Mitgliederversammlung 2018

Unsere nächste Mitgliederversammlung findet am 05. Mai 2018 im Hotel Mercure, Massenbergstraße 19-21, 44787 Bochum statt.

Für die Kinder wird wieder ein betreutes Tagesprogramm erstellt. Wir freuen uns auf euer Kommen.

8. Duchenne-Symposium 2018

Unser 8. Duchenne-Symposium findet am 08. Juni 2018 im Hotel New Living Home, Julius-Vosseler-Str. 40, 22527 Hamburg statt.

Die Fortbildungsmaßnahme ist im Rahmen derZertifizierung der ärztlichen Fortbildung der Ärztekammer Hamburg mit
7 Punkten anrechenbar.

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Unser Kemnader Burglauf geht in die 13. Runde - Anmeldung ab sofort möglich

Der 13. Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder findet am 26.08.2018 statt. Start und Ziel ist wie immer am Haus Kemnade, An der Kemnade 10, 45527 Hattingen.

Die Anmeldung zu den verschiedenen Läufen ist ab sofort möglich. Zum Anmelden bitte rechts auf den Button "Jetzt anmelden" klicken. Die Anmeldemaske erscheint dann ganz unten auf der Seite.

Bitte beachten: Erst wenn die Anmeldegebühr gutgeschrieben ist, werdet ihr registriert und von uns benachrichtigt.

Anmeldegebühren 2018:

Halbmarathon bei Voranmeldung 13 Euro, am Veranstaltungstag 18 Euro

10 km- Lauf bei Voranmeldung 13 Euro, am Veranstaltungstag 18 Euro

Walker – Lauf über 10 km bei Voranmeldung 10 Euro, am Veranstaltungstag 15 Euro

4km- Jedermannlauf bei Voranmeldung 8 Euro, am Veranstaltungstag 12 Euro.

Die Voranmeldung endet am 3. August 2018 – danach eingehende Anmeldegebühren können nicht als Voranmelder berücksichtigt werden.

Die Laufunterlagen werden ab 9 Uhr und dann ganztägig am Veranstaltungstag und Ort ausgegeben.

Bei Gruppenanmeldung (Gruppe besteht aus mind. 5 Teilnehmern) bieten wir in diesem Jahr die Abholung der Startnummern in unserer Geschäftsstelle, Huestr. 20, 44787 Bochum an.
Termin ist: Donnerstag, der 23. August 2018. Solltet ihr das Angebot nutzen wollen, bitten wir im Vorfeld um Nachricht.

Startzeiten - voraussichtlich:

Walker 10km – 10.30 Uhr
Halbmarathon – 11 Uhr
10km-Lauf - 14 Uhr
Jedermannlauf – 15.45 Uhr

Wir freuen uns über eure Unterstützung, die unser Tun für unsere muskelkranken Kinder möglich macht. Gerne könnt ihr euch bei weiterem Interesse an unserer Arbeit auf unserer Homepage umsehen oder mit uns in Kontakt treten.

Eure Familie, Freunde und Kollegen sind herzlich Willkommen - ob als Läufer oder Besucher.

Vielen Dank und hoffentlich bis zum 26. August 2018 am Kemnader Stausee!

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Ausschreibung

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Stadt Bochum
der Oberbürgermeister

G r u ß w o r t

Liebe Mitbürgerinnen und Mitbürger,

zum 13. Mal findet am 26. August 2018 der 'Kemnader Burglauf' statt.

Es geht um Sport, es geht um Spaß - und es geht noch um viel mehr:

Es geht um wichtige Aufmerksamkeit für das Schicksal muskelkranker Kinder, um die Begegnung und den Austausch von betroffenen Familien untereinander sowie mit Menschen, die einfach helfen wollen. Und es geht darum, dringend benötigte Mittel zu erlösen, denn es handelt sich um einen Solidaritäts- und Benefizlauf. Damit unterstützt die 'aktion benni & co.' seit langem die Erforschung der bis heute unheilbaren Duchenne Muskeldystrophie (DMD) und entwickelt Projekte für betroffene Kinder und deren Familien.

Für diese Unterstützung bin ich umso dankbarer, weil seltene Krankheiten wie DMD oft leider nicht die Aufmerksamkeit bekommen, die sie benötigen!

Im Vorjahr haben 1.300 Menschen aus der Region - Aktive, Besucherinnen und Besucher - die stolze Summe von 23.000 Euro zusammengetragen. Dafür danke ich allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern, der aktion benni & co. sowie dem veranstaltenden Sportverein Teutonia Riemke und allen Partnern, ohne deren großzügige Förderung der Kemnader Burglauf nicht durchführbar wäre, sehr herzlich.

Ich wünsche der 13. Neuauflage im August eine große Resonanz und viel Erfolg, damit die betroffenen Kinder Platz und Beachtung in unserer Gesellschaft finden!

Ihr

Thomas Eiskirch

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Stadt Witten
die Bürgermeisterin

G r u ß w o r t

Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer, liebe Mitbürgerinnen und Mitbürger, ich freue mich, Sie zu einer besonderen Sportveranstaltung zu begrüßen. Bereits zum 13. Mal lädt die Initiative „aktion benni & co.“  zum Kemnader Burglauf ein.

Das Sportevent  zu Gunsten muskelkranker Kinder nimmt längst einen festen Platz in unserem Sport- und Veranstaltungskalender ein. Und ich freue mich, dass es wieder auf ein so großes Interesse gestoßen ist.

Ich danke allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern ganz herzlich für ihre Bereitschaft, ihr sportliches Talent in den Dienst dieser guten Sache zu stellen und sich für einen nicht direkt sportlichen Zweck einen spannenden Wettkampf zu liefern. Darüber hinaus danke ich den Verantwortlichen von „benni & co.“,  die den Benefizlauf so sorgsam vorbereitet haben.

Hier kann jeder mitmachen. Alle begeisterten Läufer und Walker sind willkommen – ob jung oder älter, ob sportlich durchtrainiert oder Freizeitsportler. Denn auf Bestleistungen oder neue Rekorde kommt es nicht an, es zählt allein das Mitmachen. Es geht nicht nur darum sich zu bewegen, sondern mit Sport etwas zu bewegen.

Der  Erlös der Benefizveranstaltung geht voll und ganz an die „aktion benni & co.“  und kommt damit Kindern zugute, die dringend auf Unterstützung angewiesen sind. Und er geht an eine Organisation, die unser Vertrauen wahrlich verdient.

Um Aufmerksamkeit zu gewinnen, bietet sich ein großes Event, bietet sich eine Sportveranstaltung direkt an. Denn Sport spricht alle an. Und auch das diesjährige Rahmenprogramm ist das Kommen wert.

Mit einem Wort: Der Besuch der Benefizveranstaltung lohnt sich – in jeder Hinsicht. Die Besucherinnen und Besucher bekommen etwas geboten und sie unterstützen eine wichtige Aktion.

Ich finde es großartig, dass ein guter Zweck so viele, so ganz unterschiedliche Menschen dazu bewegt, zum Kemnader See zu kommen. Teilnehmer und Veranstalter, Besucher und Sponsoren, sie zeigen, dass es nicht gleichgültig ist, wie es ihren Mitmenschen geht und wie es in ihrem Umfeld aussieht. Sie werden vielmehr aktiv und geben dem Gemeinsinn ein Gesicht. Sehr gerne habe ich daher wieder die Schirmherrschaft für diese vorbildliche Veranstaltung übernommen.

In diesem Sinne wünsche ich dem 13. Kemnader Burglauf viel Erfolg sowie Ihnen allen, liebe Teilnehmer, liebe Besucher, viel Spaß und einen schönen Tag.

Ihre

Sonja Leidemann

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Stadt Hattingen
der Bürgermeister

G r u ß w o r t

Am 01. Mai 2018 findet von 11:00-16:00 Uhr der 13. Harley-Davidson Ruhrpott-Run statt.

4. Höxteraner Feuerwehrlauf 2018

Matthias Schmidt alias Firefighter-OWL veranstaltet bereits zum 4. Mal den Höxteraner Feuerwehrlauf. 

Die Anmeldung zu dem Lauf ist auf der Seite http://www.firefighter-owl.de/ ab jetzt möglich.

Wir wünschen allen Läuferinnen und Läufern einen tollen Lauf!

Im Rahmen unseres Ü-16 Projektes findet am 20. Mai von 12-16 Uhr unser Duchenne-Tag im Besucherpark am Flughafen München statt.

Duchenne Taskforce ist jetzt online

Die Duchenne Taskforce setzt sich mit Themen wie Forschung, Behandlung und Betroffensein auseinander.

Eine übergreifende Zusammenarbeit von Wissenschaftlern, Klinikern und Patientenorganisation sucht engagiert den Austausch, schafft Konsens und findet Synergien.

Es werden Forschungsarbeiten vorgestellt, Erfahrungen hinsichtlich Therapien und Behandlungen diskutiert sowie Neuigkeiten transparent gemacht. Dabei ist der betroffene DMD-Patient im Mittelpunkt zu sehen.

Auf der Seite http://www.duchenne-taskforce.de/ werden bestimmte Inhalte der Öffentlichkeit ohne Kommerz zur Verfügung gestellt.

Der 21.10.2017 war ein besonders schöner Duchenne Tag und nicht nur weil das Wetter mitspielte!!!

Duchenne Jungen, Eltern, Geschwister, Großeltern sowie Angehörige und  Freunde haben unsere Anliegen auf dem Pariser Platz in Berlin vertreten. Plakathalter wurden hochgehalten, viele Menschen informierten sich über unser Tun und wollten mehr über das Schicksal von Duchenne Jungen erfahren und auch gingen einige Luftballons in die Höhe, die unsere Geschichte über Berlin trugen.

Ein Rollstuhl-Parcours lud Passanten zur kostenlosen Probefahrt ein und natürlich testeten auch unsere Jungen die verschiedenen Modelle. An dieser Stelle danken wir Fa. Berolina für die tolle Unterstützung vor Ort.

Die Zeit verging wie im Flug und alle Teilnehmer, ob groß oder klein freuten sich nach getaner Arbeit auf die gemeinsame Schifffahrt durch Berlin. Hier konnte in entspannter Atmosphäre der Tag Revue passiert werden und die eine oder andere Sorge ausgetauscht werden. Allerdings gab es anscheinend überwiegend Freudiges zu berichten.

Wir danken allen, die dazu beigetragen haben, dass dieser Duchenne Tag gelungen ist. Dazu zählen die vielen Fotografen, die Plakatbauer, die Mitbringer und natürlich alle die sich für diesen Tag Zeit genommen haben.

Auch Lust dabei zu sein? Ihr könnt euch bereits jetzt den 06. Oktober 2018 vormerken und euer Interesse der Geschäftsstelle mitteilen.  

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Am 21.10.2017 werden wir uns auf dem Pariser Platz in Berlin versammeln und die Öffentlichkeit mit folgenden Themen konfrontieren und hoffentlich politische Impulse setzen:

Besseres Verständnis für Duchenne Erkrankte, Chancen für einen Arbeitsplatz, Förderung eines gesellschaftlichen Wertewandels, Inklusion – aber mit uns, Abbau von Vorurteilen, Hilfeleistungen, Forschungsförderung, Gleichstellung von Behinderten - insbesondere von Rollstuhlfahrern, Barrierefreiheit – ein Muss, selbstbestimmtes Leben.

Bei Interesse bitte in der Geschäftsstelle melden: info@benniundco.de

13. Rheinsteig-Erlebnislauf 2018

Anlässlich des 13. Rheinsteig-Erlebnis-Laufes sind 8.888 Euro durch laufendhelfen.de gespendet worden – das ist eine überwältigende Summe. Vielen Dank an das neue Team mit  Helmut, Martine, Maren und Björn sowie die Rheingauer Volksbank und alle, die für unser Anliegen, die Beine in die Hand nehmen.

Weitere Infos und die Bilderstrecke finden sich unter  www.laufendhelfen.de .

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Unsere lieben Freunde von laufendhelfen.de veranstalten zum 13. Mal den Rheinsteig-Erlebnislauf zugunsten von aktion benni & co.

In der Zeit vom 23. - 30.03.2018 werden die 320 km von Bonn bis nach Wiesbaden gelaufen.

Wir wünschen bereits jetzt allen Teilnehmern viel Erfolg bei dieser tollen Veranstaltung!

Für nähere Informationen bitte folgenden Link anklicken: http://www.laufendhelfen.de/

Aktuelle Laufberichte findet ihr hier: http://www.trailrunning.de/laufberichte/sport/13-rheinsteig-erlebnislauf-1-etappe-was-einer-alleine-nicht-schafft/3581

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Liebe LauffreundInnen,

liebe FreundInnen von laufendhelfen.de und des Rheinsteig-Erlebnislaufs,

Rolf und Brigitte haben das Dutzend voll gemacht. 12 Mal sind sie über den Rheinsteig von Bonn nach Wiesbaden gelaufen, haben dabei hunderte von Mitstreitern mitgenommen und über 100.000 Euro an Spenden übergeben. Spenden für Jungen und junge Männer, die nicht so gesunde Muskeln haben wie wir.

Nun haben die beiden uns gebeten, das Staffelholz zu übernehmen. Und wir haben gerne zugesagt.



„Wir“ - das sind:

Björn Niehenke und Maren Hattebuhr, so um die 30 Jahre alt, aus Karlsruhe

Helmut und Martine Hardy, Mitte 50, aus Aachen

Unsere Absicht ist, das Bewährte beizubehalten. Also werden wir nur wenig ändern. In den letzten 12 Jahren wurde öfter mal etwas Neues ausprobiert – und das werden wir auch machen. Lasst euch überraschen!

Was bleibt?

Wir machen uns 8 schöne Tage auf dem Rheinsteig!

Wir genießen tagsüber die Landschaft, abends das Essen und immer die Gruppe. 

Das heißt, wir bleiben zusammen und passen unser Tempo den Langsameren an.

Das gilt sowohl für die Lauf- als auch für die Wandergruppe – wobei ein Wechsel zwischen den Gruppen möglich und uns lieb ist. Das gilt für den/die verletzten LäuferIn, der/die sich in der Wandergruppe einen Tag „Ruhe“ gönnt (und überrascht ist, wie anstrengend das Wandern sein kann), als auch für den/die WandererIn, der/die maleinen Teil des Weges mitlaufen möchte.

Und natürlich denken wir an die, deren Muskeln nicht so gesund sind wie unsere.

Wie in der Vergangenheit wollen wir auch 2018 die an der Duchenne-Muskeldystrophie erkrankten Jungen und jungen Männer unterstützen. Dazu zahlen die TeilnehmerInnen wie bisher neben dem Organisationsbeitrag eine Spende von 20 € pro Tag (umgerechnet 50 Cent pro Rheinsteig-Kilometer). Außerdem übergibt uns ab und zu ein Bürgermeister eine Spende – bei Empfängen, die fester Bestandteil unseres Programms sind – und wirversuchen auch sonst unterwegs Aufmerksamkeit für unser Anliegen zu schaffen.

Wir freuen uns über Eure zahlreiche Teilnahme beim Laufen oder Wandern an der gesamten Veranstaltung oder auch gerne an einzelnen Etappen dieses Spendenlaufs. Details findet Ihr in der Ausschreibung im Anhang oder auf unserer Internetseite zum Rheinsteig-Erlebnislauf und neuerdings auch auf unserer ganz frischen Facebook-Seite www.facebook.com/RheinsteigErlebnislauf, wo wir versuchen werden, euch die Möglichkeit zum Austausch zu geben, euch ein wenig auf dem Laufenden zu halten und euch ab und an mit Bildern aus den Vorjahren den Appetit auf mehr zu wecken.

So, nun wird es Zeit für die Anmeldung zum Rheinsteig-Erlebnislauf. Traut Euch - seid dabei - genießt einige schöne Stunden und Tage zwischen Bonn und Wiesbaden und tut dabei mit jedem Schritt Gutes.

Wir sagen DANKE und freuen uns sehr auf Euch.


laufende Grüße

Martine & Helmut, Maren & Björn
 

Buch Mission Duchenne Muskeldystrophie

Unsere erstes Büchlein ist vom Verlag Literareon veröffentlicht worden und im Handel erhältlich.

Mission Duchenne Muskeldystrophie - Ratgeber und Mutmacher für ein Leben mit einer progredienten Erkrankung

Die Duchenne Muskeldystrophie ist eine genetische Erkrankung, die über die x-Chromosome vererbt werden kann. Silvia Hornkamp erläutert die Krankheit: die Definition, die Bedeutung und andere wichtige Informationen, die vor allem betroffenen Familien weiterhelfen und Mut machen sollen. Denn auch ein Leben mit einer progredienten Erkrankung ist lebenswert.

Wir danken der Gold-Krämer-Stiftung, die uns das Projekt möglich gemacht hat. Die Verkaufserlöse kommen unserer Arbeit zu Gute.

Ab sofort können diese schönen Armbänder mit dem Aufdruck "firefighters for aktion benni & co e.V." in der Geschäftsstelle für 2 Euro pro Stück erworben werden.

Bei Interesse sendet uns eine Mail an info@benniundco.de.

10. Ajukate Benefiz Seminar

Das 10. Ajukate Benefiz Seminar der Judoka Wattenscheid hat am 03.02.2018 stattgefunden und war erneut ein voller Erfolg. Über 1100 Euro kamen bei dem Seminar für unsere Arbeit zusammen.

Wir sind begeistert und sagen ganz herzlich DANKE!

Hier ein paar Bilder von der Veranstaltung: https://cloud.tatsu-ryu-bushido.com/index.php/s/OP9KJMO8fLphM5K

DIA-SHOW: https://www.youtube.com/watch?v=ZxEjv-9SnfA

Bericht: http://tatsu-ryu-bushido.com/PDF/Archiv/PDF-Bericht/2018/2018-02-03_Benefizseminar-Bochum.pdf

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Die Judoka Wattenscheid e.V. möchte anlässlich ihres 10. Ajukate Benefiz Seminars am Samstag, den 03.02.2018 erneut an unsere aktion benni & co e.V. spenden. Wir freuen uns sehr und wünschen ein gutes Gelingen.

Dagmar Mattes häkelt fleißig

Dagmar Mattes, Patentante von zwei Duchenne Jungen, häkelt mit ihren Freundinnen süße Bärchen und verkauft diese. Die Verkaufserlöse spendet sie an unsere Deutsche Duchenne Stiftung. Auf diesem Weg haben schon viele Bärchen ein neues zu Hause gefunden und wir sind auch ganz begeistert von den niedlichen Bären mit unserem Logo im Ohr.

Der Fernsehsender RTF 1 hat von der Bärenmama gehört und ein Interview mit Frau Mattes geführt. Ihr könnt es euch unter dem Link https://www.youtube.com/watch?v=2q4_5CXVTn8 ansehen.

Die Bären haben jetzt sogar eine eigene Homepage: http://www.bennis-baerenbande.de/

Berichte und Fotos über ihre Aktionen sind unter http://www.aktionbenniundco.de/danke.htm zu finden.

Hier finden Sie den Auftritt von Frau Mattes auf der Kreativmesse in Stuttgart: https://youtu.be/joommVIxIuA

2018: Der Fernsehsender RTF 1 hat erneut über unsere Bärenmama berichtet: https://youtu.be/nfQSnkMnzNg

Der Deutsche Alpenverein veranstaltet einenn Vortrag über eine Expedition zum nördlichsten Vulkan der Erde, der auf Jan Mayen in der Arktis liegt. Die Überschüsse der Einnahmen gehen an unsere aktion benni & co e.V.

Wir freuen uns über die Aktion und wünschen der Veranstaltung ein gutes Gelingen.

Neue Laufshirts Kemnader Burglauf

In diesem Jahr sind neue Laufshirts in frischem Türkis mit weißem Aufdruck – siehe Muster - erhältlich!!! Mit Kauf eines Shirts unterstützen Sie unser Tun. Dürfen wir Ihnen ein Shirt für 16 Euro reservieren? Das Shirt steht in den Größen xs, s, m, l, xl, xxl zur Verfügung und ist selbstverständlich auch ohne Reservierung – dann für 18 Euro – am Tag der Veranstaltung erhältlich. 

Für die Reservierung senden Sie uns bitte eine E-Mail mit Angabe der Größe und Stückzahl an kemnader_burglauf@benniundco.de.

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Fotostrecken und Mitschnitte

Hier findet ihr Fotos zu verschiedenen Veranstaltungen sowie Mitschnitte, die aufgrund unserer Projektarbeit entstanden sind. Zur Ansicht bitte auf den jeweiligen Link klicken.

20 Jahre Ruhrpott Chapter Germany

Das Ruhrpott Chapter hatte allen Grund zu feiern und unsere Deutsche Duchenne Stiftung durfte teilhaben.

Gerne haben wir die tolle Spende von 1530 Euro entgegengenommen und sagen DANKE. Hier haben die Ladies des Chapter auf dem Ruhrpott-Run erfolgreich ihre Backkünste an den „Biker“ gebracht. 

Wir gratulieren dem Chapter zum 20jährigem Bestehen und wünschen allzeit gute Fahrt.

Unser Film "Es nimmt seinen Lauf" nun für alle zum Mitfühlen und Mitteilen

In diesem Kurzfilm schenken betroffene Kinder und Eltern Einblick in den Verlauf der Muskeldystrophie Duchenne  – zeigen Auffälligkeiten und typische Entwicklungen, berichten über Funktionsverluste, greifen gesellschaftliche Fragen auf und zeigen wie wertvoll Leben ist. Gesprochen wird der Eingangstext von Noh Gourie – der ebenfalls an Duchenne erkrankt ist -https://youtu.be/yhIUFYVdEd4

Der Film ist für 8,00 Euro in der Geschäftsstelle erhältlich. Bitte E-Mail an: info@benniundco.de.

7.Duchenne-Symposium 2017

Die Erkrankung Duchenne Muskeldystrophie – eine Herausforderung für Betroffene und Gesellschaft?

Auf dem 7. Duchenne Symposium am 19. Mai 2017 in Bochum wurde diese Frage zwar nicht mit nein oder ja beantwortet, aber es konnten Wege und Werkzeuge aufgezeigt werden. Vielfältige Beiträge lieferten die Informationen zum Leben mit Duchenne, ob es nun medizinische oder therapeutische Empfehlungen waren oder die authentischen Berichte von Duchenne Betroffenen. Abwechslungsreich wurde der Zuschauer in die Duchenne Welt eingeladen, um zu erfahren, wie ein Leben in Abhängigkeit von Hilfsmittel und Assistenz aussieht, wie Eltern den Herausforderungen begegnen können und wie die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse aussehen. Z. B. spielt die Gen-Therapie eine wichtige Rolle, die spezifisch die Behandlung eines Duchenne Patienten ausmachen soll. Auch wenn dazu schon erfolgreiche Untersuchungen im Labor stattfinden, ist es doch ein mühseliger Weg, mögliche Therapien am Menschen durchzuführen. Immer wieder kommt in den Beiträgen zum Ausdruck, wie wichtig die Lebensqualität ist. Frau Hornkamp sagt es deutlich in ihrem Vortrag „Keine Angst vor Duchenne“: „Die Krankheit unserer Söhne mit DMD können wir alle nicht ändern. Aber wir alle können dafür sorgen, dass sich unsere Söhne wohlfühlen“.

Damit fühlen sich auch Therapeuten und Pädagogen angesprochen, die mehr über die Erkrankung wissen möchten, um den Verlauf positiv zu beeinflussen. Zweifelsohne sind die Beiträge der jungen Duchenne Männer der beste Einblick in das Leben mit Duchenne. Dargestellt wurden die verschiedenen Probleme mit denen die Jungs zu kämpfen haben für mehr Anerkennung und Akzeptanz in der Gesellschaft. Selbstbestimmt sein Pflegeteam zusammenzustellen und die notwendige Leistung für eine Beatmung zu erhalten, musste Herr Fabian M. einklagen. Mit Hilfe der Presse und der damit verbundenen öffentlichen Aufmerksamkeit konnte der Fall noch glimpflich geregelt werden.

Dafür zeigte ein anderer junger Mann wie sehr er trotz Dauerbeatmung das Reisen liebt. Dank einer bebilderten Präsentation durfte der Zuschauer teilhaben.

In den Pausen fand ein reger Austausch der 150 Teilnehmer statt und viel zu schnell hieß es Auf Wiedersehen – bis zum nächsten Jahr!

Stopp - für einige Teilnehmer war der Tag noch gar nicht beendet. Die Deutsche Duchenne Stiftung setzte ein Get-Together für den Abend an. Einmal jährlich werden in geselliger Runde Menschen geehrt, die kontinuierlich und intensiv sich für die Duchenne Gemeinschaft stark machen und erhielten den Humanpreis. In diesem Jahr freuten sich 3 Auserwählte:

Das Ruhrpott-Chapter - Die Biker in Bochum setzen sich – wie der Harley Davidson Club in den USA- für muskelkranke Menschen ein. Aktion benni & co e. V. ist Sozialpartner des Ruhrpott Chapters. Zahlreiche Kuchen backten die Chapter- Ladies und wurden in Spenden verwandelt, Werbekampagnen wurden für aktion benni & co e. V. gestartet und gemeinsame Events siehe GALA „Hoffnung für Duchenne“ 2017 gestaltet.

Die LGO – die Laufgruppe der Opelaner - leisten seit 12 Jahren einmal im Jahr einen unschätzbaren wertvollen Einsatz für aktion benni & co e. V.  Am letzten Sonntag im August findet der Kemander Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder statt. Die Laufveranstaltung lebt vom Ehrenamt und hat sich in der Laufszene etabliert. Teil dieser Benefizveranstaltung ist die Laufgruppe der Opelaner, die jedes Jahr eine Mannschaft zusammenstellen, um die Zeitnahme der Läufer im Ziel zu sichern. Die Opelaner spenden an diesem Tag ihre kostbare Zeit und bringen auch ihre Erfahrungen und Kenntnisse mit.

Kleine selbstgehäkelte Bärchen, sollten das Anliegen von Duchenne kranken Kindern in die Welt transportieren. Tatsächlich ist es Bären-Mama Dagmar aus Stuttgart gelungen, die niedlichen Bärchen zu verschiedenen Anlässen fleißig zu produzieren, erfolgreich zu verkaufen. Durch den Erlös aus dem Bärenverkauf konnte die Arbeit für die Duchenne Gemeinschaft mit mehreren Tausend Euro unterstützt werden. Damit nicht genug, brauchte Dagmar Mattes und ihr Ehemann Peter auch noch eine bärige Spende über 1800 Euro mit sowie ein Riesenbärchen für die Geschäftsstelle mit – dieser nun die Räumlichkeit als Maskottchen schmückt.

Großes Kino versprach ein weiterer Programmpunkt und hielt Wort. „Es nimmt seinen Lauf“. In diesem Kurzfilm schenken betroffene Kinder und Eltern Einblick in den Verlauf der Muskeldystrophie Duchenne  – zeigen Auffälligkeiten und typische Entwicklungen, berichten über Funktionsverluste, greifen gesellschaftliche Fragen auf und zeigen wie wertvoll Leben ist. Gesprochen wird der Eingangstext von Noh Gourie – der ebenfalls an Duchenne erkrankt ist - https://youtu.be/yhIUFYVdEd4

Und was jährlich durch die Deutsche Duchenne Stiftung zelebriert wird, ist die Vergabe des Forschungspreises - überreicht durch Frau Dr. Scholz, ehemalige Oberbürgermeisterin der Stadt Bochum. Mit jeweils 50.000 Euro wurden die schwerverdienten Spendengelder dem Projekt Herstellung einer dystrophischen Reportermaus (Dmdmdx52-EGFP) als neues Tiermodell für die DMD-Therapieforschung sowie dem Projekt Entwicklung eines optimierten CRISPR/Cas9 Gentherapieansatzes zur Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne auf Genomebene zur Verfügung gestellt. Die Forscherteams aus Heidelberg und aus Berlin stellten ihr Vorhaben dem Publikum vor.

Nach diesen sehr informativen sowie unterhaltsamen Inhalten wurde im Anschluss in geselliger Runde noch gefachsimpelt. Mit netter Unterhaltungsmusik und einem leichten Schmaus, konnten Betroffene, Mediziner, Freunde und Förderer in unbeschwerter Atmosphäre zusammentreffen und miteinander den Abend verbringen.

Für die Mitglieder der aktion benni & co e. V. hieß es auch am Samstag nochmals zuhören und den wissenschaftlichen Erkenntnissen lauschen, aber auch die Vorstandschaft für die aktion benni & co e. V. mitzubestimmen.

Die Duchenne Kinder und ihre Geschwister konnten derweil einen wunderbaren Tag in der Zoom Erlebniswelt verbringen. Zum Ende des Tages war das Ziel erreicht – mit glücklichen Gesicherten, einem Päckchen voll mit Informationen und einem entspannten Herzen zogen die Duchenne Familien gestärkt in ihrem herausfordernden Alltag zurück.

Jetzt heißt es erstmal bei dem kleinen Team der Deutschen Duchenne Stiftung kräftig ausatmen, aber dann wieder tief Luft holen für die nächsten Veranstaltungen z. B.  dem Kemander Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder am 27. August 2017!!!

Mitarbeiter der Geschäftsstelle von links: Maike Wendlandt, Daniela Katzer, Silvia Hornkamp

Vorstand von links: Sabine Wedel – Öffentlichkeitsarbeit, Marc Reinecke - 2. Vorsitzender, Frank Brandtner – Forschungsvorstand, Birgitt May – Finanzvorstand, Alexander Schnitzlbaum – 1. Vorsitzender

Zur kompletten Fotostrecke (Fotos: Anja Kukowka) geht es hier:  https://www.dropbox.com/sh/240b41cdew2h2ir/AAAG3GQS5T-yYH-Q6RhVUZYqa?dl=0 

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Unser 7. Duchenne-Symposium findet am 19. Mai 2017 im Hotel Mercure, Massenbergstraße 19-21, 44787 Bochum statt.

Wir laden im Anschluss zu einem  "Get together" ein, welches Forschungspreis- sowie Humanpreisvergabe beinhaltet. Um Anmeldung wird gebeten an info@benniundco.de.

Die Anmeldung zum 7. Duchenne-Symposium finden Sie unter "Medien/Downloads".

Was jährlich durch die Deutsche Duchenne Stiftung zelebriert wird, ist die Vergabe des Forschungspreises - überreicht durch Frau Dr. Scholz, ehemalige Oberbürgermeisterin der Stadt Bochum.

Mit jeweils 50.000 Euro wurden die schwerverdienten Spendengelder dem Projekt Herstellung einer dystrophischen Reportermaus (Dmdmdx52-EGFP) als neues Tiermodell für die DMD-Therapieforschung sowie dem Projekt Entwicklung eines optimierten CRISPR/Cas9 Gentherapieansatzes zur Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne auf Genomebene zur Verfügung gestellt. 

Die Forscherteams aus Heidelberg und aus Berlin stellten ihr Vorhaben dem Publikum vor.

Nach diesen sehr informativen sowie unterhaltsamen Inhalten wurde im Anschluss in geselliger Runde noch gefachsimpelt. Mit netter Unterhaltungsmusik und einem leichten Schmaus, konnten Betroffene, Mediziner, Freunde und Förderer in unbeschwerter Atmosphäre zusammentreffen und miteinander den Abend verbringen.

Einmal jährlich werden in geselliger Runde Menschen geehrt, die kontinuierlich und intensiv sich für die Duchenne Gemeinschaft stark machen und erhielten den Humanpreis. In diesem Jahr freuten sich 3 Auserwählte:

Das Ruhrpott-Chapter - Die Biker in Bochum setzen sich – wie der Harley Davidson Club in den USA- für muskelkranke Menschen ein. Aktion benni & co e. V. ist Sozialpartner des Ruhrpott Chapters. Zahlreiche Kuchen backten die Chapter- Ladies und wurden in Spenden verwandelt, Werbekampagnen wurden für aktion benni & co e. V. gestartet und gemeinsame Events siehe GALA „Hoffnung für Duchenne“ 2017 gestaltet.

Die LGO – die Laufgruppe der Opelaner - leisten seit 12 Jahren einmal im Jahr einen unschätzbaren wertvollen Einsatz für aktion benni & co e. V.  Am letzten Sonntag im August findet der Kemander Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder statt. Die Laufveranstaltung lebt vom Ehrenamt und hat sich in der Laufszene etabliert. Teil dieser Benefizveranstaltung ist die Laufgruppe der Opelaner, die jedes Jahr eine Mannschaft zusammenstellen, um die Zeitnahme der Läufer im Ziel zu sichern. Die Opelaner spenden an diesem Tag ihre kostbare Zeit und bringen auch ihre Erfahrungen und Kenntnisse mit.

Kleine selbstgehäkelte Bärchen, sollten das Anliegen von Duchenne kranken Kindern in die Welt transportieren. Tatsächlich ist es Bären-Mama Dagmar aus Stuttgart gelungen, die niedlichen Bärchen zu verschiedenen Anlässen fleißig zu produzieren, erfolgreich zu verkaufen. Durch den Erlös aus dem Bärenverkauf konnte die Arbeit für die Duchenne Gemeinschaft mit mehreren Tausend Euro unterstützt werden. Damit nicht genug, brauchte Dagmar Mattes und ihr Ehemann Peter auch noch eine bärige Spende über 1800 Euro mit sowie ein Riesenbärchen für die Geschäftsstelle mit – dieser nun die Räumlichkeit als Maskottchen schmückt.

Für die Mitglieder der aktion benni & co e. V. hieß es am Samstag, den 20.05.2017 zuhören und den wissenschaftlichen Erkenntnissen lauschen, aber auch die Vorstandschaft für die aktion benni & co e. V. mitzubestimmen.

Die Duchenne Kinder und ihre Geschwister konnten derweil einen wunderbaren Tag in der Zoom Erlebniswelt verbringen. Zum Ende des Tages war das Ziel erreicht – mit glücklichen Gesicherten, einem Päckchen voll mit Informationen und einem entspannten Herzen zogen die Duchenne Familien gestärkt in ihrem herausfordernden Alltag zurück.

Forschungs- und Humanpreisverleihung

Am 19. Mai 2017 laden wir herzlich zu unserem Get Together in das Hotel Mercure, Massenbergstraße 19-21, 44787 Bochum ein. 

In geselliger Rund erwartet Sie unsere diesjährige Forschungspreisvergabe. Zwei wissenschaftliche Teams werden für ihr Forschungsvorhaben mit jeweils 50.000 Euro unterstützt.

Lernen Sie Menschen kennen, die sich außerordentlich für unser Anliegen einsetzen und die wir daher mit dem Humanpreis ehren möchten.

Schauen wir uns auch gemeinsam unser neues Filmprojekt "Es nimmt seinen Lauf..." an.

In diesem Kurzfilm schenken betroffene Kinder und Eltern Einblick in den Verlauf der Muskeldystrophie Duchenne - zeigen Auffälligkeiten und typische Entwicklungen, berichten über Funktionsverluste, greifen gesellschaftliche Fragen auf und zeigen wie wertvoll Leben ist.

Freuen Sie sich mit uns auf einen abwechslungsreichen Abend, der unterhaltsam über unsere Arbeit informiert.

Eine Anmeldung ist unbedingt bis zum 02.05.2017 erforderlich.

Wir freuen uns auf Ihr Kommen.

3. Höxteraner Feuerwehrlauf

Nicht nur, dass ich eine tolle Spendensumme von 6.500 Euro mit nach Hause nehmen durfte – ich durfte auch wieder sehr engagierte Menschen kennen lernen.

Vielen Dank für die schöne Zusammenkunft von Organisatoren, Helfern, Teilnehmern und Betroffenen anlässlich der Spendenübergabe des 3. Feuerwehrlaufes in Höxter. Dass die Belegschaft der Weserberglandklinik das Vorhaben unseres Botschafters Mathias Schmidt mit Tatkraft unterstützt hat, freut uns sehr. Unsere aktion benni & co e. V. hofft, dass es weiter so gut „läuft“ und sich der Feuerwehrlauf entfalten kann.

Im Sinne unserer Kinder sagen wir DANKE für die Spende, mit der wir unsere Arbeit voranbringen können. Dazu zählen Forschungsförderung, Projektangebote für die Betroffenen und deren Familien, Beratung und öffentliche Informationsarbeit.

Alles Gute und bis bald 
Silvia Hornkamp

weitere Informationen finden Sie hier: http://www.feuerwehr-hoexter.de/einheiten/hoexter/aktuelles/1072-saugutes-ergebnis-6500-euro-spende-fuer-die-aktion-benni-co.html

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Auch der dritte Höxteraner Feuerwehrlauf war ein voller Erfolg. Unser Botschafter Mathias Schmidt alias  Firefigher-OWL sorgt mit seinem Team für eine grosse öffentliche Aufmerksamkeit für muskelkranke Kinder.

Herzlichen Dank an Mathias Schmidt und allen Helfern, Teilnehmern und Beteiligten des 3. Feuerwehrlaufs in Höxter.

Weitere Bilder und Berichte finden Sie auf:  http://www.feuerwehr-hoexter.de/einheiten/hoexter/aktuelles/1065-teilnehmerrekord-3-feuerwehrlauf-wurde-ein-voller-erfolg.html

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.1335677693190695.1073741847.944284162330052&type=3

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Matthias Schmidt alias Firefighter-OWL veranstaltet bereits zum 3. Mal den Höxteraner Feuerwehrlauf. 

Die Anmeldung zu dem Lauf ist auf der Seite http://www.firefighter-owl.de/ ab jetzt möglich.

Wir wünschen allen Läuferinnen und Läufern einen tollen Lauf!

Tolle Leistung

Herzlichen Glückwunsch! Brigitte und Rolf Mahlburg sind mit dem Bundesverdienstkreuz für ihr kontinuierliches Engagement ausgezeichnet worden, welches uns seit vielen Jahren zu Gute kommt. Wir gratulieren zu dieser hohen Auszeichnung, die im Rahmen des Neujahresempfangs in der Gemeinde Sinzheim durch den Landrat Bäuerle erfolgte. Über diese hohe Anerkennung freuen wir uns mit Brigitte und Rolf Mahlburg....

DVD "Never forget - Duchenne"

Noh,Tobias und alle mitwirkenden Jungen rappen über ihre Behinderung und möchten mit dieser Hymne allen Duchenne Betroffenen auf der ganzen Welt Mut machen.

Die DVD „Never forget – Duchenne“ ist ab sofort bei uns in der Geschäftsstelle für 6 Euro erhältlich. 

Bei Interesse sendet uns einfach eine Mail an info@benniundco.de mit der Empfängeranschrift und der gewünschten Anzahl.

Piloten der EMPOA fliegen mit Kindern mit DMD

Die Piloten der EMPOA führen die Aktion weiter und fliegen mit Duchenne Kindern in ihrer Mooney. Interessierte melden sich bitte per Mail in der Geschäftsstelle info@benniundco.de.

**über die Aktion:

Piloten der EMPOA haben sich überlegt, unseren Kindern etwas Gutes zu tun:

EMPOA Flugaktion

• 11 Piloten der EMPOA möchten Jungen mit DMD eine Freude machen und mit ihnen in ihrer Mooney fliegen.
• Die Piloten sind an verschiedenen Flugplätzen in Deutschland und Österreich und stehen nach Terminabsprache zur Verfügung.
• Die EMPOA möchte ein Foto von jedem Kind, das mitgeflogen ist, auf ihre Website stellen.
• Für jeden Flug spendet die EMPOA 30 € an die Patientenvereinigung.

Wer ist die EMPOA?

EMPOA – European Mooney Pilots and Owners Association – eine Verein von Fliegern www.empoa.eu

Was ist eine Mooney?

Eine Mooney ist ein schnelles 4-sitziges Propellerflugzeug, das in Texas gebaut wird.

Die Flugplätze: 
Paderborn, Soest, Stuttgart, Augsburg, Kassel, Aschaffenburg, Landshut, Donaueschingen, Mainz

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Soviel vorweg – Begleitperson ist gewünscht und bitte beachten, dass der Einstieg über dem Flügel ist. Ihr müsst eure Jungs in das Flugzeug tragen. Auch müssen die Kinder noch gehfähig sein. Es wird kein ärztliches Attest benötigt. Die Flugzeit wird der Pilot mitteilen.

Das Angebot richtet sich ausschließlich an unsere Mitglieder.

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Wir danken allen EMPOA - Piloten ganz herzlich für ihr Engagement! Die bisherigen Fluggäste haben sich mächtig über die Flugaktion gefreut und zeigen ihre Begeisterung.

(Wir bitten um Verständnis, dass wir nicht alle Flugbilder veröffentlichen können - im Duchenne Magazin gibt es mehr.)

Einen Artikel aus der Zeitschrift "Pilot und Flugzeug" findet ihr hier: http://www.aktionbenniundco.de/medien/pressemitteilungen.htm

Ab sofort ist dieser Notfall-Pass inkl. Band zum Umhängen in der Geschäftsstelle erhältlich.

Auf den Innenseiten können noch weitere wichtige Angaben (z.B. Medikamente, Unverträglichkeiten usw.) eingetragen werden. 

Bei Interesse bitte kurze e-Mail an info@benniundco.de. Der Versand erfolgt nach Eingang der Aufwandspauschale über 4,00 Euro auf das Konto der Deutschen Duchenne Stiftung:

IBAN DE44 4226 0001 0603 1297 00 (BIC: GENODEM1GBU)

Gala "Hoffnung für Duchenne"

Ein Gruß von Noh auf https://www.youtube.com/watch?v=lWD3Ki2boTA 

und Fotos auf https://www.dropbox.com/l/sh/XrUDxlWFXLJRXxCGu9eGiq

- Vielen Dank an unsere Fotografin Frau Roshoff ***

"GALA „Hoffnung für Duchenne“ hat unsere Jungen und Familien glücklich gemacht -  Besucher sprechen von einer unvergleichbaren schönen Veranstaltung. Unsere Duchenne Jungen, ihre Familien, alle Ehrenamtlichen und unser Tun haben die volle Aufmerksamkeit erhalten.200 Personen füllten das Atrium der Bochumer Stadtwerke, welches uns kostenfrei zur Verfügung stand.
Burgstuben Haus Kemnade hat uns hervorragend in den gastronomischen Fragen entlastet und kulinarisch begeistert. Blömeke Druck schenkte unseren Drucksachen ein wunderbar einladendes Gesicht. Das Ruhrpottchapter brachte sich tatkräftig ein und vermittelte  excellente Künstler, die für bezaubernde Unterhaltung gesorgt haben.
Tillmann Wiegand spielte mit dem Publikum, nahm es in seinem Bann und versetzte es in Erstaunen mit seinen Zauberkünsten, die immer wieder die Deutsche Duchenne Stiftung ins Spiel brachten. Sympathisch, empathisch moderierte Juri Tetzlaff den Benefizabend und das Publikum folgte gefesselt seinen Ansagen. Noh Gourie – 25 J. Duchenne erkrankt -  rappte seinen Song „was wäre wenn“ und eroberte damit die Herzen der Zuschauer. Die Gold Flames Cheerleader formierten sich zu Pyramiden und anderen akrobatischen Einlagen. Die Starlight Band riss die Gesellschaft von den Stühlen und füllte die Tanzfläche ab  23 Uhr – ein Kompliment an die unglaublich guten Musiker. Damit legte das Streichquartett der Bochumer Symphoniker vor, die zu Beginn der Veranstaltung stimmungsvoll musizierten.  In Szene gesetzt wurden die Künstler durch die Eventmedia Group. Diese setzten optimale Lichteffekte und sorgten für den guten Ton.
Informationen über unser Tun lieferten die Worte der Geschäftsführung und des Vorsitzenden. Den Humanpreis der Deutschen Duchenne Sitftung würdigte Frau Dr. Scholz, Eheleute Honig, Eheleute Mahlburg,  Herrn Kasper, Frau Prof. Schara, Eheleute Rump, Eheleute Bruns und Eheleute Schiske. Langjähriges, kontinuierliches Engagement für die Duchenne Gemeinschaft führten zu dieser Auszeichnung.
Der Forschungspreis mit 50.000 Euro dotiert, erhielten Prof. Vorgerd und Dr. Unger für ihre Forschungsarbeit hinsichtlich Muskeldystrophie Duchenne. Der Aufbau von Forschungsaktivitäten soll dahingehend  im Ruhrgebiet vorangebracht werden und dafür ist die Zusammenarbeit mit der Deutsche Duchenne Stiftung unerlässlich.

Der Abend war viel zu schnell vorbei, doch hoffen wir, dass er noch lange im Herzen der Besucher weiterlebt.
Vielen Dank an die Organisatoren, Mitwirkenden und allen Helfern, die diesen Abend haben wahr werden lassen.
Eure Silvia Hornkamp

http://www.derwesten.de/staedte/bochum/bei-duchenne-erkrankung-niemals-aufgeben-id11311939.html

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Die Organisatoren der Gala "Hoffnung für Duchenne" freuen sich über ein volles Haus am 21. November im Atrium der Stadtwerke Bochum. Humanpreisvergabe an Ehrenamtliche und die Forschungspreisvergabe an Prof. Vorgerd und Dr. Unger Bergmannsheil versprechen Aufschluss über das Tun von aktion benni sowie der Deutschen Duchenne Stiftung. Ein unterhaltsames Programm u.a. mit den Bochumer Symphonikern, Zauberkünstler Tillmann Wiegand, den Gold Flames Cheerleader, der Starlight Band sowie Moderator Juri Tetzlaff wird die Gäste erwarten. Ein Benefizabend der verbindet, ist den Organisatoren besonders wichtig und stellt die erkrankten Duchenne Jungen mit ihren Familien in den Mittelpunkt. Frau Dr. Scholz, Oberbürgermeisterin i. R. trägt die Schirmherrschaft der GALA "Hoffnung für Duchenne".

Orgateam: Ruhrpottchapter, Burgstuben Haus Kemnade, Blömeke Druck, Deutsche Duchenne Stiftung

Unterstützt durch die Stadtwerke Bochum!
Ton und Technik mit Eventmediagroup!

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Am 21. November findet die Gala „Hoffnung für Duchenne“ statt. In diesem Rahmen werden wir den Forschungspreis vergeben sowie langjährige Förderer mit dem Humanpreis ehren. Zauberer, Tanz & Akrobatik, die Bochumer Symphoniker und die Starlight Band werden den Abend unterhaltsam gestalten.

Wir bieten unseren Duchenne Jungen ab 16 Jahre plus Begleitperson freien Eintritt. Jede weitere Person erhält den ermäßigten Preis von 50 Euro.

Ansonsten sind die Karten im Vorverkauf bis 02. November 2015 für 85 Euro zu erwerben - an der Abendkasse für 100 Euro. 

Bei einer Abnahme von mindestens 4 Karten gilt der ermäßigte Preis von 50 Euro pro Karte!

- nur solange der Vorrat reicht - 

Wir freuen uns auf eure Rückmeldung unter daniela.katzer@benniundco.de.

– weitere Infos folgen nach dieser….

Herzliche Grüße

euer benni & co Team!

Forschungspreisverleihung 2015

Vergabe des Forschungspreises in Höhe von 50.000 Euro

Der Forschungspreis der Deutschen Duchenne Stiftung ging in diesem Jahr an die Herren Prof. Dr. Matthias Vorgerd, leitender Oberarzt der Neurologischen Klinik und Poliklinik Bergmannsheil und Dr. rer. nat. Andreas Unger, Senior Research Associate der Abteilung für Kardiovaskuläre Physiologie der Ruhr-Universität Bochum. Der mit 50.000 Euro dotierte Preis wurde ihnen auf der Gala "Hoffnung für Duchenne" am 21. November 2015 verliehen.

Auf dem Bild sind zu sehen (v.l.): Frau Dr. Ottilie Scholz, Oberbürgermeisterin i.R., Prof. Dr. Matthias Vorgerd,
Dr. Andreas Unger, Dr. Ingo Theuerkauf, Vorstandsmitglied, und Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin der Deutschen Duchenne Stiftung.

Forschungsziel: "Die Bedeutung der Hitzeschockproteine für die Muskeldystrophie Duchenne genauer zu untersuchen, um besser die Muskelbiopsien der Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne im Vergleich zu Kontrollproben zu verstehen, mit Ziel auf Therapieoptionen zu finden".

Siehe auch: http://aktuell.ruhr-uni-bochum.de/meldung/2015/12/meld03061.html.de

Humanpreisverleihung

Auf der Gala "Hoffnung für Duchenne" wurden Menschen gewürdigt, die sich seit vielen Jahren für die Duchenne Gemeinschaft einsetzen.

Den Humanpreis der Deutschen Duchenne Sitftung erhielten Frau Dr. Scholz, Eheleute Honig, Eheleute Mahlburg, Herr Kasper, Frau Prof. Schara, Eheleute Rump, Eheleute Bruns und Eheleute Schiske. Ihr langjähriges und kontinuierliches Engagement ist beispielhaft und wir freuen uns sehr über ihre Verbundenheit mit aktion benni & co und der Deutschen Duchenne Stiftung.

Ab sofort ist unser Film „Immer weiter! – Leben mit Muskeldystrophie Duchenne“ auf DVD erhältlich!
Wir freuen uns euch diese für einen Betrag von 10 Euro incl. Versand anbieten zu können!

Wichtig: Der Inhalt der DVD ist ausschließlich für den privaten Gebrauch zur Ansicht bestimmt. Vervielfältigung,öffentliche Vorführungen oder kommerzielle Nutzung ist untersagt!

Bei Interesse wendet euch einfach an unsere Geschäftsstelle unter 0234 / 925 696 70 oder sendet uns eine
Mail an info@benniundco.de mit der Empfängeranschrift und der gewünschten Anzahl zurück.

Hier könnt ihr euch vorab die beiden Trailer zu dem Film anschauen:

	http://youtu.be/KqJrFFuij1w http://youtu.be/KH4dI03xhhg
	https://vimeo.com/110564096 https://vimeo.com/114222146

Unsere Jungen, die an der unheilbaren Erkrankung Muskeldystrophie Duchenne leiden, haben am Filmprojekt der Deutschen Duchenne Stiftung (benniundco.de) teilgenommen. Dies ist nun der Trailer Träume & Wünsche zum 30minütigen Dokumentationsfilm "Leben mit Duchenne - Immer weiter". (siehe Trailer https://vimeo.com/114222146 oder http://youtu.be/KH4dI03xhhg ). In jungen Jahren mussten unsere Jungs lernen, einen Rollstuhl zu lenken, sich auf ein Leben mit Hilfsmitteln & Assistenz einzurichten, gegen Unverständnis zu kämpfen und ihren Alltag zu meistern. Tag für Tag trotzen sie dem Verlauf ihrer Erkrankung und möchten an der Gesellschaft teilhaben. Ihre Sehnsüchte, Wünsche und Träume sind nachvollziehbar. Die Deutsche Duchenne Stiftung der aktion benni & co e. V. setzt sich für die Wünsche der Betroffenen ein. Mit gezielten Projekten werden Betroffene, deren Familien sowie Interessierte über die Erkrankung informiert und im Umgang mit dieser beraten. Forschungsprojekte hinsichtlich Therapien werden forciert. Förderung von Austausch, Erstellung von Broschüren, Mitwirken der Betroffenen als auch die Öffentlichkeitsarbeit sind wichtige Bestandteile der Stiftungsarbeit. Dies gelingt nur über Spenden ..... Danke für Ihr Interesse!

Leben mit Muskeldystrophie Duchenne - Immer weiter! Gedreht während des Ü16 Projektes der aktion benni & co e. V. in München. Duchenne Betroffene sprechen über die Herausforderung das Leben im Rollstuhl zu meistern, auf Assistenz angewiesen zu sein, über ihre Wünsche und die Abhängigheit von Hilfsmitteln, sowie technischem Gerät. Die Eltern sprechen über die Diagnose ihrer Kinder und was ihnen geholfen hat, das Schicksal anzunehmen. Der Film soll die Akzeptanz von Menschen mit Behinderung fördern, insbesondere von Menschen, die an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt sind.

Unser Film "Leben mit Muskeldystrophie Duchenne - Immer weiter" ist fertig. Da der Film jedoch zunächst
einem öffentlichen Sender angeboten wird, können wir euch den Film noch nicht komplett vorstellen.
Allerdings werden wir ihn auf unserer Mitgliederversammltung und dem Duchenne Symposium präsentieren. 

Einen kurzen Einblick möchten wir euch vorab schon mal in dem Trailer zum Film geben. Wir hoffen er gefällt euch!

Hier die beiden Links, über die ihr euch den Trailer anschauen könnt:

	http://youtu.be/KqJrFFuij1w
	https://vimeo.com/110564096