion benni & co.“ zum Kemnader Burglauf ein. Das Sportevent zu Gunsten muskelkranker Kinder nimmt längst einen festen Platz in unserem Sport- und Veranstaltungskalender ein. Und ich freue mich, dass es wieder auf ein so großes Interesse gestoßen ist. Ich danke allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern ganz herzlich für ihre Bereitschaft, ihr sportliches Talent in den Dienst dieser guten Sache zu stellen und sich für einen nicht direkt sportlichen Zweck einen spannenden Wettkampf zu liefern. Darüber hinaus danke ich den Verantwortlichen von „benni & co.“, die den Benefizlauf so sorgsam vorbereitet haben. Hier kann jeder mitmachen. Alle begeisterten Läufer und Walker sind willkommen – ob jung oder älter, ob sportlich durchtrainiert oder Freizeitsportler. Denn auf Bestleistungen oder neue Rekorde kommt es nicht an, es zählt allein das Mitmachen. Es geht nicht nur darum sich zu bewegen, sondern mit Sport etwas zu bewegen. Der Erlös der Benefizveranstaltung geht voll und ganz an die „aktion benni & co.“ und kommt damit Kindern zugute, die dringend auf Unterstützung angewiesen sind. Und er geht an eine Organisation, die unser Vertrauen wahrlich verdient. Um Aufmerksamkeit zu gewinnen, bietet sich ein großes Event, bietet sich eine Sportveranstaltung direkt an. Denn Sport spricht alle an. Und auch das diesjährige Rahmenprogramm ist das Kommen wert. Mit einem Wort: Der Besuch der Benefizveranstaltung lohnt sich – in jeder Hinsicht. Die Besucherinnen und Besucher bekommen etwas geboten und sie unterstützen eine wichtige Aktion. Ich finde es großartig, dass ein guter Zweck so viele, so ganz unterschiedliche Menschen dazu bewegt, zum Kemnader See zu kommen. Teilnehmer und Veranstalter, Besucher und Sponsoren, sie zeigen, dass es nicht gleichgültig ist, wie es ihren Mitmenschen geht und wie es in ihrem Umfeld aussieht. Sie werden vielmehr aktiv und geben dem Gemeinsinn ein Gesicht. In diesem Sinne wünsche ich dem 12. Kemnader Burglauf viel Erfolg sowie Ihnen allen, liebe Teilnehmer, liebe Besucher, viel Spaß und einen schönen Tag.
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Stadt Hattingen
G r u ß w o r t Großen Respekt habe ich für die Bürger und Bürgerinnen, die mit ihrem Engagement mithelfen wollen, die wenig erforschte Krankheit Muskeldystrophie Duchenne zu besiegen. Daher habe ich auch gerne gemeinsam mit der Bürgermeisterin von Witten und dem Oberbürgermeister von Bochum die Schirmherrschaft für den Kemnader Burglauf übernommen. Mit Ihrem Engagement stehen Sie den Menschen mit Rat und Tat zur Seite, die an der derzeit nicht heilbaren Muskelkrankheit leiden. Der Erlös des Kemnader Burglaufes geht an die "aktion benni & co e.V." - ein Verein, der sich bemüht die Forschung mit dem Ziel der Heilung der Duchenne Muskeldystrophie zu unterstützen. Mit den Spenden können Forschungsprojekte hinsichtlich Therapien forciert werden. Außerdem kann den Betroffenen und deren Familien der Alltag erleichtern werden. Mir ist die Unterstützung der 'aktion benni & co. e.V.' ein besonderes Bedürfnis. Die solidarische und wirksame Hilfestellung der Eltern und Kinder muss unser aller Anliegen sein. Menschen, die nach der Diagnose Muskeldystrophie oder im Pflegestadium nicht mehr weiter wissen, sind Sie ein wichtiger Anlaufpunkt für Rat und Beistand. Ich wünsche den Veranstaltern eine gute Resonanz, damit sich viele Menschen an den Aktionen auf Haus Kemnade beteiligen und viel Geld für die "aktion benni und Co." gesammelt werden kann. Dirk Glaser Bürgermeister
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Neue Laufshirts Kemnader Burglauf
In diesem Jahr sind neue Laufshirts in frischem Türkis mit weißem Aufdruck – siehe Muster - erhältlich!!! Mit Kauf eines Shirts unterstützen Sie unser Tun. Dürfen wir Ihnen ein Shirt für 16 Euro reservieren? Das Shirt steht in den Größen xs, s, m, l, xl, xxl zur Verfügung und ist selbstverständlich auch ohne Reservierung – dann für 18 Euro – am Tag der Veranstaltung erhältlich.
Für die Reservierung senden Sie uns bitte eine E-Mail mit Angabe der Größe und Stückzahl an kemnader_burglauf@benniundco.de.
Vorderseite Rückseite
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Unser Film "Es nimmt seinen Lauf" nun für alle zum Mitfühlen und Mitteilen
In diesem Kurzfilm schenken betroffene Kinder und Eltern Einblick in den Verlauf der Muskeldystrophie Duchenne – zeigen Auffälligkeiten und typische Entwicklungen, berichten über Funktionsverluste, greifen gesellschaftliche Fragen auf und zeigen wie wertvoll Leben ist. Gesprochen wird der Eingangstext von Noh Gourie – der ebenfalls an Duchenne erkrankt ist -https://youtu.be/yhIUFYVdEd4
Der Film ist für 8,00 Euro in der Geschäftsstelle erhältlich. Bitte E-Mail an: info@benniundco.de.
8. Duchenne-Symposium 2018
Unser 8. Duchenne-Symposium findet am 08. Juni 2018 im Hotel New Living Home, Julius-Vosseler-Str. 40, 22527 Hamburg statt.
Nähere Informationen folgen zu einem späteren Zeitpunkt.
7.Duchenne-Symposium 2017
Die Erkrankung Duchenne Muskeldystrophie – eine Herausforderung für Betroffene und Gesellschaft?
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Auf dem 7. Duchenne Symposium am 19. Mai 2017 in Bochum wurde diese Frage zwar nicht mit nein oder ja beantwortet, aber es konnten Wege und Werkzeuge aufgezeigt werden. Vielfältige Beiträge lieferten die Informationen zum Leben mit Duchenne, ob es nun medizinische oder therapeutische Empfehlungen waren oder die authentischen Berichte von Duchenne Betroffenen. Abwechslungsreich wurde der Zuschauer in die Duchenne Welt eingeladen, um zu erfahren, wie ein Leben in Abhängigkeit von Hilfsmittel und Assistenz aussieht, wie Eltern den Herausforderungen begegnen können und wie die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse aussehen. Z. B. spielt die Gen-Therapie eine wichtige Rolle, die spezifisch die Behandlung eines Duchenne Patienten ausmachen soll. Auch wenn dazu schon erfolgreiche Untersuchungen im Labor stattfinden, ist es doch ein mühseliger Weg, mögliche Therapien am Menschen durchzuführen. Immer wieder kommt in den Beiträgen zum Ausdruck, wie wichtig die Lebensqualität ist. Frau Hornkamp sagt es deutlich in ihrem Vortrag „Keine Angst vor Duchenne“: „Die Krankheit unserer Söhne mit DMD können wir alle nicht ändern. Aber wir alle können dafür sorgen, dass sich unsere Söhne wohlfühlen“.
Damit fühlen sich auch Therapeuten und Pädagogen angesprochen, die mehr über die Erkrankung wissen möchten, um den Verlauf positiv zu beeinflussen. Zweifelsohne sind die Beiträge der jungen Duchenne Männer der beste Einblick in das Leben mit Duchenne. Dargestellt wurden die verschiedenen Probleme mit denen die Jungs zu kämpfen haben für mehr Anerkennung und Akzeptanz in der Gesellschaft. Selbstbestimmt sein Pflegeteam zusammenzustellen und die notwendige Leistung für eine Beatmung zu erhalten, musste Herr Fabian M. einklagen. Mit Hilfe der Presse und der damit verbundenen öffentlichen Aufmerksamkeit konnte der Fall noch glimpflich geregelt werden.
Dafür zeigte ein anderer junger Mann wie sehr er trotz Dauerbeatmung das Reisen liebt. Dank einer bebilderten Präsentation durfte der Zuschauer teilhaben.
In den Pausen fand ein reger Austausch der 150 Teilnehmer statt und viel zu schnell hieß es Auf Wiedersehen – bis zum nächsten Jahr!
Stopp - für einige Teilnehmer war der Tag noch gar nicht beendet. Die Deutsche Duchenne Stiftung setzte ein Get-Together für den Abend an. Einmal jährlich werden in geselliger Runde Menschen geehrt, die kontinuierlich und intensiv sich für die Duchenne Gemeinschaft stark machen und erhielten den Humanpreis. In diesem Jahr freuten sich 3 Auserwählte:
Das Ruhrpott-Chapter - Die Biker in Bochum setzen sich – wie der Harley Davidson Club in den USA- für muskelkranke Menschen ein. Aktion benni & co e. V. ist Sozialpartner des Ruhrpott Chapters. Zahlreiche Kuchen backten die Chapter- Ladies und wurden in Spenden verwandelt, Werbekampagnen wurden für aktion benni & co e. V. gestartet und gemeinsame Events siehe GALA „Hoffnung für Duchenne“ 2017 gestaltet.
Die LGO – die Laufgruppe der Opelaner - leisten seit 12 Jahren einmal im Jahr einen unschätzbaren wertvollen Einsatz für aktion benni & co e. V. Am letzten Sonntag im August findet der Kemander Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder statt. Die Laufveranstaltung lebt vom Ehrenamt und hat sich in der Laufszene etabliert. Teil dieser Benefizveranstaltung ist die Laufgruppe der Opelaner, die jedes Jahr eine Mannschaft zusammenstellen, um die Zeitnahme der Läufer im Ziel zu sichern. Die Opelaner spenden an diesem Tag ihre kostbare Zeit und bringen auch ihre Erfahrungen und Kenntnisse mit.
Kleine selbstgehäkelte Bärchen, sollten das Anliegen von Duchenne kranken Kindern in die Welt transportieren. Tatsächlich ist es Bären-Mama Dagmar aus Stuttgart gelungen, die niedlichen Bärchen zu verschiedenen Anlässen fleißig zu produzieren, erfolgreich zu verkaufen. Durch den Erlös aus dem Bärenverkauf konnte die Arbeit für die Duchenne Gemeinschaft mit mehreren Tausend Euro unterstützt werden. Damit nicht genug, brauchte Dagmar Mattes und ihr Ehemann Peter auch noch eine bärige Spende über 1800 Euro mit sowie ein Riesenbärchen für die Geschäftsstelle mit – dieser nun die Räumlichkeit als Maskottchen schmückt.
Großes Kino versprach ein weiterer Programmpunkt und hielt Wort. „Es nimmt seinen Lauf“. In diesem Kurzfilm schenken betroffene Kinder und Eltern Einblick in den Verlauf der Muskeldystrophie Duchenne – zeigen Auffälligkeiten und typische Entwicklungen, berichten über Funktionsverluste, greifen gesellschaftliche Fragen auf und zeigen wie wertvoll Leben ist. Gesprochen wird der Eingangstext von Noh Gourie – der ebenfalls an Duchenne erkrankt ist - https://youtu.be/yhIUFYVdEd4
Und was jährlich durch die Deutsche Duchenne Stiftung zelebriert wird, ist die Vergabe des Forschungspreises - überreicht durch Frau Dr. Scholz, ehemalige Oberbürgermeisterin der Stadt Bochum. Mit jeweils 50.000 Euro wurden die schwerverdienten Spendengelder dem Projekt Herstellung einer dystrophischen Reportermaus (Dmdmdx52-EGFP) als neues Tiermodell für die DMD-Therapieforschung sowie dem Projekt Entwicklung eines optimierten CRISPR/Cas9 Gentherapieansatzes zur Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne auf Genomebene zur Verfügung gestellt. Die Forscherteams aus Heidelberg und aus Berlin stellten ihr Vorhaben dem Publikum vor.
Nach diesen sehr informativen sowie unterhaltsamen Inhalten wurde im Anschluss in geselliger Runde noch gefachsimpelt. Mit netter Unterhaltungsmusik und einem leichten Schmaus, konnten Betroffene, Mediziner, Freunde und Förderer in unbeschwerter Atmosphäre zusammentreffen und miteinander den Abend verbringen.
Für die Mitglieder der aktion benni & co e. V. hieß es auch am Samstag nochmals zuhören und den wissenschaftlichen Erkenntnissen lauschen, aber auch die Vorstandschaft für die aktion benni & co e. V. mitzubestimmen.
Die Duchenne Kinder und ihre Geschwister konnten derweil einen wunderbaren Tag in der Zoom Erlebniswelt verbringen. Zum Ende des Tages war das Ziel erreicht – mit glücklichen Gesicherten, einem Päckchen voll mit Informationen und einem entspannten Herzen zogen die Duchenne Familien gestärkt in ihrem herausfordernden Alltag zurück.
Jetzt heißt es erstmal bei dem kleinen Team der Deutschen Duchenne Stiftung kräftig ausatmen, aber dann wieder tief Luft holen für die nächsten Veranstaltungen z. B. dem Kemander Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder am 27. August 2017!!!
Mitarbeiter der Geschäftsstelle von links: Maike Wendlandt, Daniela Katzer, Silvia Hornkamp
Vorstand von links: Sabine Wedel – Öffentlichkeitsarbeit, Marc Reinecke - 2. Vorsitzender, Frank Brandtner – Forschungsvorstand, Birgitt May – Finanzvorstand, Alexander Schnitzlbaum – 1. Vorsitzender
Zur kompletten Fotostrecke (Fotos: Anja Kukowka) geht es hier: https://www.dropbox.com/sh/240b41cdew2h2ir/AAAG3GQS5T-yYH-Q6RhVUZYqa?dl=0
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Unser 7. Duchenne-Symposium findet am 19. Mai 2017 im Hotel Mercure, Massenbergstraße 19-21, 44787 Bochum statt.
Wir laden im Anschluss zu einem "Get together" ein, welches Forschungspreis- sowie Humanpreisvergabe beinhaltet. Um Anmeldung wird gebeten an info@benniundco.de.
Die Anmeldung zum 7. Duchenne-Symposium finden Sie unter "Medien/Downloads".
Was jährlich durch die Deutsche Duchenne Stiftung zelebriert wird, ist die Vergabe des Forschungspreises - überreicht durch Frau Dr. Scholz, ehemalige Oberbürgermeisterin der Stadt Bochum.
Mit jeweils 50.000 Euro wurden die schwerverdienten Spendengelder dem Projekt Herstellung einer dystrophischen Reportermaus (Dmdmdx52-EGFP) als neues Tiermodell für die DMD-Therapieforschung sowie dem Projekt Entwicklung eines optimierten CRISPR/Cas9 Gentherapieansatzes zur Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne auf Genomebene zur Verfügung gestellt.
Die Forscherteams aus Heidelberg und aus Berlin stellten ihr Vorhaben dem Publikum vor.
Nach diesen sehr informativen sowie unterhaltsamen Inhalten wurde im Anschluss in geselliger Runde noch gefachsimpelt. Mit netter Unterhaltungsmusik und einem leichten Schmaus, konnten Betroffene, Mediziner, Freunde und Förderer in unbeschwerter Atmosphäre zusammentreffen und miteinander den Abend verbringen.
Einmal jährlich werden in geselliger Runde Menschen geehrt, die kontinuierlich und intensiv sich für die Duchenne Gemeinschaft stark machen und erhielten den Humanpreis. In diesem Jahr freuten sich 3 Auserwählte:
Das Ruhrpott-Chapter - Die Biker in Bochum setzen sich – wie der Harley Davidson Club in den USA- für muskelkranke Menschen ein. Aktion benni & co e. V. ist Sozialpartner des Ruhrpott Chapters. Zahlreiche Kuchen backten die Chapter- Ladies und wurden in Spenden verwandelt, Werbekampagnen wurden für aktion benni & co e. V. gestartet und gemeinsame Events siehe GALA „Hoffnung für Duchenne“ 2017 gestaltet.
Die LGO – die Laufgruppe der Opelaner - leisten seit 12 Jahren einmal im Jahr einen unschätzbaren wertvollen Einsatz für aktion benni & co e. V. Am letzten Sonntag im August findet der Kemander Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder statt. Die Laufveranstaltung lebt vom Ehrenamt und hat sich in der Laufszene etabliert. Teil dieser Benefizveranstaltung ist die Laufgruppe der Opelaner, die jedes Jahr eine Mannschaft zusammenstellen, um die Zeitnahme der Läufer im Ziel zu sichern. Die Opelaner spenden an diesem Tag ihre kostbare Zeit und bringen auch ihre Erfahrungen und Kenntnisse mit.
Kleine selbstgehäkelte Bärchen, sollten das Anliegen von Duchenne kranken Kindern in die Welt transportieren. Tatsächlich ist es Bären-Mama Dagmar aus Stuttgart gelungen, die niedlichen Bärchen zu verschiedenen Anlässen fleißig zu produzieren, erfolgreich zu verkaufen. Durch den Erlös aus dem Bärenverkauf konnte die Arbeit für die Duchenne Gemeinschaft mit mehreren Tausend Euro unterstützt werden. Damit nicht genug, brauchte Dagmar Mattes und ihr Ehemann Peter auch noch eine bärige Spende über 1800 Euro mit sowie ein Riesenbärchen für die Geschäftsstelle mit – dieser nun die Räumlichkeit als Maskottchen schmückt.
Für die Mitglieder der aktion benni & co e. V. hieß es am Samstag, den 20.05.2017 zuhören und den wissenschaftlichen Erkenntnissen lauschen, aber auch die Vorstandschaft für die aktion benni & co e. V. mitzubestimmen.
Die Duchenne Kinder und ihre Geschwister konnten derweil einen wunderbaren Tag in der Zoom Erlebniswelt verbringen. Zum Ende des Tages war das Ziel erreicht – mit glücklichen Gesicherten, einem Päckchen voll mit Informationen und einem entspannten Herzen zogen die Duchenne Familien gestärkt in ihrem herausfordernden Alltag zurück.
Forschungs- und Humanpreisverleihung
Am 19. Mai 2017 laden wir herzlich zu unserem Get Together in das Hotel Mercure, Massenbergstraße 19-21, 44787 Bochum ein.
In geselliger Rund erwartet Sie unsere diesjährige Forschungspreisvergabe. Zwei wissenschaftliche Teams werden für ihr Forschungsvorhaben mit jeweils 50.000 Euro unterstützt.
Lernen Sie Menschen kennen, die sich außerordentlich für unser Anliegen einsetzen und die wir daher mit dem Humanpreis ehren möchten.
Schauen wir uns auch gemeinsam unser neues Filmprojekt "Es nimmt seinen Lauf..." an.
In diesem Kurzfilm schenken betroffene Kinder und Eltern Einblick in den Verlauf der Muskeldystrophie Duchenne - zeigen Auffälligkeiten und typische Entwicklungen, berichten über Funktionsverluste, greifen gesellschaftliche Fragen auf und zeigen wie wertvoll Leben ist.
Freuen Sie sich mit uns auf einen abwechslungsreichen Abend, der unterhaltsam über unsere Arbeit informiert.
Eine Anmeldung ist unbedingt bis zum 02.05.2017 erforderlich.
Wir freuen uns auf Ihr Kommen.
3. Höxteraner Feuerwehrlauf
Nicht nur, dass ich eine tolle Spendensumme von 6.500 Euro mit nach Hause nehmen durfte – ich durfte auch wieder sehr engagierte Menschen kennen lernen.
Vielen Dank für die schöne Zusammenkunft von Organisatoren, Helfern, Teilnehmern und Betroffenen anlässlich der Spendenübergabe des 3. Feuerwehrlaufes in Höxter. Dass die Belegschaft der Weserberglandklinik das Vorhaben unseres Botschafters Mathias Schmidt mit Tatkraft unterstützt hat, freut uns sehr. Unsere aktion benni & co e. V. hofft, dass es weiter so gut „läuft“ und sich der Feuerwehrlauf entfalten kann.
Im Sinne unserer Kinder sagen wir DANKE für die Spende, mit der wir unsere Arbeit voranbringen können. Dazu zählen Forschungsförderung, Projektangebote für die Betroffenen und deren Familien, Beratung und öffentliche Informationsarbeit.
Alles Gute und bis bald
Silvia Hornkamp
weitere Informationen finden Sie hier: http://www.feuerwehr-hoexter.de/einheiten/hoexter/aktuelles/1072-saugutes-ergebnis-6500-euro-spende-fuer-die-aktion-benni-co.html
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Auch der dritte Höxteraner Feuerwehrlauf war ein voller Erfolg. Unser Botschafter Mathias Schmidt alias Firefigher-OWL sorgt mit seinem Team für eine grosse öffentliche Aufmerksamkeit für muskelkranke Kinder.
Herzlichen Dank an Mathias Schmidt und allen Helfern, Teilnehmern und Beteiligten des 3. Feuerwehrlaufs in Höxter.
Weitere Bilder und Berichte finden Sie auf: http://www.feuerwehr-hoexter.de/einheiten/hoexter/aktuelles/1065-teilnehmerrekord-3-feuerwehrlauf-wurde-ein-voller-erfolg.html
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.1335677693190695.1073741847.944284162330052&type=3
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Matthias Schmidt alias Firefighter-OWL veranstaltet bereits zum 3. Mal den Höxteraner Feuerwehrlauf.
Die Anmeldung zu dem Lauf ist auf der Seite http://www.firefighter-owl.de/ ab jetzt möglich.
Wir wünschen allen Läuferinnen und Läufern einen tollen Lauf!
Es war wunderschön und neue Freunde wurden gefunden, so ist das Feedback zum Vater Sohn Wochenende 2017. Vordergründig soll die Akzeptanz des Rollstuhls gelernt werden sowie der Austausch hinsichtlich des Umgangs mit der Herausforderung Muskeldystrophie Duchenne stattfinden. Dank aller Beteiligten konnten innerhalb eines schönen Rahmenprogramms wieder wertvolle Erfahrungen gesammelt werden.
Wir danken dem Team aus der Weserberglandklinik, unserem Botschafter Mathias Schmidt, alias Firefighter-OWL, dem Fahrdienst Sommer, der Fahrgastschifffahrt "Flotte Weser" sowie Herrn Christian Garbe, der unsere Gruppe mit der tollen Rattenfänger-Tour durch die Stadt Hameln geführt hat.
Das benni & co Team
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Wege zur Aussöhnung
Am 10.03./11.03.2017 trafen Mütter zusammen, die unseren Workshop „Wege zur Aussöhnung“ in Berlin besuchten. Die Mütter brachten viel Mut auf – es gelang ihnen aber ziemlich schnell, sich in der Gruppe einzufinden. Dipl.Psych. Ulrike Rheinfurth und Silvia Hornkamp moderierten, strukturierten den Ablauf und holten die Teilnehmerinnen in ihren individuellen Lebensphasen ab.
Die Teilnehmerinnen erkannten, dass sie mit ihrem Schicksal nicht allein sind. Sie konnten die damit verbundenen Gefühle und Ängste teilen und durch Mütter mit älteren Duchenne Söhnen erfahren, wie wertvoll das Leben mit unseren Duchenne Jungen ist. Wir haben uns gemeinsam auf den Weg gemacht und begegneten dabei wesentlichen Aspekten zur Aussöhnung.
Eine Teilnehmerin mit einem kleinen Duchenne Jungen stellte fest, dass es ihr gut tut zu wissen, dass unsere Duchenne Jungen eine Lobby haben. „Früher gab es keine Angebote wie dieser Workshop – geschweige denn eine Lobby, das hat sich in den letzten Jahren so entwickelt“, untermalte die Mutter eines erwachsenen Duchenne Betroffenen.
Gestärkt und ermutigt sowie mit dem Wunsch auf ein Wiedersehen wurden die Teilnehmerinnen in ihren Alltag entlassen.
Das wertvolle Angebot wird im Sinne der Selbsthilfeförderung der TK gefördert.
Fotostrecken und Mitschnitte
Hier findet ihr Fotos zu verschiedenen Veranstaltungen sowie Mitschnitte, die aufgrund unserer Projektarbeit entstanden sind. Zur Ansicht bitte auf den jeweiligen Link klicken.
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Mitschnitte
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| Film "Es nimmt seinen Lauf" | 2017 | https://youtu.be/yhIUFYVdEd4 |
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Video-Clip "Never forget - Duchenne"
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2016 |
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Video „Was wäre wenn“ |
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https://www.youtube.com/watch?v=lWD3Ki2boTA
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Trailer "Immer weiter! – Leben mit Muskeldystrophie Duchenne" |
2015 |
https://vimeo.com/110564096
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Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder“ |
2015 |
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Fotostrecken
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| 12. Kemnader Burglauf | 2017 | https://www.dropbox.com/sh/kf7izv3es1n533u/AABIHNQY5b4wJgpFisOZq50pa?dl=0 |
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7. Duchenne Symposium Forschungs- und Humanpreisverleihung Mitgliederversammlung |
2017 | https://www.dropbox.com/sh/240b41cdew2h2ir/AAAG3GQS5T-yYH-Q6RhVUZYqa?dl=0 |
| Spiel- und Sportprojekt | 2016 | https://www.dropbox.com/sh/80ja1o1etunda9r/AABBsFX2pR777f8qHKkE-C1Pa?dl=0 |
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11. Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder
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2016 | https://www.dropbox.com/sh/ixomz8123oztypm/ AAAbEfjyP8weIFQnpP5nTDMka?dl=0 |
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Ü16 Projekt |
2016 |
https://www.dropbox.com/sh/2vbi2krw9ufaupi/
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6. Duchenne-Symposium |
2016 |
https://www.dropbox.com/sh/46ec5zjodgoxnqc/
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Mitgliederversammlung |
2016 |
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Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder |
2015 |
https://mega.nz/#F!n4AB0BxC!Ai9WSJTSedSA0EIunviKKg
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Gala Hoffnung für Duchenne |
2015 |
https://www.dropbox.com/l/sh/XrUDxlWFXLJRXxCGu9eGiq
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34. Drei-Brücken-Lauf
Am 22. Oktober 2017 findet der 34. Drei-Brücken-Lauf in Bonn-Beuel statt. Die Voranmeldung ist ab Mai 2017 möglich.
Wie auch in den letzten Jahren geht ein Teil der Erlöse dieser Benefizveranstaltung an aktion benni & co e.V.
Für weitere Informationen bitte hier klicken: http://www.drei-bruecken-lauf.de/
Wir wünschen allen Teilnehmern einen guten Lauf mit hoffentlich gutem Laufwetter.
Frühlingserwachen
*** hat stattgefunden - siehe unter Danke http://www.aktionbenniundco.de/danke.htm ***
Am 2. April 2017 findet in der St. Ludwig Kirche in Ibbenbüren ein Benefiz - Konzert zugunsten unserer Deutschen Duchenne Stiftung statt. Wir bedanken uns bei allen Beteiligten auch im Namen von Familie kleine Hillmann für das Organisieren dieser Veranstaltung.
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Rheinsteig-Erlebnislauf 2017
Unsere lieben Freunde von laufendhelfen.de veranstalten zum 12. Mal den Rheinsteig-Erlebnislauf zugunsten von aktion benni & co.
In der Zeit vom 07.04. - 14.04.2017 werden die 320 km von Bonn bis nach Wiesbaden gelaufen.
Wir wünschen bereits jetzt allen Teilnehmern viel Erfolg bei dieser tollen Veranstaltung!
Für nähere Informationen bitte folgenden Link anklicken: http://www.laufendhelfen.de/
T-Shirt "Niemals Aufgeben"
Ruhrpott Run 2017
Das Ruhrpott-Chapter Germany veranstaltet nun bereits zum 12. Mal den Ruhrpott Run auf dem Wasserschloss Haus Kemnade, An der Kemnade 10, 45527 Hattingen.
Auf dieser Charity-Veranstaltung sind alle Motorradfahrer und -fahrerinnen von 11.00 - 16.00 Uhr herzlich eingeladen, sich bei Kaffee und Kuchen einen schönen Tag zu machen. Die Erlöse aus dem Verkauf gehen wie auch bereits in den vergangenen Jahren an unsere aktion benni & co e.V.
Wir wünschen ein gutes Gelingen mit strahlendem Sonnenschein!
13. Rheinsteig-Erlebnislauf
Liebe LauffreundInnen,
liebe FreundInnen von laufendhelfen.de und des Rheinsteig-Erlebnislaufs,
Rolf und Brigitte haben das Dutzend voll gemacht. 12 Mal sind sie über den Rheinsteig von Bonn nach Wiesbaden gelaufen, haben dabei hunderte von Mitstreitern mitgenommen und über 100.000 Euro an Spenden übergeben. Spenden für Jungen und junge Männer, die nicht so gesunde Muskeln haben wie wir.
Nun haben die beiden uns gebeten, das Staffelholz zu übernehmen. Und wir haben gerne zugesagt.
„Wir“ - das sind:
Björn Niehenke und Maren Hattebuhr, so um die 30 Jahre alt, aus Karlsruhe
Helmut und Martine Hardy, Mitte 50, aus Aachen
Unsere Absicht ist, das Bewährte beizubehalten. Also werden wir nur wenig ändern. In den letzten 12 Jahren wurde öfter mal etwas Neues ausprobiert – und das werden wir auch machen. Lasst euch überraschen!
Was bleibt?
Wir machen uns 8 schöne Tage auf dem Rheinsteig!
Wir genießen tagsüber die Landschaft, abends das Essen und immer die Gruppe.
Das heißt, wir bleiben zusammen und passen unser Tempo den Langsameren an.
Das gilt sowohl für die Lauf- als auch für die Wandergruppe – wobei ein Wechsel zwischen den Gruppen möglich und uns lieb ist. Das gilt für den/die verletzten LäuferIn, der/die sich in der Wandergruppe einen Tag „Ruhe“ gönnt (und überrascht ist, wie anstrengend das Wandern sein kann), als auch für den/die WandererIn, der/die maleinen Teil des Weges mitlaufen möchte.
Und natürlich denken wir an die, deren Muskeln nicht so gesund sind wie unsere.
Wie in der Vergangenheit wollen wir auch 2018 die an der Duchenne-Muskeldystrophie erkrankten Jungen und jungen Männer unterstützen. Dazu zahlen die TeilnehmerInnen wie bisher neben dem Organisationsbeitrag eine Spende von 20 € pro Tag (umgerechnet 50 Cent pro Rheinsteig-Kilometer). Außerdem übergibt uns ab und zu ein Bürgermeister eine Spende – bei Empfängen, die fester Bestandteil unseres Programms sind – und wirversuchen auch sonst unterwegs Aufmerksamkeit für unser Anliegen zu schaffen.
Wir freuen uns über Eure zahlreiche Teilnahme beim Laufen oder Wandern an der gesamten Veranstaltung oder auch gerne an einzelnen Etappen dieses Spendenlaufs. Details findet Ihr in der Ausschreibung im Anhang oder auf unserer Internetseite zum Rheinsteig-Erlebnislauf und neuerdings auch auf unserer ganz frischen Facebook-Seite www.facebook.com/RheinsteigErlebnislauf, wo wir versuchen werden, euch die Möglichkeit zum Austausch zu geben, euch ein wenig auf dem Laufenden zu halten und euch ab und an mit Bildern aus den Vorjahren den Appetit auf mehr zu wecken.
So, nun wird es Zeit für die Anmeldung zum Rheinsteig-Erlebnislauf. Traut Euch - seid dabei - genießt einige schöne Stunden und Tage zwischen Bonn und Wiesbaden und tut dabei mit jedem Schritt Gutes.
Wir sagen DANKE und freuen uns sehr auf Euch.
laufende Grüße
Martine & Helmut, Maren & Björn
Course d'Alsace
Am 07. Mai 2017 starten unsere lieben Freunde von laufendhelfen.de erneut diesen grenzüberschreitenden Lauf zugunsten von aktion benni & co. Um 10.00 Uhr geht es in Wissembourg auf dem Place de la Republic los bis nach Rastatt.
Weitere Informationen erhaltet ihr auf der Seite von laufendhelfen.de http://www.laufendhelfen.de.
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Tolle Leistung
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Herzlichen Glückwunsch! Brigitte und Rolf Mahlburg sind mit dem Bundesverdienstkreuz für ihr kontinuierliches Engagement ausgezeichnet worden, welches uns seit vielen Jahren zu Gute kommt. Wir gratulieren zu dieser hohen Auszeichnung, die im Rahmen des Neujahresempfangs in der Gemeinde Sinzheim durch den Landrat Bäuerle erfolgte. Über diese hohe Anerkennung freuen wir uns mit Brigitte und Rolf Mahlburg....
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DVD "Never forget - Duchenne"
Noh,Tobias und alle mitwirkenden Jungen rappen über ihre Behinderung und möchten mit dieser Hymne allen Duchenne Betroffenen auf der ganzen Welt Mut machen.
Die DVD „Never forget – Duchenne“ ist ab sofort bei uns in der Geschäftsstelle für 6 Euro erhältlich.
Bei Interesse sendet uns einfach eine Mail an info@benniundco.de mit der Empfängeranschrift und der gewünschten Anzahl.
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Termin für 2017
Wir freuen uns, den neuen Termin für das Spiel- und Sportprojekt bekanntzugeben. Dieses Projekt findet vom
15. - 16. September 2017 in Essen statt.
Unsere Duchenne Jungen sind mit ihren Vätern herzlich eingeladen an diesem kostenlosen Projekt teilzunehmen. Ein eigener Rollstuhl wäre die Voraussetzung.
Wir möchten verschiedene Möglichkeiten aufzeigen, trotz Handicap Sport auszuüben. Ein tolles Beispiel dafür ist Rollstuhl-Hockey. Hier können unsere Jungs Grenzen austesten, dem Wettbewerb begegnen und Gemeinsamkeiten spüren. Weiterhin stehen der Austausch und die gegenseitige Akzeptanz im Vordergrund. So kann der Umgang mit der Erkrankung erleichtert werden. Gleichfalls sollen Väter aktiv eingebunden werden und durch den Dialog mit anderen Vätern profitieren. Vor Ort werden wir unterstützt durch Sportpädagogen des BSVs.
Übernachten werden wir im Hotel Franz in Essen. Aus versicherungstechnischen Gründen ist eine Übernachtung für alle Teilnehmer vorgesehen.
Dieses Angebot richtet sich ausschließlich an unsere Mitglieder.
Das Wochenende beginnt am 15.09. um 18.00 Uhr und endet am 16.09.2017 um 16.00 Uhr.
Die Anmeldung finden Sie hier: http://www.aktionbenniundco.de/f%C3%BCr-uns/f%C3%BCr-mitglieder.htm
Termin für 2017
Wir freuen uns, den neuen Termin für das Projekt Kinaesthetics und Stressbewältigung bekanntzugeben. Dieses Projekt findet vom 02. - 03. Dezember 2017 im Hotel Mercure in Bochum statt.
Am 1. Tag gibt es einen Einblick in die Kinaesthetic. Diese beschäftigt sich mit unseren normalen Alltagsaktivitäten und Alltagsbewegungen. Da diese meist unbewusst ablaufen, ist es Ziel der Kinaesthetic, ein differenziertes Bewusstsein und Verständnis unseres alltäglichen Handelns zu entwickeln. In der Versorgung unserer Söhne ist es wichtig, die individuelle Bewegungskompetenz unserer Kinder zu erkennen und zu unterstützen. So werden die Eigenaktivität, die Selbstwirksamkeit und die Selbstständigkeit gefördert, aber auch die eigene Gesundheit durch achtsame Ausführung geschont. Die theoretische Einweisung und die praktischen Übungen werden von zwei ausgebildeten Dozentinnen, die selbst als Krankenschwestern in der Pflege arbeiten, durchgeführt.
Am 2. Tag des Seminars ist der Umgang mit Stress Schwerpunkt. Dauerbelastung, ständige Verfügbarkeit und das Verantwortungsbewusstsein für unsere erkrankten Kinder sind Stressauslöser. Dem entgegenzuwirken, Ausgleich zu finden, um den Herausforderungen gelassener zu begegnen, soll durch einen erfahrenen Dozenten aus dem Bereich Gesundheit und Prävention vermittelt werden. Gespräche über Achtsamkeit und Übungen zur Entspannung, die auch im Alltag anwendbar sind, runden das Wochenende für die pflegenden Eltern ab.
Das Seminar startet am Samstag, den 02.12. um 11 Uhr und endet am Sonntag, den 03.12. um 13 Uhr. Stattfinden wird es im Hotel Mercure, Massenbergstr. 19-21 in 44787 Bochum.
Aus versicherungstechnischen Gründen ist eine Übernachtung der Teilnehmer im Hotel vorgesehen.
Die Anmeldung finden Sie hier: http://www.aktionbenniundco.de/f%C3%BCr-uns/f%C3%BCr-mitglieder.htm
Never forget - Duchenne
Unser Video Clip "Never forget - Duchenne" wurde auf unserem geselligen Abend am 10. Juni 2016 in Bochum vorgestellt. Noh,Tobias und alle mitwirkenden Jungen rappen über ihre Behinderung und möchten mit dieser Hymne allen Duchenne Betroffenen auf der ganzen Welt Mut machen. Wir freuen uns und sind auch ein bisschen Stolz auf unser gelungenes Video anlässlich des Ü16 Projektes in Hamburg. Schaut doch mal rein auf https://youtu.be/J-DnQHyXzao oder https://vimeo.com/170443447 ...
Piloten der EMPOA fliegen mit Kindern mit DMD
Wir danken allen EMPOA - Piloten ganz herzlich für ihr Engagement! Die bisherigen Fluggäste haben sich mächtig über die Flugaktion gefreut und zeigen ihre Begeisterung.
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(Wir bitten um Verständnis, dass wir nicht alle Flugbilder veröffentlichen können - im Duchenne Magazin gibt es mehr.)
Einen Artikel aus der Zeitschrift "Pilot und Flugzeug" findet ihr hier: http://www.aktionbenniundco.de/medien/pressemitteilungen.htm
***über die Aktion:
Piloten der EMPOA haben sich überlegt , unseren Kindern etwas Gutes zu tun:
EMPOA Flugaktion
- 11 Piloten der EMPOA möchten Jungen mit DMD eine Freude machen und mit ihnen in ihrer Mooney fliegen.
- Die Piloten sind an verschiedenen Flugplätzen in Deutschland und Österreich und stehen nach Terminabsprache zur Verfügung.
- Die EMPOA möchte ein Foto von jedem Kind, das mitgeflogen ist, auf ihre Website stellen.
- Für jeden Flug spendet die EMPOA 30 € an die Patientenvereinigung.
Wer ist die EMPOA?
EMPOA – European Mooney Pilots and Owners Association – eine Verein von Fliegern www.empoa.eu
Was ist eine Mooney?
Eine Mooney ist ein schnelles 4-sitziges Propellerflugzeug, das in Texas gebaut wird.
Die Flugplätze:
Paderborn, Soest, Stuttgart, Augsburg, Kassel, Aschaffenburg, Landshut, Donaueschingen, Mainz
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Bitte antwortet uns an info@benniundco.de mit euren Kontaktdaten und Fragen, wenn ihr an dieser tollen Aktion interessiert seid. Soviel vorweg – Begleitperson ist gewünscht und bitte beachten, dass der Einstieg über dem Flügel ist. Ihr müsst eure Jungs in das Flugzeug tragen. Es wird kein ärztliches Attest benötigt. Die Flugzeit wird der Pilot mitteilen.
Das Angebot richtet sich ausschließlich an unsere Mitglieder.
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Ab sofort ist dieser Notfall-Pass inkl. Band zum Umhängen in der Geschäftsstelle erhältlich.
Auf den Innenseiten können noch weitere wichtige Angaben (z.B. Medikamente, Unverträglichkeiten usw.) eingetragen werden.
Bei Interesse bitte kurze e-Mail an info@benniundco.de. Der Versand erfolgt nach Eingang der Aufwandspauschale über 4,00 Euro auf das Konto der Deutschen Duchenne Stiftung:
IBAN DE44 4226 0001 0603 1297 00 (BIC: GENODEM1GBU)
Dagmar Mattes häkelt fleißig
Dagmar Mattes, Patentante von zwei Duchenne Jungen, häkelt mit ihren Freundinnen süße Bärchen und verkauft diese. Die Verkaufserlöse spendet sie an unsere Deutsche Duchenne Stiftung. Auf diesem Weg haben schon viele Bärchen ein neues zu Hause gefunden und wir sind auch ganz begeistert von den niedlichen Bären mit unserem Logo im Ohr.
Der Fernsehsender RTF 1 hat von der Bärenmama gehört und ein Interview mit Frau Mattes geführt. Ihr könnt es euch unter dem Link https://www.youtube.com/watch?v=2q4_5CXVTn8 ansehen.
Die Bären haben jetzt sogar eine eigene Homepage: http://www.bennis-baerenbande.de/
Berichte und Fotos über ihre Aktionen sind unter http://www.aktionbenniundco.de/danke.htm zu finden.
Hier finden Sie den Auftritt von Frau Mattes auf der Kreativmesse in Stuttgart: https://youtu.be/joommVIxIuA
Nikolaus Benefizturnier
Der SV Bredenborn veranstaltet ein Fußball-Turnier und unterstützt damit den 3. Höxteraner Feuerwehrlauf zugunsten der aktion benni & co e.V.
Wir freuen uns und wünschen den Sportlern viel Spaß und Erfolg bei dem Turnier.
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Eisweinlauf 2016
Unsere Freunde von laufendhelfen.de veranstalten am 10.12.2016 erneut den Eisweinlauf von Offenburg bis Baden-Baden.
Die Veranstaltung steht unter dem Motto " Ausdauer beim Helfen".
Der Reinerlös der Veranstaltung und der angebotenen T-Shirts, sowie sämtliche Spenden kommen aktion benni & co zu Gute.
Für weitere Informationen bitte hier klicken: http://laufendhelfen.de/lh_de/infos_fuer_laeufer/eigene_veranstaltungen/eisweinlauf/ausschreibung.php
Wir wünschen dem gesamten Organisationsteam und allen Teilnehmern einen tollen Lauf.
33. Drei-Brücken-Lauf 2016
Am 16. Oktober 2016 findet der 33. Drei-Brücken-Lauf in Bonn-Beuel statt. Start und Ziel befinden sich am Hans-Steger-Ufer, Nähe Kennedybrücke.
Wie auch in den letzten Jahren geht ein Teil der Erlöse dieser Benefizveranstaltung an aktion benni & co e.V.
Für weitere Informationen bitte hier klicken: http://www.drei-bruecken-lauf.de/
Wir wünschen allen Teilnehmern einen guten Lauf.
Die Röhn lacht für muskelkranke Kinder
Am 15. Oktober 2016 findet die Benefizveranstaltung "Die Rhön lacht für muskelkranke Kinder" im Ulstersaal in Hilders statt. Karten für die Veranstaltung sind in der Touristinfo in Hilders für 10 Euro zu erwerben.
Wir freuen uns sehr, dass ein Teil der Erlöse an aktion benni & co e.V. gehen wird.
Allen Besuchern wünschen wir viel Spaß und einen unterhaltsamen Abend.
Laufend Licht ins Dunkel bringen
Das Team von laufendhelfen.de veranstaltet am Samstag, 08.10.2016 den Partnerschaftslauf "Laufend Licht ins Dunkel bringen" von Marmoutier (F) nach Obersasbach (D).
Unsere Freunde von laufendhelfen.de veranstalten am 25. September 2016 erneut den Freundschaftslauf. Unter dem Motto "gemeinsam starten, gemeinsam helfen, gemeinsam ankommen" starten die Läufer in Rechen-Ulm und laufen nach Rheinau-Linx.
Lauf-KulTour 2016
Bereits zum 3. Mal werden Studenten der TU Chemnitz in einem Staffellauf um die Republik laufen, um Spenden und Aufmerksamkeit für unsere aktion benni & co e.V. zu sammeln. Das Team der Lauf-KulTour startet am 15.09.2016 in Chemnitz, anschließend geht es im Uhrzeigersinn 4.000 km durch Deutschland. Aufgrund des 10-jährigen Bestehens der Lauf-KulTour wurde die Strecke überarbeitet und die Läufer werden auch unter anderem über Nürnberg und Berlin laufen.
Die Teilnehmer hoffen auf viele Zuschauer an der Strecke und laden alle herzlich ein, einmal vorbeizuschauen und die Läufer kräftig anzufeuern.
Einen Überblick über die Strecke findet ihr hier: https://events.lauf-kultour.de/map/?event=lauf-kultour-2016
Für Informationen über die Aktion bitte hier klicken: https://www.lauf-kultour.de/2016/08/31/spendenaufruf/
Wir wünschen dem gesamten Team der Lauf-KulTour alles Gute und einen erfolgreichen Lauf.
25 Jahre Brummbär
***siehe auch unter Danke http://www.aktionbenniundco.de/danke.htm***
Der Spielwarenladen "Brummbär" in Bochum feiert sein 25jähriges Jubiläum mit einem tollen Kinderfest. Die Erlöse aus dem Losverkauf für die Tombola werden an unsere aktion benni & co e.V. gespendet.
Matthias Martens, Geschäftsinhaber von Brummbär, unterstützt uns bereits seit vielen Jahren und wir freuen uns sehr, dass er bei dieser Aktion erneut an uns gedacht hat.
Wir wünschen der Veranstaltung viel Erfolg und natürlich viele große und kleine Besucher!
Biken für Benni 2016
In der Zeit vom 30.06.2016 - 02.07.2016 findet die Fahrradtour "Biken für Benni" von Brilon nach Hesdin statt. Das Team aus 16 Radsportbegeisterten rund um Stefan Ester tritt gemeinsam kräftig in die Pedale, um für aktion benni & co Spenden zu sammeln und die Öffentlichkeit über uns und unsere Arbeit zu informieren.
Der Startschuss fällt am 30.06.2016 um 7.00 Uhr auf dem Martkplatz von Brilon. Der erste Tag führt von Brilon nach Krefeld zum Niederrheinischen Hof, der zweite über Venlo in die Niederlande, nach Antwerpen in Belgien bis hin zum Etappenziel nach Gent. Der dritte Tag führt dann von Gent nach Frankreich zum Zielort Hesdin.
Weitere Informationen und die einzelnen Strecken sind auch auf der Homepage von biken für benni zu finden. http://www.bikenfuerbenni.de
Wir freuen uns über die tolle Aktion und wünschen allen Teilnehmern schon jetzt viel Erfolg.
Siehe auch: http://brilon-totallokal.de/2016/02/20/brilon-mit-dem-buergermeister-auf-radtour-nach-hesdin/
*** Wir freuen uns über die tolle Aktion und danken Herrn del Valle für seinen Einsatz - ***
siehe auch unter Danke http://www.aktionbenniundco.de/danke.htm.
Der Physiotherapeut Dieter del Valle aus Guldental nimmt den WiBoLT Lauf zum Anlass, um Spenden für unsere aktion benni & co e.V. zu sammeln. WiBoLT ist ein 320 km-Lauf entlang des Rheinsteigs von Wiesbaden bis nach Bonn. Die Zeitvorgabe zum Finishen des Laufes beträgt 90 Stunden.
Herr del Valle sucht sich Sponsoren, die ihm pro gelaufenem Kilometer einen vorher festgelegten Betrag zahlen. Den erlaufenen Betrag wird er dann an aktion benni & co e.V. spenden.
Wir sagen Danke und wünschen Herrn del Valle schon jetzt viel Erfolg bei dem Lauf!
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Saisonauftakt mit Harley-Freunden
Einen wunderbaren Tag haben wir am Haus Kemnade erlebt und dazu hat nicht nur das Wetter beigetragen, sondern das Ruhrpott-Chapter und natürlich die Besucher. Lauter nette Menschen waren zugegen, die sich ihrer Verantwortung bewusst sind und sich für den guten Zweck haben Kaffee und Kuchen schmecken lassen.
Danke, dass hier der Fokus auf unsere muskelkranken Kinder gelegt und die Arbeit von benni & co seit vielen Jahren unterstützt wird. Es war ein Highlight so viele tolle Harleys zu sehen und unsere Kinder hatten die Ehre, die schönste Maschine auszusuchen.
Die reichhaltige Auswahl von Kuchen und Torten machten deutlich, dass sich mit viel Freude und Engagement auf diesen Tag vorbereitet wurde und auch hier ein dickes Dankeschön an Helfer und Kuchenbäcker.
Danke auch an die Hausherren Birgit und Heinz Bruns, die sich voll und ganz auf das Event einlassen und das Rattern der Maschinen an diesem Tag auf der Wasserburg möglich machen. Kompliment an die Band - diese rockte den ganzen Tag mit einem unheimlich guten Sound.
Das benni und co Team dankt Gerd, Karl und allen Membern
zur Bildergalerie http://www.ruhrpottchapter.com
Wir danken ganz herzlich für die fortwährende Unterstützung und wünschen allen Teilnehmern einen schönen Saisonauftakt mit tollem Motorrad-Wetter!
Gala "Hoffnung für Duchenne"
Ein Gruß von Noh auf https://www.youtube.com/watch?v=lWD3Ki2boTA
und Fotos auf https://www.dropbox.com/l/sh/XrUDxlWFXLJRXxCGu9eGiq
- Vielen Dank an unsere Fotografin Frau Roshoff ***
"GALA „Hoffnung für Duchenne“ hat unsere Jungen und Familien glücklich gemacht - Besucher sprechen von einer unvergleichbaren schönen Veranstaltung. Unsere Duchenne Jungen, ihre Familien, alle Ehrenamtlichen und unser Tun haben die volle Aufmerksamkeit erhalten.200 Personen füllten das Atrium der Bochumer Stadtwerke, welches uns kostenfrei zur Verfügung stand.
Burgstuben Haus Kemnade hat uns hervorragend in den gastronomischen Fragen entlastet und kulinarisch begeistert. Blömeke Druck schenkte unseren Drucksachen ein wunderbar einladendes Gesicht. Das Ruhrpottchapter brachte sich tatkräftig ein und vermittelte excellente Künstler, die für bezaubernde Unterhaltung gesorgt haben.
Tillmann Wiegand spielte mit dem Publikum, nahm es in seinem Bann und versetzte es in Erstaunen mit seinen Zauberkünsten, die immer wieder die Deutsche Duchenne Stiftung ins Spiel brachten. Sympathisch, empathisch moderierte Juri Tetzlaff den Benefizabend und das Publikum folgte gefesselt seinen Ansagen. Noh Gourie – 25 J. Duchenne erkrankt - rappte seinen Song „was wäre wenn“ und eroberte damit die Herzen der Zuschauer. Die Gold Flames Cheerleader formierten sich zu Pyramiden und anderen akrobatischen Einlagen. Die Starlight Band riss die Gesellschaft von den Stühlen und füllte die Tanzfläche ab 23 Uhr – ein Kompliment an die unglaublich guten Musiker. Damit legte das Streichquartett der Bochumer Symphoniker vor, die zu Beginn der Veranstaltung stimmungsvoll musizierten. In Szene gesetzt wurden die Künstler durch die Eventmedia Group. Diese setzten optimale Lichteffekte und sorgten für den guten Ton.
Informationen über unser Tun lieferten die Worte der Geschäftsführung und des Vorsitzenden. Den Humanpreis der Deutschen Duchenne Sitftung würdigte Frau Dr. Scholz, Eheleute Honig, Eheleute Mahlburg, Herrn Kasper, Frau Prof. Schara, Eheleute Rump, Eheleute Bruns und Eheleute Schiske. Langjähriges, kontinuierliches Engagement für die Duchenne Gemeinschaft führten zu dieser Auszeichnung.
Der Forschungspreis mit 50.000 Euro dotiert, erhielten Prof. Vorgerd und Dr. Unger für ihre Forschungsarbeit hinsichtlich Muskeldystrophie Duchenne. Der Aufbau von Forschungsaktivitäten soll dahingehend im Ruhrgebiet vorangebracht werden und dafür ist die Zusammenarbeit mit der Deutsche Duchenne Stiftung unerlässlich.
Der Abend war viel zu schnell vorbei, doch hoffen wir, dass er noch lange im Herzen der Besucher weiterlebt.
Vielen Dank an die Organisatoren, Mitwirkenden und allen Helfern, die diesen Abend haben wahr werden lassen.
Eure Silvia Hornkamp
http://www.derwesten.de/staedte/bochum/bei-duchenne-erkrankung-niemals-aufgeben-id11311939.html
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Die Organisatoren der Gala "Hoffnung für Duchenne" freuen sich über ein volles Haus am 21. November im Atrium der Stadtwerke Bochum. Humanpreisvergabe an Ehrenamtliche und die Forschungspreisvergabe an Prof. Vorgerd und Dr. Unger Bergmannsheil versprechen Aufschluss über das Tun von aktion benni sowie der Deutschen Duchenne Stiftung. Ein unterhaltsames Programm u.a. mit den Bochumer Symphonikern, Zauberkünstler Tillmann Wiegand, den Gold Flames Cheerleader, der Starlight Band sowie Moderator Juri Tetzlaff wird die Gäste erwarten. Ein Benefizabend der verbindet, ist den Organisatoren besonders wichtig und stellt die erkrankten Duchenne Jungen mit ihren Familien in den Mittelpunkt. Frau Dr. Scholz, Oberbürgermeisterin i. R. trägt die Schirmherrschaft der GALA "Hoffnung für Duchenne".
Orgateam: Ruhrpottchapter, Burgstuben Haus Kemnade, Blömeke Druck, Deutsche Duchenne Stiftung
Unterstützt durch die Stadtwerke Bochum!
Ton und Technik mit Eventmediagroup!
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Am 21. November findet die Gala „Hoffnung für Duchenne“ statt. In diesem Rahmen werden wir den Forschungspreis vergeben sowie langjährige Förderer mit dem Humanpreis ehren. Zauberer, Tanz & Akrobatik, die Bochumer Symphoniker und die Starlight Band werden den Abend unterhaltsam gestalten.
Wir bieten unseren Duchenne Jungen ab 16 Jahre plus Begleitperson freien Eintritt. Jede weitere Person erhält den ermäßigten Preis von 50 Euro.
Ansonsten sind die Karten im Vorverkauf bis 02. November 2015 für 85 Euro zu erwerben - an der Abendkasse für 100 Euro.
Bei einer Abnahme von mindestens 4 Karten gilt der ermäßigte Preis von 50 Euro pro Karte!
- nur solange der Vorrat reicht -
Wir freuen uns auf eure Rückmeldung unter daniela.katzer@benniundco.de.
– weitere Infos folgen nach dieser….
Herzliche Grüße
euer benni & co Team!
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Forschungspreisverleihung 2015
Vergabe des Forschungspreises in Höhe von 50.000 Euro
Der Forschungspreis der Deutschen Duchenne Stiftung ging in diesem Jahr an die Herren Prof. Dr. Matthias Vorgerd, leitender Oberarzt der Neurologischen Klinik und Poliklinik Bergmannsheil und Dr. rer. nat. Andreas Unger, Senior Research Associate der Abteilung für Kardiovaskuläre Physiologie der Ruhr-Universität Bochum. Der mit 50.000 Euro dotierte Preis wurde ihnen auf der Gala "Hoffnung für Duchenne" am 21. November 2015 verliehen.
Auf dem Bild sind zu sehen (v.l.): Frau Dr. Ottilie Scholz, Oberbürgermeisterin i.R., Prof. Dr. Matthias Vorgerd,
Dr. Andreas Unger, Dr. Ingo Theuerkauf, Vorstandsmitglied, und Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin der Deutschen Duchenne Stiftung.
Forschungsziel: "Die Bedeutung der Hitzeschockproteine für die Muskeldystrophie Duchenne genauer zu untersuchen, um besser die Muskelbiopsien der Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne im Vergleich zu Kontrollproben zu verstehen, mit Ziel auf Therapieoptionen zu finden".
Siehe auch: http://aktuell.ruhr-uni-bochum.de/meldung/2015/12/meld03061.html.de
Humanpreisverleihung
Auf der Gala "Hoffnung für Duchenne" wurden Menschen gewürdigt, die sich seit vielen Jahren für die Duchenne Gemeinschaft einsetzen.
Den Humanpreis der Deutschen Duchenne Sitftung erhielten Frau Dr. Scholz, Eheleute Honig, Eheleute Mahlburg, Herr Kasper, Frau Prof. Schara, Eheleute Rump, Eheleute Bruns und Eheleute Schiske. Ihr langjähriges und kontinuierliches Engagement ist beispielhaft und wir freuen uns sehr über ihre Verbundenheit mit aktion benni & co und der Deutschen Duchenne Stiftung.
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Ab sofort ist unser Film „Immer weiter! – Leben mit Muskeldystrophie Duchenne“ auf DVD erhältlich!
Wir freuen uns euch diese für einen Betrag von 10 Euro incl. Versand anbieten zu können!
Wichtig: Der Inhalt der DVD ist ausschließlich für den privaten Gebrauch zur Ansicht bestimmt. Vervielfältigung,öffentliche Vorführungen oder kommerzielle Nutzung ist untersagt!
Bei Interesse wendet euch einfach an unsere Geschäftsstelle unter 0234 / 925 696 70 oder sendet uns eine
Mail an info@benniundco.de mit der Empfängeranschrift und der gewünschten Anzahl zurück.
Hier könnt ihr euch vorab die beiden Trailer zu dem Film anschauen:
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http://youtu.be/KqJrFFuij1w http://youtu.be/KH4dI03xhhg |
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https://vimeo.com/110564096 https://vimeo.com/114222146 |
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Unsere Jungen, die an der unheilbaren Erkrankung Muskeldystrophie Duchenne leiden, haben am Filmprojekt der Deutschen Duchenne Stiftung (benniundco.de) teilgenommen. Dies ist nun der Trailer Träume & Wünsche zum 30minütigen Dokumentationsfilm "Leben mit Duchenne - Immer weiter". (siehe Trailer https://vimeo.com/114222146 oder http://youtu.be/KH4dI03xhhg ). In jungen Jahren mussten unsere Jungs lernen, einen Rollstuhl zu lenken, sich auf ein Leben mit Hilfsmitteln & Assistenz einzurichten, gegen Unverständnis zu kämpfen und ihren Alltag zu meistern. Tag für Tag trotzen sie dem Verlauf ihrer Erkrankung und möchten an der Gesellschaft teilhaben. Ihre Sehnsüchte, Wünsche und Träume sind nachvollziehbar. Die Deutsche Duchenne Stiftung der aktion benni & co e. V. setzt sich für die Wünsche der Betroffenen ein. Mit gezielten Projekten werden Betroffene, deren Familien sowie Interessierte über die Erkrankung informiert und im Umgang mit dieser beraten. Forschungsprojekte hinsichtlich Therapien werden forciert. Förderung von Austausch, Erstellung von Broschüren, Mitwirken der Betroffenen als auch die Öffentlichkeitsarbeit sind wichtige Bestandteile der Stiftungsarbeit. Dies gelingt nur über Spenden ..... Danke für Ihr Interesse!
Leben mit Muskeldystrophie Duchenne - Immer weiter! Gedreht während des Ü16 Projektes der aktion benni & co e. V. in München. Duchenne Betroffene sprechen über die Herausforderung das Leben im Rollstuhl zu meistern, auf Assistenz angewiesen zu sein, über ihre Wünsche und die Abhängigheit von Hilfsmitteln, sowie technischem Gerät. Die Eltern sprechen über die Diagnose ihrer Kinder und was ihnen geholfen hat, das Schicksal anzunehmen. Der Film soll die Akzeptanz von Menschen mit Behinderung fördern, insbesondere von Menschen, die an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt sind.
Unser Film "Leben mit Muskeldystrophie Duchenne - Immer weiter" ist fertig. Da der Film jedoch zunächst
einem öffentlichen Sender angeboten wird, können wir euch den Film noch nicht komplett vorstellen.
Allerdings werden wir ihn auf unserer Mitgliederversammltung und dem Duchenne Symposium präsentieren.
Einen kurzen Einblick möchten wir euch vorab schon mal in dem Trailer zum Film geben. Wir hoffen er gefällt euch!
Hier die beiden Links, über die ihr euch den Trailer anschauen könnt:
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http://youtu.be/KqJrFFuij1w |
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https://vimeo.com/110564096 |