10 Jahre mit dem Ruhrpottchapter

10. Duchenne Symposium 2020

Das 10. Duchenne Symposium wird am 15.05.2020 in Bochum stattfinden. Weitere Informationen folgen.

Vielen Dank an Mathias Schmidt und Guido Hartmann und ihr Team für die gelungene Veranstaltung und das tolle Engagement!

Ein paar Eindrücke vom schweißtreibenden Event:

Auch in diesem Jahr fand der Firefighter Charity Stairrun statt und unser Botschafter Mathias Schmidt und Guido Hartmann bestiegen zugunsten muskelkranker Kinder ein Treppenhaus der Universität Paderborn.

Zu den 15 Frauen und Männern gingen bis zu fünf Teams mit an den Start.Diese Teams bestanden aus 3 bis 12 Teilnehmern, die sich während des Laufs ablösen konnten. 

Weitere Informationen auf http://firestairrun-pb.de/

Weihnachtskarten 2019

Ab sofort können wieder unsere Weihnachtskarten bestellt werden. Bestimmt ist für jeden Geschmack etwas dabei.

Achtung: Motiv Nr. 6 ist ausverkauft!

Team Anton

Vielen Dank für die gelungene Veranstaltung und das tolle Engagement!

Team Anton legt los...

Das Quartett Plus veranstaltet auch in diesem Jahr wieder die Arnsberger Wandelnacht !

Die 7. Arnsberger Wandelnacht startet am Fr. 29. Nov. 2019 um 19.00 Uhr

Das Quartett Plus lädt herzlich  ein. Zum ersten Mal auch in die Marienkapelle.

Liebhaber des a cappella Chorgesanges können sich auch in diesem Jahr wieder freuen. Die schon zur Tradition gewordene Arnsberger Wandelnacht findet in der mittlerweile 7. Auflage am Fr. 29. November 2019 ab 19 Uhr in 3 Arnsberger Kirchen statt.
6 ausgewählte Chöre wollen die Besucher mit sakralem vorweihnachtlichem a cappella Chorgesang auch in diesem Jahr wieder auf die beginnende Adventszeit einstimmen. Das Liedgut reicht von der Klassik über Gospel bis hin zu modernem Liedgut. Die Konzerte finden wie immer nicht nur in einer Kirche statt. Die Besucher wandeln von Fackelträgern geführt zu den drei Kirchen, sodass sie alle 3 Konzertorte in einer besonderen familiären Atmosphäre an diesem Abend durchwandelt haben.   Die Konzerte beginnen in jeder der 3 Kirchen um 19.00 Uhr. Die nachfolgenden Konzerte beginnen jeweils um 20.00 und 21.00 Uhr. Das Abschlusskonzert aller teilnehmenden Chöre findet um 22.00 Uhr in der Liebfrauenkirche statt. Jeder der teilnehmenden Chöre singt noch ein Lied, welches noch nicht Teil seines bisherigen Programms war. Zum Abschluss des Konzertabends singen alle Chöre zusammen ein Abschlusslied. Folgende Chöre wollen die Besucher auch in diesem Jahr wieder mit ihrem vorweihnachtlichen Chorgesang auf die Adventszeit einstimmen: In der Propsteikirche St. Laurentius der Arnsberger Kammerchor „Forum Vocale“ unter der Leitung von Kantorin Angelika Ritt-Appelhans und der „Rodenbergchor“ Menden unter der Leitung von Volker Hüsch, in der Marienkapelle der Chor    „Con Brio“ aus Sundern-Hagen unter der Leitung der stellv. Kreischorleiterin im KCVA Regina Sommer und der Kammerchor „Chorus Cantemus“ aus Appelhülsen im Münsterland unter der Leitung von Kantor Thomas Drees, in der Liebfrauenkirche die „Männerstimmen Freienohl“ unter der Leitung von Frank Rohrmann / Siegfried Knappstein und der Veranstalter das „Quartett Plus“ ebenfalls aus Freienohl unter der Leitung von Kreischorleiter im KCVA Frank Rohrmann. Die „Männerstimmen Freienohl“ setzen sich zusammen aus den Sängern des „MGV Cäcilia 1895 Freienohl“ und den „Liederfreunden Olpe 1946“ die ja schon eine Chorgemeinschaft bilden, sowie der „MGV Liedertafel 1847 Freienohl“. Eine Verpflegungsstation an der Liebfrauenkirche stillt den kleinen Hunger und den Durst zwischendurch und am Ende der Veranstaltung.

Infos auch unter www.quartett plus facebook.de

Ein Teil des Erlöses wird, wie immer einem karitativen Zweck gespendet, in diesem Jahr an die Deutsche Duchenne Stiftung. www.aktionbenniundco.de

Die Propsteikirche ist nicht barrierefrei. 
 
Eintrittskarten: Vorverkauf 17 EUR                             

Abendkasse Liebfrauenkirche 20 EUR

Kunden der Sparkasse Arnsberg –Sundern erhalten an der Abendkasse 3 EUR Rabatt.

Der Vorverkauf beginnt am Mo.30.Sept.2019  Vorverkaufstellen:  Sparkasse Arnsberg-Sundern in Neheim Hauptstraße 10-12 Sparkasse Arnsberg-Sundern in Arnsberg Clemens-Auguststraße 14-16 Sparkasse Arnsberg-Sundern in Oeventrop Kirchstraße 53 Sparkasse Arnsberg-Sundern in Sundern Hauptstraße 140 Grüne Tankstelle Oeventrop Oeventroper Straße 12 Lotto-Toto Postagentur Demmel Freienohl Bahnhofstraße 9  Karten sind auch über die Sänger des Quartett Plus erhältlich.

"8000 Tage mit Duchenne" schenkt in 3 Minuten einen rasanten Einblick in das Leben mit Duchenne. Was können wir dazu beitragen, dass sich Duchenne Betroffene und die Familien in der Gesellschaft wohlfühlen? Auch wenn der Film Positivität vermittelt, so wird dennoch der Wunsch nach Akzeptanz deutlich. 8000 Tage mit Duchenne zeigt auch wieviel Glück im Moment liegt. Helfe auch du, Licht und Freude in das Leben von Duchenne Betroffene zu bringen! Teile einfach 8000 Tage mit Duchenne ...

DANKE!!!

https://youtu.be/rXcVJZYDRSo     

Englisch: https://www.youtube.com/watch?v=i2hOqs3_9mE

Auf die Plätze, fertig, los geht´s

Auch der 14te Kemnader Burglauf klappte hervorragend – trotz Hitze und dem letzten Ferienwochenende fanden sich knapp 700 Teilnehmer und hunderte Besucher ein.

Es wurden auch in diesem Jahr sehr gute Laufergebnisse erzielt und der Oberbürgermeister der Stadt Bochum Herr Eiskirch, Herr Glaser Bürgermeister aus Hattingen und Lars König stellvertr. Bürgermeister der Stadt Witten ehrten die schnellsten Teilnehmer.

Die Besucher ließen es sich mit kühlen Getränken und Leckereien auf dem Burghof am Haus Kemnade gut gehen. Die Band „behind blue eyes“ sorgte für musikalische Unterhaltung. Mit unterschiedlichen Spiel – und Sportmöglichkeiten bereicherte das Spielemobil vom Stadtsportbund die Benefizveranstaltung.

Die Mannschaft an Helfern war von früh bis spät auf den Beinen, um den Kemnader Burglauf rund laufen zu lassen. Der Einsatz hat sich gelohnt: 18.500 Euro wurden für muskelkranke Kinder eingenommen und werden entsprechend für Familienprojekte und Forschungsvorhaben verwendet. Die Organisatoren Blömeke Druck, Burgstuben Haus Kemnade, Teutonia Riemke und die Deutsche Duchenne Stiftung finden das Engagement großartig und bereiten sich auf den 15ten Kemnader Burglauf am letzten Sonntag im August 2020 vor.

Die Bilderstrecke finden Sie unter https://drive.google.com/drive/folders/1xV2blBc4Rkr43KHpiPbMnPkg4ei5sFWR?usp=sharing

Die Ergebnislisten und Urkunden finden Sie unter : https://www.aktionbenniundco.de/medien/downloads.htm

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Auf die Plätze, fertig, los geht ´s...

Die Anmeldung zum 14. Kemnader Burglauf ist ab sofort möglich – bitte ganz nach unten zur Anmeldemaske scrollen!
Bei einer Gruppenanmeldung (mind. 5 Teilnehmer) bitte eine Excel-Liste mit den Kontaktdaten sowie Laufdisziplin an kemnader_burglauf@benniundco.de senden.

In einer Bestätigungsemail wird über die weitere Vorgehensweise aufgeklärt.

Der Benefizlauf findet am Sonntag, den 25. August 2019 an der Wasserburg, Haus Kemnade, An der Kemnade 1 in Hattingen statt. Vor Ort gibt es die Möglichkeit zur Gebäckaufbewahrung, Duschen, Essen und Trinken. Die Startnummernausgabe erfolgt gleichfalls am Veranstaltungstag und Ort. Ein buntes Rahmenprogramm trägt zur Geselligkeit bei. Die Zeitmessung erfolgt manuell.
Alle Einnahmen kommen aktion benni & co e. V. zu Gute.

Veranstalter ist Teutonia Riemke. Zum Organisationsteam zählen Blömeke Druck, Teutonia Riemke, Burgstuben Haus Kemnade und die Deutsche Duchenne Stiftung. Die Schirmherrschaft obliegt den Städten Bochum, Hattingen und Witten mit den jeweiligen Bürgermeistern.
Unterstützt wird die Veranstaltung vor Ort durch die Laufgemeinschaft der Opelaner und unzählige Helfer.

Die Voranmeldung endet am 2. August 2019 – danach eingehende Anmeldegebühren können nicht als Voranmelder berücksichtigt werden.  Am Veranstaltungstag kann sich jederzeit nachgemeldet werden.

Mit der Anmeldung erklären sich die Teilnehmer einverstanden mit der zweckbezogenen Verwendung ihrer Daten.

Die Teilnahmegebühren lauten:

Halbmarathon:   Startzeit: 11:00 Uhr Gebühren: Voranmeldung: 13,00 Euro Nachmeldung: 18,00 Euro
Walker 10 km :   Startzeit: 10:30 Uhr Gebühren: Voranmeldung: 10,00 Euro Nachmeldung: 15,00 Euro
10km-Lauf :         Startzeit: 14:00 Uhr Gebühren: Voranmeldung: 13,00 Euro Nachmeldung: 18,00 Euro
Jedermannlauf : Startzeit: 15:45 Uhr Gebühren: Voranmeldung:    8,00 Euro Nachmeldung: 12,00 Euro
 

Achtung:
Walker 4km :      Startzeit: 16:30 Uhr Gebühren: Voranmeldung: 5,00 Euro Nachmeldung: 7,00 Euro ( ohne Zeitmessung und Urkunde)

Duchenne Muskeldystrophie – eine unheilbare Erkrankung, die bereits im Kindesalter zum Gehverlust führt. Der progressive Verlauf bringt die Kinder in die Pflegeabhängigkeit. Dennoch wollen die Kinder als junge Erwachsene ein selbstbestimmtes Leben führen. Die Begleitung der betroffenen Kinder und deren Familien ist eine wesentliche Aufgabe, die aktion benni & co e. V. leistet. Gleichfalls wird die Gesellschaft informiert und der Umgang mit den Erkrankten gelehrt. Die Forschung birgt große Hoffnung, eine Therapie für die erkrankten Menschen zu finden. Derweil gilt es die Lebensqualität und die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Bei weiteren Fragen wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle unter: 0234 / 925 696 70
Herzlichen Dank für jegliche Unterstützung an aktion benni & co e. V.

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RÜCKBLICK 2018

Bei wunderbarem Wetter macht laufen Freude und Helfen noch mehr -  knapp 1100 Teilnehmer kamen am Sonntag, den 26. August zum Start. In diesem Jahr freuen wir uns über den Erlös von über 21.300 Euro. Diese Freude teilen auch unsere Organisatoren, Helfer und natürlich unsere betroffenen Kinder sowie unsere Familien. Mit diesen Geldern fördern wir Projekte für die Familien und forcieren die Forschung hinsichtlich der unheilbaren Erkrankung Duchenne Muskeldystrophie.

Ganztägig gab es Programm für die Kinder, leckeres Essen und Trinken und für musikalische Unterhaltung war gesorgt.

Die tolle Stimmung, die schönen Rückmeldungen der Läufer und das erfreuliche Resultat motiviert uns, unsere Organisatoren und Helfer in die 14. Runde am 25. August 2019 zu ziehen.

DANKE für Ihre Hilfe !

Die Bilderstrecke finden Sie unter :https://www.dropbox.com/sh/8ovct0as8c40hwj/AAAWVfVroeCKYq-8jVJX6DH-a?dl=0

https://drive.google.com/open?id=1WjHzFqDKWL0Vwt9pmFlMH5RdnAXQdvV-

https://www.dropbox.com/sh/atc8aq705a6vsfe/AADmWFxZ2Ws4tQ-Cce7_Jf7Ya?dl=0

https://drive.google.com/open?id=1QWQt0tF9V8XpbiLdgmDPqXybAwHkcN3Q

Die Ergebnislisten und die Urkunden können unter http://www.aktionbenniundco.de/medien/downloads.htm heruntergeladen werden.

Bei den Urkunden müssen Sie zunächst das Blanko Formular ausdrucken und dann Ihre Zeiten auf dem Formular einfügen.

Bitte beachten Sie, dass diese nur für einen begrenzten Zeitraum zur Verfügung stehen.

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Ausschreibung

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Stadt Bochum

der Oberbürgermeister

G r u ß w o r t

Liebe Mitbürgerinnen und Mitbürger,

was vor 14 Jahren in unserer Stadt seinen Ursprung hatte, ist heute "gemeinsame Sache" von Hattingen, Witten und Bochum: der Kemnader Burglauf zugunsten der `aktion benni & co'. Und das gefällt mir auch deswegen, weil es schon immer zum Wesen der Menschen im Ruhrgebiet gehörte, dass sie solidarisch sind mit Hilfebedürftigen. Tatkräftig tun sie alles dafür, damit ihre Unterstützung spürbar ankommt. Das hat für mich wesentlichen Anteil an der Lebens- und Liebenswürdigkeit unserer Region.

Der am 25. August 2019 zum 14. Mal stattfindende Kemnader Burglauf ist ein Benefizlauf, bei dem unheilbar an Duchenne Muskeldystrophie erkrankte Kinder im Mittelpunkt stehen. Für sie gilt es, gemeinsam mit der Forschung eine Therapie zu finden, ihnen so lange wie es geht eine selbstbestimmte Lebensführung zu ermöglichen und auch dadurch ihre Lebensqualität zu verbessern. Der Kemnader Burglauf, dessen Einnahmen komplett an die 'aktion benni & co' gehen, wird so im übertragenen Sinne zum Hoffnungsträger für alle Betroffenen. Dafür steht nicht zuletzt die stolze Summe von 21.300 Euro, die im Vorjahr zusammengekommen ist.

Ich danke allen Verantwortlichen ausdrücklich für die jedes Jahr aufs Neue engagierte Organisation und Durchführung dieser wunderbaren Laufveranstaltung, die bei allem ernsten Hintergrund ein fröhliches Familienfest für Betroffene und Nichtbetroffene ist.

Viel Erfolg dem Kemnader Burglauf 2019 und allen, die dabei sind, einen unvergesslich schönen Tag im Zeichen des guten Zwecks!

Ihr

Thomas Eiskirch

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Stadt Witten
Die Bürgermeisterin

G r u ß w o r t

Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer, liebe Mitbürgerinnen und Mitbürger, ich freue mich, Sie zu einer besonderen Sportveranstaltung zu begrüßen. Bereits zum 14. Mal lädt die Initiative „aktion benni & co.“  zum Kemnader Burglauf ein.

Das Sportevent  zu Gunsten muskelkranker Kinder nimmt längst einen festen Platz in unserem Sport- und Veranstaltungskalender ein. Und ich freue mich, dass es wieder auf ein so großes Interesse gestoßen ist.

Ich danke allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern ganz herzlich für ihre Bereitschaft, ihr sportliches Talent in den Dienst dieser guten Sache zu stellen und sich für einen nicht direkt sportlichen Zweck einen spannenden Wettkampf zu liefern. Darüber hinaus danke ich den Verantwortlichen von „benni & co.“,  die den Benefizlauf so sorgsam vorbereitet haben.

Hier kann jeder mitmachen. Alle begeisterten Aktiven  sind willkommen – ob jung oder älter, ob sportlich durchtrainiert oder Freizeitsportler. Denn auf Bestleistungen oder neue Rekorde kommt es nicht an, es zählt allein das Mitmachen. Es geht nicht nur darum sich zu bewegen, sondern mit Sport etwas zu bewegen.

Der  Erlös der Benefizveranstaltung geht voll und ganz an die „aktion benni & co.“  und kommt damit Kindern zugute, die dringend auf Unterstützung angewiesen sind. Und er geht an eine Organisation, die unser Vertrauen wahrlich verdient.

Um Aufmerksamkeit zu gewinnen, bietet sich ein großes Event, bietet sich eine Sportveranstaltung direkt an. Denn Sport spricht alle an. Und auch das diesjährige Rahmenprogramm ist das Kommen wert.

Mit einem Wort: Der Besuch der Benefizveranstaltung lohnt sich – in jeder Hinsicht. Die Besucherinnen und Besucher bekommen etwas geboten und sie unterstützen eine wichtige Aktion.

Ich finde es großartig, dass ein guter Zweck so viele, so ganz unterschiedliche Menschen dazu bewegt, zum Kemnader See zu kommen. Teilnehmende und Veranstalter, Sponsoren, Besucherinnen und Besucher, sie zeigen, dass es nicht gleichgültig ist, wie es ihren Mitmenschen geht und wie es in ihrem Umfeld aussieht. Sie werden vielmehr aktiv und geben dem Gemeinsinn ein Gesicht. Sehr gerne habe ich daher wieder die Schirmherrschaft für diese vorbildliche Veranstaltung übernommen.

In diesem Sinne wünsche ich dem 14. Kemnader Burglauf viel Erfolg sowie Ihnen allen, liebe Teilnehmende, liebe Besucherinnen und Besucher, viel Spaß und einen schönen Tag.

Sonja Leidemann

Rollstuhlsport für Vater-Sohn 2019

Unser Rollstuhlsportangebot für Vater-Sohn hat in diesem Jahr zum ersten Mal im DJK Sportzentrum Münster stattgefunden. An diesem Wochenende haben die Jungs mit ihren Vätern gemeinsam  Rollstuhl-Hockey kennengelernt und vertieft. Das wunderbare Wochenende hat allen Teilnehmern großen Spaß gemacht, neue Freundschaften wurden geschlossen und alte ausgebaut. Die positiven Erfahrungen und Eindrücke können in den Alltag übertragen werden.

Weitere Bilder unter https://drive.google.com/drive/folders/1DeXmAs9if4O7qiLyqm8XDkYUTLqWZ48U?usp=sharing

Wir danken der Barmer für die Unterstützung dieses tollen Projektes.

SPORTWAGEN TAXIFAHRTEN FÜR DUCHENNE KINDER

Wir danken Rollit Films und seinem Team für die tolle Organisation des Social Trackday für Duchenne erkrankte Kinder auf der Rennstrecke in Meppen. Betreiber, Fahrern und allen Beteiligten danken wir gleichfalls für ihr Engagement. Es war ein unvergessliches Event!

Eine Bilderstrecke gibt es unter : https://www.picdrop.de/goldprinz/9HcZcMfSd9

Das Video ist zu finden unter : https://youtu.be/Ewxw3AQjZFU

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Der Social Trackday findet dieses Jahr zum ersten Mal auf der Rennstrecke in Meppen von 14:00-18:00 Uhr statt.

Dieser wird für alle Kinder, Jugendliche und Erwachsene ausgerichtet, die an Duchenne erkrankt sind. Insgesamt werden 15 Supersportwagen bereitgestellt, die über 3 Stunden die Interessierten mit auf die Strecke nehmen.

Für Essen und Trinken ist während der gesamten Veranstaltung gesorgt.

Wir danken Roll it Films für das Möglichmachen dieser tollen Veranstaltung.

Bei Interesse wendet Euch an die Geschäftsstelle!

Mehr Informationen auf : https://www.rollitfilms.de/news/2019/5/6/social-trackday-2019-deutsche-duchenne-stiftung

Spendenaktion

Der Fi-Fun-Run hat am 11. September 2019 in Münster stattgefunden und war trotz des Regens ein voller Erfolg.

Wir danken allen Organisatoren, Spendern und Beteiligten für das Engagement und die Zuwendungen, die für unsere Arbeit gespendet wurden und werden.

Fotos und Ergebnisse gibt es auf https://fi-fun-run.de/

Die Bildergalerie unter: https://fi-fun-run.de/?class=gallery

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Anlässlich des Gesundheitstages der Firma Finanz Informatik findet am 11. September eine Laufaktion in Münster statt. Damit ist gleichfalls eine Spendenaktion verbunden, die in diesem Jahr unserer aktion benni & co e. V. zu Teil wird.

Lauffreudige Benni-Fans melden sich bitte in der Geschäftsstelle und auch wer nur zuschauen will, ist herzlich mit seiner ganzen Familie vor Ort willkommen. 

Weitere Infos findet ihr hier https://fi-fun-run.de/

Unser Ü16- Projekt in Hamburg war trotz aller Herausforderungen wieder etwas ganz Besonderes. Wir danken allen Beteiligten für die engagierte Teilnahme, so konnten wir auch die Öffentlichkeit für unser Anliegen sensibilisieren.

Die Bilderstrecke gibt es unter: https://drive.google.com/drive/folders/13LST4yHS2Y9rUpdJ5-WZD_95f2RBa6-Z?usp=sharing

9. Duchenne Symposium 2019

Unser Duchenne Symposium in Erkner hat am 17.05.2019 stattgefunden.

Allen Dozenten danken wir herzlich für Ihren Beitrag auf unserem 9. Duchenne Symposium. Wir freuten uns über ein interessiertes Publikum, welches im Nachgang das Programm als abwechselungsreich, informativ, unterhaltsam und emotional beschrieben hat.

Die Bilderstrecke finden Sie unter:

https://drive.google.com/drive/folders/1H459zoUMwp6-dVCKn83EY1M4DTmxMj2P?usp=sharing

Das Video zum Symposium gibt es unter folgendem Link: https://youtu.be/7dnlL4nCJag

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Unser 9. Duchenne Symposium findet am 17. Mai 2019 im Bildungszentrum Erkner, Seestraße 39 in 15537 Erkner statt.

Bitte helft unsere Spendenaktion #runhelpshare zu teilen und sendet den Link an eure Freunde, Familie, Kollegen oder wen auch immer -ob lauffreudig oder nicht. Ihr habt die Möglichkeit, mit dieser Aktion auf unser aller Anliegen aufmerksam zu machen.

Bitte ruft nachfolgenden Link auf: http://www.aktionbenniundco.de/spendenlauf/ 

Das Animationsvideo ist zu finden unter https://youtu.be/MXFRdUiNcn8

Herzliche Grüße aus der Geschäftsstelle!

10-Punkte-Plan

Hier stellen wir den 10-Punkte-Plan "besser atmen" vor.

Bitte folgenden Link anklicken:

https://www.youtube.com/watch?v=xcHgxXR-UtI

5. Höxteraner Feuerwehrlauf 2019

Der 5. Höxteraner Feuerwehrlauf hat am 25.05.2019 stattgefunden und war ein voller Erfolg. Mathias Schmidt, unser Botschafter stellte mit 578 Läufern eine neuen Teilnehmerrekord auf. So viele Menschen nahmen für unsere muskelkranken Kinder die Beine in die Hand. Die Löschgruppe Alhausen gewann den Westfalenblatt-Preis für die Gruppe mit den meisten Teilnehmern. Über 6600 Euro konnten für unsere Arbeit gespendet werden.

Wir sagen an dieser Stelle DANKE an alle Teilnehmer, Organisatoren, Spender und Beteiligte, besonders an Mathias Schmidt, der uns immer wieder mit seinem wahnsinnigem Engagement beeindruckt!

Mehr Informationen auf https://www.westfalen-blatt.de/OWL/Kreis-Hoexter/Hoexter/3791962-578-Teilnehmer-beim-Feuerwehrlauf-Alhausen-gewinnt-WESTFALEN-BLATT-Preis-mit-Video-Sportler-haben-Herz-fuer-kranke-Kinder https://m.westfalen-blatt.de/OWL/Kreis-Hoexter/Hoexter/3791962-578-Teilnehmer-beim-Feuerwehrlauf-Alhausen-gewinnt-WESTFALEN-BLATT-Preis-mit-Video-Sportler-haben-Herz-fuer-kranke-Kinder

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Mathias Schmidt alias Firefighter-OWL veranstaltet bereits zum 5. Mal den Höxteraner Feuerwehrlauf. 

Die Anmeldung zu dem Lauf ist auf der Seite http://www.firefighter-owl.de/  möglich.

Wir wünschen allen Läuferinnen und Läufern einen tollen Lauf!

Infos zum neuen Termin für den Social-Yoga-Day folgen...

Weitere Infos unter http://www.yoga-studio-bochum.de

Der Ruhrpott Run hat stattgefunden und war dank der fleißigen Helfer und Teilnehmer ein voller Erfolg. Bei leider nicht so schönem Wetter wie im letzten Jahr  bot die Veranstaltung dennoch wieder eine tolle Bühne, um auf unser Anliegen und unsere Arbeit aufmerksam zu machen.

Wir danken allen Beteiligten und Teilnehmern!

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14. Rheinsteig-Erlebnislauf 2019

Auch in diesem Jahr war der Rheinsteigerlebnislauf wieder ein voller Erfolg.
Wir danken allen Beteiligten für Ihren Einsatz und freuen uns schon auf das nächste Jahr.

Weitere Bilder und Informationen finden Sie unter folgendem Link:

https://www.sv-unkel.de/2019/04/13/benni-co-war-wieder-da/

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Unsere lieben Freunde von laufendhelfen.de veranstalten zum 14. Mal den Rheinsteig-Erlebnislauf zugunsten von aktion benni & co.

In der Zeit vom 12. - 19.04. 2019 werden die 320 km von Bonn bis nach Wiesbaden gelaufen.

Wir wünschen bereits jetzt allen Teilnehmern viel Erfolg bei dieser tollen Veranstaltung!

Für nähere Informationen bitte folgenden Link anklicken: http://www.laufendhelfen.de/

"Wege zur Aussöhnung"

Am 15/16. März 2019 hat der Mütterworkshop "Wege zur Aussöhnung " in Berlin stattgefunden. Ulrike Mattausch und Silvia Hornkamp als Dozentinnen begrüßten die Teilnehmerinnen an dem Wochenende. Die Mütter empfanden diesen Workshop als sehr mutmachend, hilfreich und wertvoll und können sich nun gestärkt den Herausforderungen im Alltag stellen.

Wir danken der Techniker Krankenkasse für die Förderung unseres Projektes.

11. Ajukate Benefiz Seminar

Am 02.02.2019 fand in Bochum-Wattenscheid das 11. Benefiz-Seminar des Judoka Wattenscheid zugunsten der aktion benni & co e. V. statt.

Dank den fleißigen Helfern und großzügigen Spendern konnten 804,00 Euro für unsere Arbeit gesammelt werden.

Dieses Jahr waren zu Gast:

Thomas Beyer (Judoka Wattenscheid e. V.):

5. Dan Ajukate

2. Dan ATK SV

Marius Roth (Tatsu-Ryu-Bushido Limburgerhof e. V.):

1. Dan Tatsu-Ryu-Bushido

Sascha Brückner (SOS Wilhelmshaven):

4. Dan Jiu-Jitsu

Alle drei Seminar-Leiter traten ehrenamtlich an.

Am Ende des Lehrganges konnten die Teilnehmer ihre wohlverdienten Urkunden in Empfang nehmen.

Vielen Dank an alle Helfer, Teilnehmer und Lehrgangsleiter für das Möglichmachen der Veranstaltung!

Weitere Fotos finden Sie unter https://drive.google.com/drive/folders/1uMf8LSLoy8HcmVokIxeK7PzT8hGkqG12?usp=sharing

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Die Judoka Wattenscheid e.V. möchte anlässlich ihres 11. Ajukate Benefiz Seminars am Samstag, den 02.02.2019 erneut an unsere aktion benni & co e.V. spenden. Wir freuen uns sehr und wünschen ein gutes Gelingen.

Eisweinlauf 2018

Wir freuen uns, dass auch in diesem Jahr der Eisweinlauf bei wunderbarem Wetter ein voller Erfolg war.

Ca. 6.000 Euro konnten für unsere Arbeit gespendet werden, wir danken allen Beteiligten für das unglaubliche Engagement und freuen uns auf nächstes Jahr mit neuem Organisator.

Die ersten Bilder der Veranstaltung gibt es unter: https://www.marathon4you.de/laufberichte/sport/bilder-vom-eisweinlauf/3790

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Unsere Freunde von laufendhelfen.de veranstalten am 15. Dezember 2018 den 17. Eisweinlauf von Offenburg bis Baden-Baden. 

Die Veranstaltung steht unter dem Motto " Gemeinsam starten, gemeinsam laufen, gemeinsam ankommen.

Der Reinerlös der Veranstaltung sowie sämtliche Spenden kommen aktion benni & co zu Gute. 

Für weitere Informationen bitte hier klicken:https://www.laufendhelfen.de/lh_de/infos_fuer_laeufer/eigene_veranstaltungen/eisweinlauf/index.php

Wir wünschen dem gesamten Organisationsteam und allen Teilnehmern einen tollen Lauf.

Hier geht es zur Fotostrecke: https://drive.google.com/drive/folders/1h0IQ0EVThu1S8Lv9lGcevSf2_SFwHBPe?usp=sharing

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Am 06.10.2018 werden wir uns auf dem Pariser Platz in Berlin versammeln und die Öffentlichkeit mit folgenden Themen konfrontieren und hoffentlich politische Impulse setzen:

Besseres Verständnis für Duchenne Erkrankte, Chancen für einen Arbeitsplatz, Förderung eines gesellschaftlichen Wertewandels, Inklusion – aber mit uns, Abbau von Vorurteilen, Hilfeleistungen, Forschungsförderung, Gleichstellung von Behinderten - insbesondere von Rollstuhlfahrern, Barrierefreiheit – ein Muss, selbstbestimmtes Leben.

Bei Interesse bitte in der Geschäftsstelle melden: info@benniundco.de

Wir freuen uns, dass im Rahmen des Ü16 Projekts unser Duchenne-Tag in München stattfinden konnte und danken allen Menschen, die dazu beigetragen haben - insbesondere Sternstunden e. V. für die Bereitstellung der finanziellen Mittel. Hier geht's zur Fotostrecken...

https://www.dropbox.com/sh/ye0h1389gwwirrx/AACk6ZOowVUJ6tyMEU2tx__9a?dl=0

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Im Rahmen unseres Ü-16 Projektes findet am 20. Mai von 12-16 Uhr unser Duchenne-Tag im Besucherpark am Flughafen München statt.

Mitgliederversammlung und Ausflug 2018

Für die Mitglieder der aktion benni & co e. V. hieß es am Samstag, den 05.05.2018 den wissenschaftlichen Erkenntnissen zu lauschen, aber auch die Vorstandschaft für die aktion benni & co e. V. mitzubestimmen.

Die Duchenne Kinder und ihre Geschwister verbrachten währenddessen bei tollem Wetter einen Tag in der Zoom Erlebniswelt Gelsenkirchen. Am Ende des Tages schließen sie erschöpft und bepackt mit neuen tollen Erfahrungen wieder ihre Eltern in die Arme um sich dann gemeinsam den Hürden des Alltags zu stellen.

Duchenne Taskforce ist jetzt online

Die Duchenne Taskforce setzt sich mit Themen wie Forschung, Behandlung und Betroffensein auseinander.

Eine übergreifende Zusammenarbeit von Wissenschaftlern, Klinikern und Patientenorganisation sucht engagiert den Austausch, schafft Konsens und findet Synergien.

Es werden Forschungsarbeiten vorgestellt, Erfahrungen hinsichtlich Therapien und Behandlungen diskutiert sowie Neuigkeiten transparent gemacht. Dabei ist der betroffene DMD-Patient im Mittelpunkt zu sehen.

Auf der Seite http://www.duchenne-taskforce.de/ werden bestimmte Inhalte der Öffentlichkeit ohne Kommerz zur Verfügung gestellt.

Buch Mission Duchenne Muskeldystrophie

Unsere erstes Büchlein ist vom Verlag Literareon veröffentlicht worden und im Handel erhältlich.

Mission Duchenne Muskeldystrophie - Ratgeber und Mutmacher für ein Leben mit einer progredienten Erkrankung

Die Duchenne Muskeldystrophie ist eine genetische Erkrankung, die über die x-Chromosome vererbt werden kann. Silvia Hornkamp erläutert die Krankheit: die Definition, die Bedeutung und andere wichtige Informationen, die vor allem betroffenen Familien weiterhelfen und Mut machen sollen. Denn auch ein Leben mit einer progredienten Erkrankung ist lebenswert.

Wir danken der Gold-Krämer-Stiftung, die uns das Projekt möglich gemacht hat. Die Verkaufserlöse kommen unserer Arbeit zu Gute.

Ab sofort können diese schönen Armbänder mit dem Aufdruck "firefighters for aktion benni & co e.V." in der Geschäftsstelle für 2 Euro pro Stück erworben werden.

Bei Interesse sendet uns eine Mail an info@benniundco.de.

Dagmar Mattes häkelt fleißig

Dagmar Mattes, Patentante von zwei Duchenne Jungen, häkelt mit ihren Freundinnen süße Bärchen und verkauft diese. Die Verkaufserlöse spendet sie an unsere Deutsche Duchenne Stiftung. Auf diesem Weg haben schon viele Bärchen ein neues zu Hause gefunden und wir sind auch ganz begeistert von den niedlichen Bären mit unserem Logo im Ohr.

Der Fernsehsender RTF 1 hat von der Bärenmama gehört und ein Interview mit Frau Mattes geführt. Ihr könnt es euch unter dem Link https://www.youtube.com/watch?v=2q4_5CXVTn8 ansehen.

Die Bären haben jetzt sogar eine eigene Homepage: http://www.bennis-baerenbande.de/

Berichte und Fotos über ihre Aktionen sind unter http://www.aktionbenniundco.de/danke.htm zu finden.

Hier finden Sie den Auftritt von Frau Mattes auf der Kreativmesse in Stuttgart: https://youtu.be/joommVIxIuA

2018: Der Fernsehsender RTF 1 hat erneut über unsere Bärenmama berichtet: https://youtu.be/nfQSnkMnzNg

Der Deutsche Alpenverein veranstaltet einenn Vortrag über eine Expedition zum nördlichsten Vulkan der Erde, der auf Jan Mayen in der Arktis liegt. Die Überschüsse der Einnahmen gehen an unsere aktion benni & co e.V.

Wir freuen uns über die Aktion und wünschen der Veranstaltung ein gutes Gelingen.

Neue Laufshirts Kemnader Burglauf

In diesem Jahr sind neue Laufshirts in frischem Türkis mit weißem Aufdruck – siehe Muster - erhältlich!!! Mit Kauf eines Shirts unterstützen Sie unser Tun. Dürfen wir Ihnen ein Shirt für 16 Euro reservieren? Das Shirt steht in den Größen xs, s, m, l, xl, xxl zur Verfügung und ist selbstverständlich auch ohne Reservierung – dann für 18 Euro – am Tag der Veranstaltung erhältlich. 

Für die Reservierung senden Sie uns bitte eine E-Mail mit Angabe der Größe und Stückzahl an kemnader_burglauf@benniundco.de.

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Fotostrecken und Mitschnitte

Hier findet ihr Fotos zu verschiedenen Veranstaltungen sowie Mitschnitte, die aufgrund unserer Projektarbeit entstanden sind. Zur Ansicht bitte auf den jeweiligen Link klicken.

20 Jahre Ruhrpott Chapter Germany

Das Ruhrpott Chapter hatte allen Grund zu feiern und unsere Deutsche Duchenne Stiftung durfte teilhaben.

Gerne haben wir die tolle Spende von 1530 Euro entgegengenommen und sagen DANKE. Hier haben die Ladies des Chapter auf dem Ruhrpott-Run erfolgreich ihre Backkünste an den „Biker“ gebracht. 

Wir gratulieren dem Chapter zum 20jährigem Bestehen und wünschen allzeit gute Fahrt.

Unser Film "Es nimmt seinen Lauf" nun für alle zum Mitfühlen und Mitteilen

In diesem Kurzfilm schenken betroffene Kinder und Eltern Einblick in den Verlauf der Muskeldystrophie Duchenne  – zeigen Auffälligkeiten und typische Entwicklungen, berichten über Funktionsverluste, greifen gesellschaftliche Fragen auf und zeigen wie wertvoll Leben ist. Gesprochen wird der Eingangstext von Noh Gourie – der ebenfalls an Duchenne erkrankt ist -https://youtu.be/yhIUFYVdEd4

Der Film ist für 8,00 Euro in der Geschäftsstelle erhältlich. Bitte E-Mail an: info@benniundco.de.

7.Duchenne-Symposium 2017

Die Erkrankung Duchenne Muskeldystrophie – eine Herausforderung für Betroffene und Gesellschaft?

Auf dem 7. Duchenne Symposium am 19. Mai 2017 in Bochum wurde diese Frage zwar nicht mit nein oder ja beantwortet, aber es konnten Wege und Werkzeuge aufgezeigt werden. Vielfältige Beiträge lieferten die Informationen zum Leben mit Duchenne, ob es nun medizinische oder therapeutische Empfehlungen waren oder die authentischen Berichte von Duchenne Betroffenen. Abwechslungsreich wurde der Zuschauer in die Duchenne Welt eingeladen, um zu erfahren, wie ein Leben in Abhängigkeit von Hilfsmittel und Assistenz aussieht, wie Eltern den Herausforderungen begegnen können und wie die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse aussehen. Z. B. spielt die Gen-Therapie eine wichtige Rolle, die spezifisch die Behandlung eines Duchenne Patienten ausmachen soll. Auch wenn dazu schon erfolgreiche Untersuchungen im Labor stattfinden, ist es doch ein mühseliger Weg, mögliche Therapien am Menschen durchzuführen. Immer wieder kommt in den Beiträgen zum Ausdruck, wie wichtig die Lebensqualität ist. Frau Hornkamp sagt es deutlich in ihrem Vortrag „Keine Angst vor Duchenne“: „Die Krankheit unserer Söhne mit DMD können wir alle nicht ändern. Aber wir alle können dafür sorgen, dass sich unsere Söhne wohlfühlen“.

Damit fühlen sich auch Therapeuten und Pädagogen angesprochen, die mehr über die Erkrankung wissen möchten, um den Verlauf positiv zu beeinflussen. Zweifelsohne sind die Beiträge der jungen Duchenne Männer der beste Einblick in das Leben mit Duchenne. Dargestellt wurden die verschiedenen Probleme mit denen die Jungs zu kämpfen haben für mehr Anerkennung und Akzeptanz in der Gesellschaft. Selbstbestimmt sein Pflegeteam zusammenzustellen und die notwendige Leistung für eine Beatmung zu erhalten, musste Herr Fabian M. einklagen. Mit Hilfe der Presse und der damit verbundenen öffentlichen Aufmerksamkeit konnte der Fall noch glimpflich geregelt werden.

Dafür zeigte ein anderer junger Mann wie sehr er trotz Dauerbeatmung das Reisen liebt. Dank einer bebilderten Präsentation durfte der Zuschauer teilhaben.

In den Pausen fand ein reger Austausch der 150 Teilnehmer statt und viel zu schnell hieß es Auf Wiedersehen – bis zum nächsten Jahr!

Stopp - für einige Teilnehmer war der Tag noch gar nicht beendet. Die Deutsche Duchenne Stiftung setzte ein Get-Together für den Abend an. Einmal jährlich werden in geselliger Runde Menschen geehrt, die kontinuierlich und intensiv sich für die Duchenne Gemeinschaft stark machen und erhielten den Humanpreis. In diesem Jahr freuten sich 3 Auserwählte:

Das Ruhrpott-Chapter - Die Biker in Bochum setzen sich – wie der Harley Davidson Club in den USA- für muskelkranke Menschen ein. Aktion benni & co e. V. ist Sozialpartner des Ruhrpott Chapters. Zahlreiche Kuchen backten die Chapter- Ladies und wurden in Spenden verwandelt, Werbekampagnen wurden für aktion benni & co e. V. gestartet und gemeinsame Events siehe GALA „Hoffnung für Duchenne“ 2017 gestaltet.

Die LGO – die Laufgruppe der Opelaner - leisten seit 12 Jahren einmal im Jahr einen unschätzbaren wertvollen Einsatz für aktion benni & co e. V.  Am letzten Sonntag im August findet der Kemander Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder statt. Die Laufveranstaltung lebt vom Ehrenamt und hat sich in der Laufszene etabliert. Teil dieser Benefizveranstaltung ist die Laufgruppe der Opelaner, die jedes Jahr eine Mannschaft zusammenstellen, um die Zeitnahme der Läufer im Ziel zu sichern. Die Opelaner spenden an diesem Tag ihre kostbare Zeit und bringen auch ihre Erfahrungen und Kenntnisse mit.

Kleine selbstgehäkelte Bärchen, sollten das Anliegen von Duchenne kranken Kindern in die Welt transportieren. Tatsächlich ist es Bären-Mama Dagmar aus Stuttgart gelungen, die niedlichen Bärchen zu verschiedenen Anlässen fleißig zu produzieren, erfolgreich zu verkaufen. Durch den Erlös aus dem Bärenverkauf konnte die Arbeit für die Duchenne Gemeinschaft mit mehreren Tausend Euro unterstützt werden. Damit nicht genug, brauchte Dagmar Mattes und ihr Ehemann Peter auch noch eine bärige Spende über 1800 Euro mit sowie ein Riesenbärchen für die Geschäftsstelle mit – dieser nun die Räumlichkeit als Maskottchen schmückt.

Großes Kino versprach ein weiterer Programmpunkt und hielt Wort. „Es nimmt seinen Lauf“. In diesem Kurzfilm schenken betroffene Kinder und Eltern Einblick in den Verlauf der Muskeldystrophie Duchenne  – zeigen Auffälligkeiten und typische Entwicklungen, berichten über Funktionsverluste, greifen gesellschaftliche Fragen auf und zeigen wie wertvoll Leben ist. Gesprochen wird der Eingangstext von Noh Gourie – der ebenfalls an Duchenne erkrankt ist - https://youtu.be/yhIUFYVdEd4

Und was jährlich durch die Deutsche Duchenne Stiftung zelebriert wird, ist die Vergabe des Forschungspreises - überreicht durch Frau Dr. Scholz, ehemalige Oberbürgermeisterin der Stadt Bochum. Mit jeweils 50.000 Euro wurden die schwerverdienten Spendengelder dem Projekt Herstellung einer dystrophischen Reportermaus (Dmdmdx52-EGFP) als neues Tiermodell für die DMD-Therapieforschung sowie dem Projekt Entwicklung eines optimierten CRISPR/Cas9 Gentherapieansatzes zur Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne auf Genomebene zur Verfügung gestellt. Die Forscherteams aus Heidelberg und aus Berlin stellten ihr Vorhaben dem Publikum vor.

Nach diesen sehr informativen sowie unterhaltsamen Inhalten wurde im Anschluss in geselliger Runde noch gefachsimpelt. Mit netter Unterhaltungsmusik und einem leichten Schmaus, konnten Betroffene, Mediziner, Freunde und Förderer in unbeschwerter Atmosphäre zusammentreffen und miteinander den Abend verbringen.

Für die Mitglieder der aktion benni & co e. V. hieß es auch am Samstag nochmals zuhören und den wissenschaftlichen Erkenntnissen lauschen, aber auch die Vorstandschaft für die aktion benni & co e. V. mitzubestimmen.

Die Duchenne Kinder und ihre Geschwister konnten derweil einen wunderbaren Tag in der Zoom Erlebniswelt verbringen. Zum Ende des Tages war das Ziel erreicht – mit glücklichen Gesicherten, einem Päckchen voll mit Informationen und einem entspannten Herzen zogen die Duchenne Familien gestärkt in ihrem herausfordernden Alltag zurück.

Jetzt heißt es erstmal bei dem kleinen Team der Deutschen Duchenne Stiftung kräftig ausatmen, aber dann wieder tief Luft holen für die nächsten Veranstaltungen z. B.  dem Kemander Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder am 27. August 2017!!!

Mitarbeiter der Geschäftsstelle von links: Maike Wendlandt, Daniela Katzer, Silvia Hornkamp

Vorstand von links: Sabine Wedel – Öffentlichkeitsarbeit, Marc Reinecke - 2. Vorsitzender, Frank Brandtner – Forschungsvorstand, Birgitt May – Finanzvorstand, Alexander Schnitzlbaum – 1. Vorsitzender

Zur kompletten Fotostrecke (Fotos: Anja Kukowka) geht es hier:  https://www.dropbox.com/sh/240b41cdew2h2ir/AAAG3GQS5T-yYH-Q6RhVUZYqa?dl=0 

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Unser 7. Duchenne-Symposium findet am 19. Mai 2017 im Hotel Mercure, Massenbergstraße 19-21, 44787 Bochum statt.

Wir laden im Anschluss zu einem  "Get together" ein, welches Forschungspreis- sowie Humanpreisvergabe beinhaltet. Um Anmeldung wird gebeten an info@benniundco.de.

Die Anmeldung zum 7. Duchenne-Symposium finden Sie unter "Medien/Downloads".

Was jährlich durch die Deutsche Duchenne Stiftung zelebriert wird, ist die Vergabe des Forschungspreises - überreicht durch Frau Dr. Scholz, ehemalige Oberbürgermeisterin der Stadt Bochum.

Mit jeweils 50.000 Euro wurden die schwerverdienten Spendengelder dem Projekt Herstellung einer dystrophischen Reportermaus (Dmdmdx52-EGFP) als neues Tiermodell für die DMD-Therapieforschung sowie dem Projekt Entwicklung eines optimierten CRISPR/Cas9 Gentherapieansatzes zur Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne auf Genomebene zur Verfügung gestellt. 

Die Forscherteams aus Heidelberg und aus Berlin stellten ihr Vorhaben dem Publikum vor.

Nach diesen sehr informativen sowie unterhaltsamen Inhalten wurde im Anschluss in geselliger Runde noch gefachsimpelt. Mit netter Unterhaltungsmusik und einem leichten Schmaus, konnten Betroffene, Mediziner, Freunde und Förderer in unbeschwerter Atmosphäre zusammentreffen und miteinander den Abend verbringen.

Einmal jährlich werden in geselliger Runde Menschen geehrt, die kontinuierlich und intensiv sich für die Duchenne Gemeinschaft stark machen und erhielten den Humanpreis. In diesem Jahr freuten sich 3 Auserwählte:

Das Ruhrpott-Chapter - Die Biker in Bochum setzen sich – wie der Harley Davidson Club in den USA- für muskelkranke Menschen ein. Aktion benni & co e. V. ist Sozialpartner des Ruhrpott Chapters. Zahlreiche Kuchen backten die Chapter- Ladies und wurden in Spenden verwandelt, Werbekampagnen wurden für aktion benni & co e. V. gestartet und gemeinsame Events siehe GALA „Hoffnung für Duchenne“ 2017 gestaltet.

Die LGO – die Laufgruppe der Opelaner - leisten seit 12 Jahren einmal im Jahr einen unschätzbaren wertvollen Einsatz für aktion benni & co e. V.  Am letzten Sonntag im August findet der Kemander Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder statt. Die Laufveranstaltung lebt vom Ehrenamt und hat sich in der Laufszene etabliert. Teil dieser Benefizveranstaltung ist die Laufgruppe der Opelaner, die jedes Jahr eine Mannschaft zusammenstellen, um die Zeitnahme der Läufer im Ziel zu sichern. Die Opelaner spenden an diesem Tag ihre kostbare Zeit und bringen auch ihre Erfahrungen und Kenntnisse mit.

Kleine selbstgehäkelte Bärchen, sollten das Anliegen von Duchenne kranken Kindern in die Welt transportieren. Tatsächlich ist es Bären-Mama Dagmar aus Stuttgart gelungen, die niedlichen Bärchen zu verschiedenen Anlässen fleißig zu produzieren, erfolgreich zu verkaufen. Durch den Erlös aus dem Bärenverkauf konnte die Arbeit für die Duchenne Gemeinschaft mit mehreren Tausend Euro unterstützt werden. Damit nicht genug, brauchte Dagmar Mattes und ihr Ehemann Peter auch noch eine bärige Spende über 1800 Euro mit sowie ein Riesenbärchen für die Geschäftsstelle mit – dieser nun die Räumlichkeit als Maskottchen schmückt.

Für die Mitglieder der aktion benni & co e. V. hieß es am Samstag, den 20.05.2017 zuhören und den wissenschaftlichen Erkenntnissen lauschen, aber auch die Vorstandschaft für die aktion benni & co e. V. mitzubestimmen.

Die Duchenne Kinder und ihre Geschwister konnten derweil einen wunderbaren Tag in der Zoom Erlebniswelt verbringen. Zum Ende des Tages war das Ziel erreicht – mit glücklichen Gesicherten, einem Päckchen voll mit Informationen und einem entspannten Herzen zogen die Duchenne Familien gestärkt in ihrem herausfordernden Alltag zurück.

Forschungs- und Humanpreisverleihung

Am 19. Mai 2017 laden wir herzlich zu unserem Get Together in das Hotel Mercure, Massenbergstraße 19-21, 44787 Bochum ein. 

In geselliger Rund erwartet Sie unsere diesjährige Forschungspreisvergabe. Zwei wissenschaftliche Teams werden für ihr Forschungsvorhaben mit jeweils 50.000 Euro unterstützt.

Lernen Sie Menschen kennen, die sich außerordentlich für unser Anliegen einsetzen und die wir daher mit dem Humanpreis ehren möchten.

Schauen wir uns auch gemeinsam unser neues Filmprojekt "Es nimmt seinen Lauf..." an.

In diesem Kurzfilm schenken betroffene Kinder und Eltern Einblick in den Verlauf der Muskeldystrophie Duchenne - zeigen Auffälligkeiten und typische Entwicklungen, berichten über Funktionsverluste, greifen gesellschaftliche Fragen auf und zeigen wie wertvoll Leben ist.

Freuen Sie sich mit uns auf einen abwechslungsreichen Abend, der unterhaltsam über unsere Arbeit informiert.

Eine Anmeldung ist unbedingt bis zum 02.05.2017 erforderlich.

Wir freuen uns auf Ihr Kommen.

3. Höxteraner Feuerwehrlauf

Nicht nur, dass ich eine tolle Spendensumme von 6.500 Euro mit nach Hause nehmen durfte – ich durfte auch wieder sehr engagierte Menschen kennen lernen.

Vielen Dank für die schöne Zusammenkunft von Organisatoren, Helfern, Teilnehmern und Betroffenen anlässlich der Spendenübergabe des 3. Feuerwehrlaufes in Höxter. Dass die Belegschaft der Weserberglandklinik das Vorhaben unseres Botschafters Mathias Schmidt mit Tatkraft unterstützt hat, freut uns sehr. Unsere aktion benni & co e. V. hofft, dass es weiter so gut „läuft“ und sich der Feuerwehrlauf entfalten kann.

Im Sinne unserer Kinder sagen wir DANKE für die Spende, mit der wir unsere Arbeit voranbringen können. Dazu zählen Forschungsförderung, Projektangebote für die Betroffenen und deren Familien, Beratung und öffentliche Informationsarbeit.

Alles Gute und bis bald 
Silvia Hornkamp

weitere Informationen finden Sie hier: http://www.feuerwehr-hoexter.de/einheiten/hoexter/aktuelles/1072-saugutes-ergebnis-6500-euro-spende-fuer-die-aktion-benni-co.html

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Auch der dritte Höxteraner Feuerwehrlauf war ein voller Erfolg. Unser Botschafter Mathias Schmidt alias  Firefigher-OWL sorgt mit seinem Team für eine grosse öffentliche Aufmerksamkeit für muskelkranke Kinder.

Herzlichen Dank an Mathias Schmidt und allen Helfern, Teilnehmern und Beteiligten des 3. Feuerwehrlaufs in Höxter.

Weitere Bilder und Berichte finden Sie auf:  http://www.feuerwehr-hoexter.de/einheiten/hoexter/aktuelles/1065-teilnehmerrekord-3-feuerwehrlauf-wurde-ein-voller-erfolg.html

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.1335677693190695.1073741847.944284162330052&type=3

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Matthias Schmidt alias Firefighter-OWL veranstaltet bereits zum 3. Mal den Höxteraner Feuerwehrlauf. 

Die Anmeldung zu dem Lauf ist auf der Seite http://www.firefighter-owl.de/ ab jetzt möglich.

Wir wünschen allen Läuferinnen und Läufern einen tollen Lauf!

Tolle Leistung

Herzlichen Glückwunsch! Brigitte und Rolf Mahlburg sind mit dem Bundesverdienstkreuz für ihr kontinuierliches Engagement ausgezeichnet worden, welches uns seit vielen Jahren zu Gute kommt. Wir gratulieren zu dieser hohen Auszeichnung, die im Rahmen des Neujahresempfangs in der Gemeinde Sinzheim durch den Landrat Bäuerle erfolgte. Über diese hohe Anerkennung freuen wir uns mit Brigitte und Rolf Mahlburg....

DVD "Never forget - Duchenne"

Noh,Tobias und alle mitwirkenden Jungen rappen über ihre Behinderung und möchten mit dieser Hymne allen Duchenne Betroffenen auf der ganzen Welt Mut machen.

Die DVD „Never forget – Duchenne“ ist ab sofort bei uns in der Geschäftsstelle für 6 Euro erhältlich. 

Bei Interesse sendet uns einfach eine Mail an info@benniundco.de mit der Empfängeranschrift und der gewünschten Anzahl.

Never forget - Duchenne

Unser Video Clip "Never forget - Duchenne" wurde auf unserem geselligen Abend am 10. Juni 2016 in Bochum vorgestellt. Noh,Tobias und alle mitwirkenden Jungen rappen über ihre Behinderung und möchten mit dieser Hymne allen Duchenne Betroffenen auf der ganzen Welt Mut machen. Wir freuen uns und sind auch ein bisschen Stolz auf unser gelungenes Video anlässlich des Ü16 Projektes in Hamburg. Schaut doch mal rein auf https://youtu.be/J-DnQHyXzao oder  https://vimeo.com/170443447 ...

Piloten der EMPOA fliegen mit Kindern mit DMD

Die Piloten der EMPOA führen die Aktion weiter und fliegen mit Duchenne Kindern in ihrer Mooney. Interessierte melden sich bitte per Mail in der Geschäftsstelle info@benniundco.de.

**über die Aktion:

Piloten der EMPOA haben sich überlegt, unseren Kindern etwas Gutes zu tun:

EMPOA Flugaktion

• 11 Piloten der EMPOA möchten Jungen mit DMD eine Freude machen und mit ihnen in ihrer Mooney fliegen.
• Die Piloten sind an verschiedenen Flugplätzen in Deutschland und Österreich und stehen nach Terminabsprache zur Verfügung.
• Die EMPOA möchte ein Foto von jedem Kind, das mitgeflogen ist, auf ihre Website stellen.
• Für jeden Flug spendet die EMPOA 30 € an die Patientenvereinigung.

Wer ist die EMPOA?

EMPOA – European Mooney Pilots and Owners Association – eine Verein von Fliegern www.empoa.eu

Was ist eine Mooney?

Eine Mooney ist ein schnelles 4-sitziges Propellerflugzeug, das in Texas gebaut wird.

Die Flugplätze: 
Paderborn, Soest, Stuttgart, Augsburg, Kassel, Aschaffenburg, Landshut, Donaueschingen, Mainz

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Soviel vorweg – Begleitperson ist gewünscht und bitte beachten, dass der Einstieg über dem Flügel ist. Ihr müsst eure Jungs in das Flugzeug tragen. Auch müssen die Kinder noch gehfähig sein. Es wird kein ärztliches Attest benötigt. Die Flugzeit wird der Pilot mitteilen.

Das Angebot richtet sich ausschließlich an unsere Mitglieder.

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Wir danken allen EMPOA - Piloten ganz herzlich für ihr Engagement! Die bisherigen Fluggäste haben sich mächtig über die Flugaktion gefreut und zeigen ihre Begeisterung.

(Wir bitten um Verständnis, dass wir nicht alle Flugbilder veröffentlichen können - im Duchenne Magazin gibt es mehr.)

Einen Artikel aus der Zeitschrift "Pilot und Flugzeug" findet ihr hier: http://www.aktionbenniundco.de/medien/pressemitteilungen.htm

Ab sofort ist dieser Notfall-Pass inkl. Band zum Umhängen in der Geschäftsstelle erhältlich.

Auf den Innenseiten können noch weitere wichtige Angaben (z.B. Medikamente, Unverträglichkeiten usw.) eingetragen werden. 

Bei Interesse bitte kurze e-Mail an info@benniundco.de. Der Versand erfolgt nach Eingang der Aufwandspauschale über 4,00 Euro auf das Konto der Deutschen Duchenne Stiftung:

IBAN DE44 4226 0001 0603 1297 00 (BIC: GENODEM1GBU)

Gala "Hoffnung für Duchenne"

Ein Gruß von Noh auf https://www.youtube.com/watch?v=lWD3Ki2boTA 

und Fotos auf https://www.dropbox.com/l/sh/XrUDxlWFXLJRXxCGu9eGiq

- Vielen Dank an unsere Fotografin Frau Roshoff ***

"GALA „Hoffnung für Duchenne“ hat unsere Jungen und Familien glücklich gemacht -  Besucher sprechen von einer unvergleichbaren schönen Veranstaltung. Unsere Duchenne Jungen, ihre Familien, alle Ehrenamtlichen und unser Tun haben die volle Aufmerksamkeit erhalten.200 Personen füllten das Atrium der Bochumer Stadtwerke, welches uns kostenfrei zur Verfügung stand.
Burgstuben Haus Kemnade hat uns hervorragend in den gastronomischen Fragen entlastet und kulinarisch begeistert. Blömeke Druck schenkte unseren Drucksachen ein wunderbar einladendes Gesicht. Das Ruhrpottchapter brachte sich tatkräftig ein und vermittelte  excellente Künstler, die für bezaubernde Unterhaltung gesorgt haben.
Tillmann Wiegand spielte mit dem Publikum, nahm es in seinem Bann und versetzte es in Erstaunen mit seinen Zauberkünsten, die immer wieder die Deutsche Duchenne Stiftung ins Spiel brachten. Sympathisch, empathisch moderierte Juri Tetzlaff den Benefizabend und das Publikum folgte gefesselt seinen Ansagen. Noh Gourie – 25 J. Duchenne erkrankt -  rappte seinen Song „was wäre wenn“ und eroberte damit die Herzen der Zuschauer. Die Gold Flames Cheerleader formierten sich zu Pyramiden und anderen akrobatischen Einlagen. Die Starlight Band riss die Gesellschaft von den Stühlen und füllte die Tanzfläche ab  23 Uhr – ein Kompliment an die unglaublich guten Musiker. Damit legte das Streichquartett der Bochumer Symphoniker vor, die zu Beginn der Veranstaltung stimmungsvoll musizierten.  In Szene gesetzt wurden die Künstler durch die Eventmedia Group. Diese setzten optimale Lichteffekte und sorgten für den guten Ton.
Informationen über unser Tun lieferten die Worte der Geschäftsführung und des Vorsitzenden. Den Humanpreis der Deutschen Duchenne Sitftung würdigte Frau Dr. Scholz, Eheleute Honig, Eheleute Mahlburg,  Herrn Kasper, Frau Prof. Schara, Eheleute Rump, Eheleute Bruns und Eheleute Schiske. Langjähriges, kontinuierliches Engagement für die Duchenne Gemeinschaft führten zu dieser Auszeichnung.
Der Forschungspreis mit 50.000 Euro dotiert, erhielten Prof. Vorgerd und Dr. Unger für ihre Forschungsarbeit hinsichtlich Muskeldystrophie Duchenne. Der Aufbau von Forschungsaktivitäten soll dahingehend  im Ruhrgebiet vorangebracht werden und dafür ist die Zusammenarbeit mit der Deutsche Duchenne Stiftung unerlässlich.

Der Abend war viel zu schnell vorbei, doch hoffen wir, dass er noch lange im Herzen der Besucher weiterlebt.
Vielen Dank an die Organisatoren, Mitwirkenden und allen Helfern, die diesen Abend haben wahr werden lassen.
Eure Silvia Hornkamp

http://www.derwesten.de/staedte/bochum/bei-duchenne-erkrankung-niemals-aufgeben-id11311939.html

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Die Organisatoren der Gala "Hoffnung für Duchenne" freuen sich über ein volles Haus am 21. November im Atrium der Stadtwerke Bochum. Humanpreisvergabe an Ehrenamtliche und die Forschungspreisvergabe an Prof. Vorgerd und Dr. Unger Bergmannsheil versprechen Aufschluss über das Tun von aktion benni sowie der Deutschen Duchenne Stiftung. Ein unterhaltsames Programm u.a. mit den Bochumer Symphonikern, Zauberkünstler Tillmann Wiegand, den Gold Flames Cheerleader, der Starlight Band sowie Moderator Juri Tetzlaff wird die Gäste erwarten. Ein Benefizabend der verbindet, ist den Organisatoren besonders wichtig und stellt die erkrankten Duchenne Jungen mit ihren Familien in den Mittelpunkt. Frau Dr. Scholz, Oberbürgermeisterin i. R. trägt die Schirmherrschaft der GALA "Hoffnung für Duchenne".

Orgateam: Ruhrpottchapter, Burgstuben Haus Kemnade, Blömeke Druck, Deutsche Duchenne Stiftung

Unterstützt durch die Stadtwerke Bochum!
Ton und Technik mit Eventmediagroup!

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Am 21. November findet die Gala „Hoffnung für Duchenne“ statt. In diesem Rahmen werden wir den Forschungspreis vergeben sowie langjährige Förderer mit dem Humanpreis ehren. Zauberer, Tanz & Akrobatik, die Bochumer Symphoniker und die Starlight Band werden den Abend unterhaltsam gestalten.

Wir bieten unseren Duchenne Jungen ab 16 Jahre plus Begleitperson freien Eintritt. Jede weitere Person erhält den ermäßigten Preis von 50 Euro.

Ansonsten sind die Karten im Vorverkauf bis 02. November 2015 für 85 Euro zu erwerben - an der Abendkasse für 100 Euro. 

Bei einer Abnahme von mindestens 4 Karten gilt der ermäßigte Preis von 50 Euro pro Karte!

- nur solange der Vorrat reicht - 

Wir freuen uns auf eure Rückmeldung unter daniela.katzer@benniundco.de.

– weitere Infos folgen nach dieser….

Herzliche Grüße

euer benni & co Team!

Forschungspreisverleihung 2015

Vergabe des Forschungspreises in Höhe von 50.000 Euro

Der Forschungspreis der Deutschen Duchenne Stiftung ging in diesem Jahr an die Herren Prof. Dr. Matthias Vorgerd, leitender Oberarzt der Neurologischen Klinik und Poliklinik Bergmannsheil und Dr. rer. nat. Andreas Unger, Senior Research Associate der Abteilung für Kardiovaskuläre Physiologie der Ruhr-Universität Bochum. Der mit 50.000 Euro dotierte Preis wurde ihnen auf der Gala "Hoffnung für Duchenne" am 21. November 2015 verliehen.

Auf dem Bild sind zu sehen (v.l.): Frau Dr. Ottilie Scholz, Oberbürgermeisterin i.R., Prof. Dr. Matthias Vorgerd,
Dr. Andreas Unger, Dr. Ingo Theuerkauf, Vorstandsmitglied, und Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin der Deutschen Duchenne Stiftung.

Forschungsziel: "Die Bedeutung der Hitzeschockproteine für die Muskeldystrophie Duchenne genauer zu untersuchen, um besser die Muskelbiopsien der Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne im Vergleich zu Kontrollproben zu verstehen, mit Ziel auf Therapieoptionen zu finden".

Siehe auch: http://aktuell.ruhr-uni-bochum.de/meldung/2015/12/meld03061.html.de

Humanpreisverleihung

Auf der Gala "Hoffnung für Duchenne" wurden Menschen gewürdigt, die sich seit vielen Jahren für die Duchenne Gemeinschaft einsetzen.

Den Humanpreis der Deutschen Duchenne Sitftung erhielten Frau Dr. Scholz, Eheleute Honig, Eheleute Mahlburg, Herr Kasper, Frau Prof. Schara, Eheleute Rump, Eheleute Bruns und Eheleute Schiske. Ihr langjähriges und kontinuierliches Engagement ist beispielhaft und wir freuen uns sehr über ihre Verbundenheit mit aktion benni & co und der Deutschen Duchenne Stiftung.

Ab sofort ist unser Film „Immer weiter! – Leben mit Muskeldystrophie Duchenne“ auf DVD erhältlich!
Wir freuen uns euch diese für einen Betrag von 10 Euro incl. Versand anbieten zu können!

Wichtig: Der Inhalt der DVD ist ausschließlich für den privaten Gebrauch zur Ansicht bestimmt. Vervielfältigung,öffentliche Vorführungen oder kommerzielle Nutzung ist untersagt!

Bei Interesse wendet euch einfach an unsere Geschäftsstelle unter 0234 / 925 696 70 oder sendet uns eine
Mail an info@benniundco.de mit der Empfängeranschrift und der gewünschten Anzahl zurück.

Hier könnt ihr euch vorab die beiden Trailer zu dem Film anschauen:

	http://youtu.be/KqJrFFuij1w http://youtu.be/KH4dI03xhhg
	https://vimeo.com/110564096 https://vimeo.com/114222146

Unsere Jungen, die an der unheilbaren Erkrankung Muskeldystrophie Duchenne leiden, haben am Filmprojekt der Deutschen Duchenne Stiftung (benniundco.de) teilgenommen. Dies ist nun der Trailer Träume & Wünsche zum 30minütigen Dokumentationsfilm "Leben mit Duchenne - Immer weiter". (siehe Trailer https://vimeo.com/114222146 oder http://youtu.be/KH4dI03xhhg ). In jungen Jahren mussten unsere Jungs lernen, einen Rollstuhl zu lenken, sich auf ein Leben mit Hilfsmitteln & Assistenz einzurichten, gegen Unverständnis zu kämpfen und ihren Alltag zu meistern. Tag für Tag trotzen sie dem Verlauf ihrer Erkrankung und möchten an der Gesellschaft teilhaben. Ihre Sehnsüchte, Wünsche und Träume sind nachvollziehbar. Die Deutsche Duchenne Stiftung der aktion benni & co e. V. setzt sich für die Wünsche der Betroffenen ein. Mit gezielten Projekten werden Betroffene, deren Familien sowie Interessierte über die Erkrankung informiert und im Umgang mit dieser beraten. Forschungsprojekte hinsichtlich Therapien werden forciert. Förderung von Austausch, Erstellung von Broschüren, Mitwirken der Betroffenen als auch die Öffentlichkeitsarbeit sind wichtige Bestandteile der Stiftungsarbeit. Dies gelingt nur über Spenden ..... Danke für Ihr Interesse!

Leben mit Muskeldystrophie Duchenne - Immer weiter! Gedreht während des Ü16 Projektes der aktion benni & co e. V. in München. Duchenne Betroffene sprechen über die Herausforderung das Leben im Rollstuhl zu meistern, auf Assistenz angewiesen zu sein, über ihre Wünsche und die Abhängigheit von Hilfsmitteln, sowie technischem Gerät. Die Eltern sprechen über die Diagnose ihrer Kinder und was ihnen geholfen hat, das Schicksal anzunehmen. Der Film soll die Akzeptanz von Menschen mit Behinderung fördern, insbesondere von Menschen, die an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt sind.

Unser Film "Leben mit Muskeldystrophie Duchenne - Immer weiter" ist fertig. Da der Film jedoch zunächst
einem öffentlichen Sender angeboten wird, können wir euch den Film noch nicht komplett vorstellen.
Allerdings werden wir ihn auf unserer Mitgliederversammltung und dem Duchenne Symposium präsentieren. 

Einen kurzen Einblick möchten wir euch vorab schon mal in dem Trailer zum Film geben. Wir hoffen er gefällt euch!

Hier die beiden Links, über die ihr euch den Trailer anschauen könnt:

	http://youtu.be/KqJrFFuij1w
	https://vimeo.com/110564096