HOFFNUNG AUF
EINE LEBENSCHANCE

Unser Vater-Sohn Wochenende hat in diesem Jahr vom 16. - 18. März erneut in der Asklepios Weserberglandklinik in Höxter stattgefunden. 10 Jungs und ihre Väter haben sich für gemeinsame Aktivitäten und Erfahrungsaustausch untereinander getroffen, alte Freundschaften wurden vertieft und neue Freundschaften konnten geschlossen werden. Am Samstag ging es mit der ganzen Gruppe ins Heinz Nixdorf Museum, und am Sonntag hat es sich Mathias Schmidt alias Firefighter-OWL nicht nehmen lassen, für einen Besuch in der Klinik vorbeizuschauen.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Beteiligten, die zum Gelingen des Projektes beigetragen haben.

Am 02./03. März 2018 hat der Mütterworkshop "Wege zur Aussöhnung " in Berlin stattgefunden. Ulrike Mattausch und Silvia Hornkamp als Dozenten begrüßten 10 Teilnehmerinnen an dem Wochenende. Die Mütter empfanden diesen Workshop als sehr mutmachend, hilfreich und wertvoll. 

Das Angebot wird im Sinne der Selbsthilfeförderung der Techniker Krankenkasse gefördert.

Unser Seminar Kinaesthetics und Stressbewältigung hat vom 02.-03.12.2017 in Bochum stattgefunden.

Die Teilnehmerinnen haben an dem Wochenende wertvolle Einblicke in die Bereiche Kinaesthetics und Stressbewältigung gewinnen können. Viele Anregungen wurden mit nach Hause genommen - neue Kontakte wurden untereinander geknüpft. Es war wieder ein gelungenes Seminar, welches im nächsten Jahr vom 01.-02.12. erneut in Bochum angeboten wird.

Bei Interesse bitte an die Geschäftsstelle wenden.

Der 21.10.2017 war ein besonders schöner Duchenne Tag und nicht nur weil das Wetter mitspielte!!!

Duchenne Jungen, Eltern, Geschwister, Großeltern sowie Angehörige und  Freunde haben unsere Anliegen auf dem Pariser Platz in Berlin vertreten. Plakathalter wurden hochgehalten, viele Menschen informierten sich über unser Tun und wollten mehr über das Schicksal von Duchenne Jungen erfahren und auch gingen einige Luftballons in die Höhe, die unsere Geschichte über Berlin trugen.

Ein Rollstuhl-Parcours lud Passanten zur kostenlosen Probefahrt ein und natürlich testeten auch unsere Jungen die verschiedenen Modelle. An dieser Stelle danken wir Fa. Berolina für die tolle Unterstützung vor Ort.

Die Zeit verging wie im Flug und alle Teilnehmer, ob groß oder klein freuten sich nach getaner Arbeit auf die gemeinsame Schifffahrt durch Berlin. Hier konnte in entspannter Atmosphäre der Tag Revue passiert werden und die eine oder andere Sorge ausgetauscht werden. Allerdings gab es anscheinend überwiegend Freudiges zu berichten.

Wir danken allen, die dazu beigetragen haben, dass dieser Duchenne Tag gelungen ist. Dazu zählen die vielen Fotografen, die Plakatbauer, die Mitbringer und natürlich alle die sich für diesen Tag Zeit genommen haben.

Auch Lust dabei zu sein? Ihr könnt euch bereits jetzt den 06. Oktober 2018 vormerken und euer Interesse der Geschäftsstelle mitteilen.  

Unser Spiel- und Sportprojekt hat vom 15. - 16.09.2017 im Hotel Franz in Essen stattgefunden. An diesem Wochenende haben 8 Jungs mit ihren Vätern gemeinsam neben kleinen Spielen wie Fuchs- und Hirschjagd die Grundtechniken für mannschaftstaktische Spiele wie z. B. Riesenball oder E-Hockey kennengelernt. Der actionreiche Tag hat allen Teilnehmern einen riesigen Spaß bereitet und neue Freundschaften konnten geschlossen bzw. aufgefrischt werden.

Im nächsten Jahr wird das Projekt vom 14.-15.09.2018 wieder in Essen stattfinden.

Wir danken der Barmer GEK für die Unterstützung dieses tollen Projektes.

Auf vielfachen Wunsch haben wir wieder Aufkleber für Fahrzeuge im Angebot. Ihr könnt die abc Aufkleber mit schwarzer Schrift oder mit weißer Schrift bestellen. Die Größe ist 40 x 60 cm.  Der Preis beträgt pro Stück 10 Euro.

DDS Aufkleber sind in der Größe 15 x 15 cm für 4 Euro pro Stück erhältlich.

Bitte überweist den Gesamtbetrag mit Angabe der Stückzahl und dem Stichwort "Aufkleber dds" oder "Aufkleber abc" auf unser Konto bei der Volksbank Ruhr Mitte IBAN DE44 4226 0001 0603 1297 00.

Das Ü16-Projekt hat vom 03. - 05.06.2017 in München stattgefunden. Neue Kontakte wurden geknüpft, Erfahrungen geteilt und über Strategien um Hürden zu nehmen berichtet. Gemeinsam wurde das BMW Museum besucht und die Gegend erkundet. Zusammengefasst kann man also sagen: Wir haben zusammen eine sehr schöne Zeit erlebt. 

Ein riesiges Dankeschön richten wir an Sternstunden e.V., die uns dieses wichtige Projekt gefördert haben.

Gleichfalls danken wir allen Menschen, die uns aufmerksam begegnet sind: Das Team des Hotel Lichtblick, die Fahrer von Geldhauser, den Menschen aus der Pizzeria Pico, aus der Arena One Gastronomie im Olympiapark und den Leuten aus der Emmeransmühle sowie den Mitarbeitern des BMW-Museums.

Zum Anzeigen bitte auf das Bild klicken.

Es war wunderschön und neue Freunde wurden gefunden, so ist das Feedback zum Vater Sohn Wochenende 2017. Vordergründig soll die Akzeptanz des Rollstuhls gelernt werden sowie der Austausch hinsichtlich des Umgangs mit der Herausforderung Muskeldystrophie Duchenne stattfinden. Dank aller Beteiligten konnten innerhalb eines schönen Rahmenprogramms wieder wertvolle Erfahrungen gesammelt werden.

Wir danken dem Team aus der Weserberglandklinik, unserem Botschafter Mathias Schmidt, alias Firefighter-OWL, dem Fahrdienst Sommer, der Fahrgastschifffahrt "Flotte Weser" sowie Herrn Christian Garbe, der unsere Gruppe mit der tollen Rattenfänger-Tour durch die Stadt Hameln geführt hat.

Das benni & co Team

Am 10.03./11.03.2017 trafen Mütter zusammen, die unseren Workshop „Wege zur Aussöhnung“ in Berlin besuchten. Die Mütter brachten viel Mut auf – es gelang ihnen aber ziemlich schnell, sich in der Gruppe einzufinden. Dipl.Psych. Ulrike Rheinfurth und Silvia Hornkamp moderierten, strukturierten den Ablauf und holten die Teilnehmerinnen in ihren individuellen Lebensphasen ab.

Die Teilnehmerinnen erkannten, dass sie mit ihrem Schicksal nicht allein sind. Sie konnten die damit verbundenen Gefühle und Ängste teilen und durch Mütter mit älteren Duchenne Söhnen erfahren, wie wertvoll das Leben mit unseren Duchenne Jungen ist. Wir haben uns gemeinsam auf den Weg gemacht und begegneten dabei wesentlichen Aspekten zur Aussöhnung.

Eine Teilnehmerin mit einem kleinen Duchenne Jungen stellte fest, dass es ihr gut tut zu wissen, dass unsere Duchenne Jungen eine Lobby haben. „Früher gab es keine Angebote wie dieser Workshop – geschweige denn eine Lobby, das hat sich in den letzten Jahren so entwickelt“, untermalte die Mutter eines erwachsenen Duchenne Betroffenen.

Gestärkt und ermutigt sowie mit dem Wunsch auf ein Wiedersehen wurden die Teilnehmerinnen in ihren Alltag entlassen.

Das wertvolle Angebot wird im Sinne der Selbsthilfeförderung der TK gefördert.

Das Seminar Kinaesthetics und Streßbewältigung hat vom 19. - 20.11.2016 in Bochum stattgefunden.

Die Teilnehmerinnen haben das Projekt als sehr wertvoll empfunden und konnten viele Anregungen mit nach Hause nehmen. Insgesamt war es ein sehr runder Ablauf, auch Organisation und Bewirtung waren sehr gut. Wir danken der Barmer GEK für die Förderung des Projektes. Im November 2017 soll das Seminar erneut stattfinden - bei Interesse bitte an die Geschäftsstelle wenden.

Unsere Kundgebung in Berlin – Duchenne Tag 2016!

Wir waren am 29.10.2016 auf dem Pariser Platz präsent und konnten unser Anliegen kundtun. Trotz kalter Temperaturen verbrachten wir angenehme Stunden, die wir gemeinsam nutzten um zu informieren, zum Austausch und um unser Anliegen in der Öffentlichkeit vorzustellen. Tatkräftig wurden wir von der Fa. Berolina unterstützt. Paul von Berolina und seine Freundin brachten Rollstühle und eine Rampe mit. Passanten konnten sich so im Rollstuhlfahren probieren und die Welt aus diesem Blickwinkel kennenlernen. Fleißig wurden Infobroschüren verteilt, unsere Benni Ballons erfreuten Kinder und Plakate machten auf das Anliegen von Duchenne erkrankten Menschen aufmerksam. Damit Eltern, Großeltern, unsere Kinder und Freunde auch die Plakate hochhalten konnten, hat unser Kalle Bauer wunderbare Plakathalter gefertigt. Wir danken allen Helfern, Besuchern und Interessierten, die für unser Anliegen präsent waren.

Auf ein Wiedersehen am 21. Oktober in Berlin zum Duchenne Tag 2017. Wir sorgen auch für Heizpilze :-).

Bitte bei Interesse in der Geschäftsstelle anmelden!

In der Zeit vom 02. - 03.09.2016 hat erstmals unser Spiel- und Sportprojekt stattgefunden. Die Teilnehmer waren begeistert und hatten sehr viel Spaß miteinander. Wir freuen uns, dass das Projekt so gut bei den Jungs und ihren Vätern angekommen ist.

Das Ü16-Projekt hat vom 13.-16.05.2016 in Hamburg stattgefunden. Bei diesem Projekt ist das Video zu dem Rap "Never forget - Duchenne" entstanden.

Quer durch Hamburg sind wir gezogen zum NJoy-Radio, nachts im Zoo, Hardrock-Cafe, die Hafenszene, unsere Herbergen oder Fahrer - uns wird keiner vergessen- "Never forget - Duchenne".

Alle Mitwirkenden hatten viel Spaß und wir sind stolz auf das gelungene Video. Es war wie immer ein tolles Projekt!

Sehr gelungen, sehr schön, so ist das Feedback zum Vater Sohn Wochenende 2016. Vordergründig soll die Akzeptanz des Rollstuhls gelernt werden sowie  der Austausch hinsichtlich des Umgangs mit der Herausforderung Muskeldystrophie Duchenne stattfinden. Dank aller Beteiligten konnten innerhalb eines schönen Rahmenprogramms wertvolle Erfahrungen gesammelt werden.

Wir danken dem Team aus der Weserberglandklinik, unserem Botschafter Mathias Schmidt, alias Firefighter, dem WDR für die Filmaufnahmen, dem Fahrdienst Sommer sowie dem Nixdorf Museum.

Das benni & co Team

Der diesjährige Mütter Workshop mit dem Thema „Wege zur Aussöhnung“ führte die 16 Teilnehmerinnen in verschiedene Lebensphasen und machte deutlich, wie wichtig die Auseinandersetzung mit der Diagnose ist. Der rege Austausch unter den Teilnehmerinnen zeigte zwar unterschiedliche Umgangsstrategien, diese wurden aber als hilfreich angenommen. Die Teilnehmerinnen fühlten sich gestärkt, denn ihre Gefühle wurden verstanden sowie Ängste und Sorgen geteilt. Auch wenn die Aussöhnung schwer erreichbar ist, so sind die Erkenntnisse aus diesem Austausch eine Erleichterung für den herausfordernden Weg mit Duchenne erkrankten Kindern.

Die Moderation und die psychologische Begleitung festigten den Rahmen für ein wertvolles Angebot für Mütter von Duchenne Söhnen.

Wir danken der Techniker Krankenkasse für die Förderung des Mütter Workshops „Wege zur Aussöhnung“.

DANKE an alle Angereisten für das Mitmachen auf unserem Duchenne Tag am 17.10.2015 in Berlin.

Übereinstimmend haben die Teilnehmerinnen des Herbst Workshops das Zusammentreffen als wohltuend beschrieben. Besonders das Erfahren darüber, wie die Fragestellungen in den verschiedenen Lebensphasen durch andere Mütter gelöst werden, wurde als hilfreich empfunden. Die Inhalte „Wie sage ich es meinem Kind und wie ergeht es dem Geschwisterkind“ wurden nicht nur moderiert und psychologisch untermalt, sondern gemeinsam erarbeitet. Tiefe Dankbarkeit äußerten die Teilnehmerinnen darüber, dass der Workshop durch die TK gefördert und durch unsere aktion benni & co e. V. entsprechend organisiert wird. Wir schließen uns dem Dank an und freuen uns über die Begleitung durch die Psychologin Frau Ulrike Rheinfurth. 

Bochum, den 19.09.2015

Ü16-Projekt in Bad Herrenalb vom 05. - 07.06.2015

Schön war´s! Das Wetter hat mitgespielt, die Gruppe war harmonisch und inhaltlich konnten Aspekte zum Präsentieren besprochen, sowie

Erfahrungen über Assistenz und Beatmung ausgetauscht werden. Dass wir die Ausflugsziele Mummelsee und Baden-Baden erreichten,
verdanken wir dem tollen Team von Rollicar.

Unsere Botschafter Brigitte und Rolf Mahlburg, bekannt durch laufendhelfen.de, begleiteten unseren Ausflug am Mummelsee bzw. den
Aufstieg zur Hornisgrinde. Der „Aufstieg“ mit E-Rolli war bei hohen Temperaturen und strahlender Sonne eine echte Herausforderung für
die Teilnehmer. Doch diese wurde super gemeistert und wurde als Highlight beschrieben. In Baden-Baden selbst fand der Tag seinen
Ausklang. Gute Ausstattung, Barrierefreiheit und Pflegebetten sind im Hotel am Kurpark Standard, ebenso der freundliche und fürsorgliche
Umgang mit den Gästen.

Die BBBank hat uns in diesem Jahr das Ü16 – Projekt möglich gemacht – herzlichen Dank dafür!

Hier könnt ihr sehen, wieviel Spaß alle an diesem schönen Wochenende hatten (bitte auf ein Bild klicken, dann öffnet sich die Bildergalerie)

Wie bereits in den letzten Jahren war es möglich, ein Vater-Sohn-Wochenende in der Weserberglandklinik in Höxter anzubieten. So konnten sich dort in diesem Jahr 14 Duchenne Jungen und ihre Väter vom 20. bis 22. März treffen.

Nach der Anreise und dem gemeinsamen Abendessen wurde der erste Abend vor allem zum gegenseitigen Kennenlernen genutzt. In diesem Jahr gab es sehr viele Teilnehmer, die zum ersten Mal am Vater-Sohn-Wochenende dabei waren, aber auch einige, die schon öfter teilgenommen haben. Im Laufe des Abends wurde aber schnell klar, dass sich hier wieder eine gute Gruppe zusammengefunden hatte. Bereits an diesem Abend wurden zwischen den Vätern die ersten Erfahrungen vor allem bezüglich der technischen Ausstattungen der Rollstühle, aber auch bezogen auf anderen alltägliche Probleme ausgetauscht. Da in dieser Gruppe Jungen zwischen 8 und 15 Jahren mit Aktivrollis und E-Rollis waren, konnten vor allem die Väter der jüngeren Duchenne Jungen von der Erfahrungen der Älteren lernen. Auch die Jungs fühlten sich sehr wohl und je später der Abend wurde, desto mehr tauten auch die  anfangs etwas zurückhaltenden Jungen auf und integrierten sich immer mehr in die Gruppe.

Am Vormittag des zweiten Tages konnten dann die Jungen Rollstuhlhockey spielen und dabei den Umgang mit ihren Rollis verbessern. Da im Freizeitbereich der Klinik in diesem Jahr aber auch neuen Spielkonsolen aufgebaut waren, wurden diese auch reichlich strapaziert. In diesem Zeitraum stand Herr Dr. Klaus Dechant (Chefarzt der Klinik für Neurologie der Weserberglandklinik) den Vätern für Fragen zur Verfügung, welches auch sehr gut angenommen wurde. Nachmittags stand dann wieder ein Ausflug für die gesamte Gruppe an. Vor allem für die Jungs und Väter, die zum ersten Mal am Vater-Sohn-Wochenende teilgenommen haben, war es eine große Überraschung, als gegen 14 Uhr mehrere Feuerwehrautos die Auffahrt zur Weserberglandklinik empor gefahren kamen. Zusammen fuhren wir dann über Umwegen (teilweise inklusive Blaulicht und Sirene) zur Feuerwache in Höxter. Dort hatten die Kameraden der Feuerwehr und Rettungswache Höxter wieder ein tolles Programm für den Nachmittag organisiert. Es wurden verschiedene Aktionen durchgeführt, z.B. wurden gezeigt, was alles in den unterschiedlichen Fahrzeugen ist, es wurde mit der Drehleiter in schwindelerregende Höhen gefahren, mit dem Feuerwehrschlauch spritzen und gezeigt, wie gefährlich eine Fettexplosion ist. Im Laufe des Nachmittags wurde auch der in diesem Jahr geplante 1. Höxteraner Feuerwehrlauf am 16. Mai, zu Gunsten  der aktion benni & co angesprochen. Zum Abschluss habe alle zusammen wieder lecker Würstchen gegrillt. Vielen Dank an alle Beteiligten für diese gelungene Überraschung für die Kleinen wie auch für die Großen. Den zweiten Abend haben wieder alle zusammen im „WM Studio“ in der Weserberglandklinik verbracht und über die Erlebnisse des Tages gesprochen.

Am Sonntag war das Vater-Sohn-Wochenende leider schon wieder zu Ende und nach dem gemeinsamen Frühstück mussten die ersten wieder ihre Heimreise antreten.

Das Vater-Sohn-Wochenende war rundum gelungen und für alle Beteiligten eine Bereicherung. Es wurden viele neue Kontakte zwischen den Jungen und den Vätern geknüpft. Es wurden Erfahrungen bzgl. Rollstühle, Versorgungsmöglichkeiten und anderen technischen Hilfsmittel usw. ausgetauscht. Für die Jungen war es sehr wichtig weitere Betroffene kennenzulernen und zu sehen, das sie mit ihren Problemen und Einschränkungen nicht alleine sind. Deshalb hoffen wir natürlich weiterhin auf Unterstützung, um das Vater-Sohn-Wochenende auch in 2016 möglich zu machen. Alle Teilnehmer möchten sich bei den Beteiligten der Weserberglandklinik bedanken

Der Teilnehmerkreis zeigte Begeisterung für das Angebot, welches unsere aktion benni & co e. V. dank der Förderung durch die TK, organisiert. Mit speziellen Fragen, Erfahrungsaustausch und praktischen Übungen zum Stressabbau werden die Mütter in entspannter Atmosphäre an einen gelasseneren Umgang mit ihren täglichen Belastungen herangeführt:

DW: Die Konfrontation mit meiner Situation hat mich Überwindung gekostet. Die Anstrenung hat sich gelohnt. Die Gespräche waren hilfreich und die Entspannung habe ich als sehr wohltuend empfunden.

EB: Ich bin sehr dankbar für den Workshop und dass die TK uns dies ermöglicht. Zwar nehme ich viele Eindrücke mit nach Haus, doch wünschte ich mir eine Wiederholung in kürzeren Abständen. Die Erfahrungen von Müttern mit älteren Duchenne Jungen stimmen mich sehr positiv.

UL: Toll, was ich hier in letzten beiden Tagen erleben durfte. Der Austausch fand auf einem sehr verständnisvollen Niveau statt und ich habe hier starke Mütter kennen gelernt. Dank der guten Organisation habe ich mich gut aufgehoben gefühlt.

MH:Ich bin froh und dankbar, dass ich an dem Workshop teilnehmen konnte. Mit etwas Entfernung von zu Hause ist es mir sogar gelungen, Entspannung zu erfahren. Es tat mir gut, etwas von meinen Erfahrungen weiterzugeben und durch unser Beispiel Mut zu machen.

ED: 9 sich fremde Frauen begegnen sich und nach ein paar Worten ist bereits eine gewisse Vertrautheit da.…ich hätte nie gedacht, dass ich „unter Fremden“ weinen könnte und darüber so sprechen kann. Danke für die Möglichkeit!

CR: Ich danke allen, die für die Organisation und Durchführung verantwortlich sind. Es ist eine wertvolle Erfahrung, dass man mit seinen Sorgen und Problemen nicht alleine ist. Ich fühle mich bestärkt auf meinem Weg…..

AD: Ich hab es geschafft mich zu überwinden und an dem Workshop teilzunehmen. Seit 9 Jahren habe erfahre ich erstmal richtig verstanden zu werden. Die Teilnahme ist sehr zu empfehlen.

MK: Das war nicht mein letzter Workshop. Ein sehr schönes Erlebnis war das Wochenende für mich und dafür möchte ich mich bedanken. Ich habe mich sehr über die guten Gespräche gefreut.

Wir bedanken uns bei allen Teilnehmerinnen für die aktive Mitarbeit bei Herrn Berndt für seinen „entspannenden“ Einsatz und vor allem bei der Techniker Krankenkasse für die Förderung des Workshops.

Silvia Hornkamp

Diese Küsse waren eine Spende wert!

Eine Collage von den eingesandten Kuss-Fotos haben wir für euch zusammengestellt. Wir danken allen ganz herzlich, die bei dieser Aktion mitgemacht haben.

Hier ein Update zu dem Projekt aus 2015:

https://swrmediathek.de/player.htm?show=fd4be5b0-c65c-11e7-a5ff-005056a12b4c

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Anlässlich des Kinderbuch- und Filmprojekts von Benni Over über bedrohte Orang-Utans hat die SWR Landesschau Rheinland-Pfalz ein Online-Angebot mit dem Titel "Bennis Affen Projekt" erstellt. 

Das komplette Angebot finden Sie unter: http://www.swr.de/landesschau-rp

Am 20.06.2015 fand der zweite Sprendlingen Cup statt. Familie Burré besuchte die Veranstaltung und beschreibt ihre Eindrücke wie folgt:

Gestern waren wir mit 25 Personen auf dem Sprendlingencup und Johannes durfte mit Kurt Beck und der Weinprinzessin den Anstoß zum Benefizspiel Traditionself Mainz 05 gegen die Weinelf Deutschland machen. Die Weinelf, in der auch der Onkel von Johannes spielt, und die Mainzer haben den Zuschauern und Johannes ein tolles Spiel geboten. Johannes hat einen von uns gestifteten WM-Fußball vor dem Spiel von allen Spielern beider Mannschaften unterschreiben lassen und Michael zum Versteigern zur Verfügung gestellt. Die Weinelf hat zu ihrem Spieleinsatz noch 500 € überreicht. Für Johannes war es ein schönes Erlebnis so toll von den Spielern und Herrn Beck integriert zu werden. Wir hatten für Johannes eigens ein Weinelftrikot anfertigen lassen. Er war stolz wie Oskar, nach dem er auch noch einen Weinelfschal nach dem Spiel geschenkt bekam.
Michael hat mit dem Sprendlingencup eine Veranstaltung auf die Beine gestellt, die ihres Gleichen sucht. Man kann nur den Hut ziehen vor diesem Engagement von Michael und seiner Frau. Nicht zu vergessen die ganzen Helfer von Sprendlingen, die mit den Honigs für unsere Kinder dieses tolle Fußballturnier auf die Beine stellen.

Liebe Grüße
Die 4 Burrés

Die Hoppecker Dorfjugend 2012 hat ihren 2. Weihnachtsmarkt veranstaltet und den Erlös in Höhe von 2.500 Euro an unsere aktion benni & co e.V. gespendet. Unser Mitglied Alexander Becker hat den Spendenscheck für uns entgegengenommen und dem Verein unsere Engagement-Urkunde überreicht.

Auf der Internetseite der Hoppecker Dorfjugend 2012 e.V. wurde folgendes über die Aktion berichtet:

Zum 7. mal in Folge organisierte der Judoka Wattenscheid ein Benefiz Seminar. Der Erlös des Seminares wird zu Gunsten
des Vereines www.benniundco.de gespendet. Wie immer traten alle LG-Leiter somit ehrenamtlich an.

Dieses Jahr waren zu Gast:

Den Beginn machte Peter Gevatter mit einem „knackigen“ Aufwärmprogramm. Es folgten dann Jiu Jitsu Techniken. Verschiedene
Handgelenkbefreiungen wurden trainiert und auf dem Boden mit Schulterhebeln abgeschlossen. Auch der Abtransport des Gegners
aus der Bodenlage wurde gelehrt und trainiert.

Es folgte dann Judo mit Sven Karpinski. Dieser führte zunächst spielerisch in das für das Judo spezifische „Gleichgewichtbrechen“ ein.
Danach wurde die Fußtechnik „De-Ashi-Barai“ ausführlich in allen Feinheiten erklärt und trainiert.

Es folgte die zweite Judoeinheit mit Sven. Diesmal lag der Schwerpunkt auf den Hüftwürfen des Judo. Gut verständlich wurden die
verschiedenen Elemente des Hüftwurfes aufgezeigt. Die richtige Positionierung der Arme und die erforderliche Beinarbeit wurde
ausführlich gezeigt, erklärt und geübt. Zunächst wurde auch hier der richtige Wurfeingang inkl. dem richtigen Brechen des
Gleichgewichtes trainiert. Am Ende wussten alle Teilnehmer worauf es ankommt und konnten die Wurftechnik in Ihrer Gesamtheit üben.

Trotz erster Ermüdungserscheinungen nach drei Einheiten Training folgte nun ATK-SV bei Peter Gevatter. Gezeigt wurden frei
SV-Techniken nach den ATK-Prinzipien. Es wurden Abwehrtechniken gegen verschiedene waffenlose Angriffe trainiert. Auch Peter
legte viel Wert auf die richtige Positionierung zum Gegner und die richtige Beinarbeit.

Die letzte Einheit befasste sich wieder mit dem JIu Jitsu bei Andreas Walter. Schwerpunkt war hier die Befreiung aus dem sogenannten
„Doppelnelson“. Fingerhebel, Würfe und der Übergang in die „Bodenlage“ wurden in der letzten Stunde noch eifrig trainiert.

Am Ende des Lehrganges konnte die 32 Teilnehmer ihre wohlverdienten Urkunden in Empfang nehmen. Die gesammelte
Spendensumme aus Cafeteriaverkauf und LG-Gebühren für den Verein www.benniundco.de beträgt 750,- €.

Wir bedanken uns sehr herzlich bei allen Teilnehmern, Helfern und LG-Leitern, die dieses Event für einen guten Zweck teilweise
seit Jahren unterstützen und hoffen auf rege Teilnahme auch in den kommenden Jahren. Gutes zu tun und dabei mit Spaß
über die eigene Disziplin hinaus trainieren, was kann es besseres geben.

Text: Thomas Beyer
Fotos: Markus Eßler

Die neuen Geschäftsräume sind bezogen und nun für die Duchenne Gemeinschaft zentral sowie barrierefrei zugänglich.
Zahlreiche Glückwünsche haben uns erreicht, für die wir uns ganz herzlich bedanken. Unser Team in der Geschäftsstelle
ist motiviert, die Arbeit im Sinne unserer Duchenne erkrankten Kinder weiter voranzubringen. Wir können helfende Hände
gebrauchen und sind nun mit einem Praktikumsplatz ausgestattet.

Dank Spenden ist unser Tun möglich. Es konnten wichtige Projekte für die Betroffenen entwickelt werden,die Forschung
wird kontinuierlich durch Fördergelder forciert. Darüber hinaus haben Beratungen, Schulungen und die Öffentlichkeitsarbeit
an großer Bedeutung gewonnen, die in unserem Angebot nicht mehr wegzudenken sind.

Wir danken unseren Freunden und Förderern, die sich unermüdlichn an unserer Seite stellen sowie die Notwendigkeit kennen,
dass unsere Aktivitäten für die Duchenne Betroffenen von hohem Wert sind und deren Lebensqualität erheblich verbessert.
Wir setzen Zeichen für einen Wertewandel in der Gesellschaft und leisten unseren Beitrag in Sachen Inklusion.

In diesem Sinne freuen wir uns auf die Zusammenarbeit mit Ihnen und Euch. Wir brauchen auch Sie und Dich um Zukunft
für unsere Kinder, die an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt sind, möglich zu machen.

Es grüßt Sie herzlich im Namen des Geschäftsstelle, des Vorstandes und der Duchenne Gemeinschaft

Silvia Hornkamp
 

wir bitten alle Betroffenen um Unterstützung durch ihre Teilnahme

Zur Behandlung von Duchenne Muskeldystrophie gibt es heute bereits vielversprechende Möglichkeiten, diese müssen aber
noch weiter erforscht und mit Patienten zusammen untersucht werden. Mit Hilfe des Patientenregisters können wir Patienten
gezielt auf neue Behandlungsmöglichkeiten oder Studien hinweisen und Wissenschaftlern wichtige Informationen über die
Verbreitung dieser Erkrankungen geben. Dazu würde ein deutsch-österreichisches DMD-Patientenregister am Friedrich-Baur-
Institut des Uniklinikums in München gegründet.

Wenn Sie Patient oder Elternteil eines Patienten sind und sich registrieren, können wir Sie auf Studien und Forschungsergebnisse
aufmerksam machen, die speziell für Sie interessant sein könnten. Auch über aktuelle Behandlungsempfehlungen werden Sie
regelmäßig informiert. Zudem helfen Sie dadurch mit, genaue Daten über die Verbreitung von Duchenne Muskeldystrophie zu
sammeln, die allen Patienten zugutekommen können!

Dieses Register richtet sich an Patienten mit Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder Becker-Kiener sowie an Überträgerinnen
dieser Muskeldystrophien aus Deutschland und Österreich. Wir würden uns sehr über Ihre Registrierung freuen! Weitere Informationen
und die Registrierungsmöglichkeit finden Sie hier: www.dmd-register.de

Viele Grüße

Olivia Schreiber-Katz


Anfang Dezember 2014 wurde an alle niedergelassenen Neurologen und Kinderärzt ein Schreiben über die Bedeutung von
Patientenregistern mit einem Registerflyer versendet! Das Schreiben sowie den Flyer können Sie hier sehen:

Spendenübergabe am 27.10.2014 nach dem Kemnader Burglauf an die Deutsche Duchenne Stiftung der aktion benni & co e.V.
mit Klaus-Georg Rump von der Firma Blömeke (Burglauf-Team), Silvia Hornkamp als Geschäftsführerin der Stiftung (Burglauf-
Team), Oberbürgermeisterin Dr. Ottilie Scholz als Schirmherrin des Laufs und Heinz Bruns (Burglauf-Team). Auf dem Bild fehlt
Alfred Schiske als 1. Vorsitzender vom Veranstalter SV Teutonia Riemke  +++ Foto: Lutz Leitmann / Stadt Bochum, Presseamt

1165 Teilnehmer – 24.601,00 Euro Spenden

Das Team dankt allen Teilnehmern, Helfern, Akteuren, Sponsoren, die zu diesem tollen Erfolg des 9. Kemnader Burglaufes
beigetragen haben und freut sich  auf ein Wiedersehen zum 10. Kemnader Burglauf am letzten Wochenende im August 2015!

Voranmeldungen sind ab Januar 2015 möglich.

Wir hatten euch zu einer Kundgebung in Berlin aufgerufen. Vom 07.10. – 11.10. 2014 fand der 19. Internationale Kongress „World Muscle Society“ in Berlin statt. Somit knüpften wir am 11. Oktober 2014 mit unserer Versammlung an den Kongress an, der bereits Bereiche der Öffentlichkeit für muskelkranke Menschen sensibilisiert hat.

Mit folgenden Themen haben wir die Öffentlichkeit konfrontiert und hoffentlich politische Impulse gesetzt:

Besseres Verständnis für Duchenne Erkrankte, Chancen für einen Arbeitsplatz, Förderung eines gesellschaftlichen Wertewandels, Inklusion – aber mit uns, Abbau von Vorurteilen, Hilfeleistungen, Forschungsförderung, Gleichstellung von Behinderten - insbesondere von Rollstuhlfahrern, Barrierefreiheit – ein Muss, selbstbestimmtes Leben.

Gemeinsam haben wir am 11. Oktober 2014 das Augenmerk auf das Schicksal unserer Kinder gelenkt und all die Sorgen und  Probleme, die sich für
Menschen mit Handicap zeigen, öffentlich gemacht.

Hier könnt Ihr einige Fotos von der Veranstaltung sehen:

Position Paper Newborn Screening November 2012

aktion benni & co e. V.
Author: Hornkamp
Expert advisor: Rheinfurth
Translator: Schäfer

Our patient organization has been challenged by the idea to screen newborns for the Duchenne Muscular Dystrophy disease.

Due to our investigations and the experience we have gained by working with Duchenne patients and their families for many years, we do
not see this procedure having a value for the Duchenne community.

Since treatment methods during early childhood have proven to be medically unreasonable, and since these could have an impact on the
course of the disease, the persons involved should get to know about the disease at an age when there already is a stable mother-child-relationship.

We see that Duchenne boys develop positively as long as the mother-child-relationship is functioning. The foresight of Duchenne boys
developing a stable psychological condition bears advantages for coming to terms with the disease and facilitates the way patients and
their families deal with it but also with the patient.

If the mother-child-relationship is disturbed during the first phase of life – which we had to assume with the very early diagnosis –, there is
reason to fear that mental illnesses will follow. Our Diplom-Psychologist Ms Rheinfurth’s report at the end of this position paper describes
that during the post-natal stage, mothers are learning to embrace the child and to adapt to the new requirements. Their whole body and
mind are conditioned for that naturally. The diagnosis of the newborn child’s having an incurable disease will irritate the mother’s natural
instinct and may lead to her rejecting the child and developing a depression.

We already mentioned the long-term psychological effects for the boys. We also have to keep in mind that even if therapies for our children
become possible, they still will be ill and needing help. So it is even more important to strengthen Duchenne boys so that as adults as well
they are able to be part of society and to shape their lives self-determinedly.

We do not want to raise mentally ill Duchenne boys the health care system would then consider a burden all the more. Additional
psychological changes in the Duchenne boys will rather have a negative impact on future research projects.

Assuming this is meant to become a voluntary measure, you cannot expect such a decision of a mother directly after giving birth,
since there is a high risk of her agreeing to it. Not every mother opposes to this method intuitively. We need to protect mother and
child. Why is that?

For that purpose, we would like to describe our own experience as well as feedback from our mother workshops. It is essential for
mothers to reconcile with the disease. The stages of not wanting to believe, denial, grief and anger are important experiences for
understanding fate. In that matter, it is especially interesting to hear what mothers of teenage and older boys have said, because
they are looking back on happy times with their sons. At least after they had overcome the shock of the diagnosis and managed
to deal with the new situation, even though it shattered lifetime dreams. However, we have to face life’s challenges and make the
best of it.

When discussing the newborn screening, experienced mothers strongly opposed to it. This shows that people feel responsible
and human if we let them. Emotions have to be taken much more in to account when making decisions.

By the way, what would our Duchenne boys think about this measure?

From our point of view, the newborn screening could not be justified ethically.

At the same time, this could force a two-edged development, on the one hand trying to improve the general living conditions for
Duchenne patients e.g. by inclusion, on the other hand provoking an additional illness that would further hinder the boys’ taking
part in society.

Our patient organization wants to push research and help the patients as fast as possible. Moreover, we develop projects intending
to improve the patients’ life conditions. And we do not hesitate to start political campaigns. We prefer a sensible and comprehensive
diagnosis at an early stage, but please not until the newborn phase is over and a chance for the mother-child-relationship has been
taken into account.

We see families saying “yes” to having a child without prenatal diagnosis as a role model for being positive towards life.

Your task is not to foresee the future, but to enable it.
Antoine de Saint-Exupéry

 

Ms Ulrike Rheinfurt, Diplom-Psychologin (Graduate Psychologist):

From a psychological perspective, the newborn screening may be judged critically.

The reasons are as follows:

After a boy has been diagnosed with the life-limiting Duchenne Muscular Dystrophy, the whole family system is shaken and
a lot of times the parents are thrown into a state of shock. Directly after the diagnosis, the emotional life often is affected by
fears, grief, anger, and despair, and can take the shape of an adjustment disorder with a shorter or longer depressive reaction
(F43.20 or F43.21) or mixed with fear and a depressive reaction (F43.22).

From research on postpartal depression, we know the possible impacts of a mother’s emotionality on early mother-child-
interactions. It is undisputed that infants mostly react very sensibly to their mother’s and other reference persons’ emotional
state (cf. Corinna Reck, Praxis Kinderpsychologie Kinderpsychiatrie [Child Psychology Child Psychiatry Practice], 56/2007, 234-244).
The feelings of fear, despair, uncertainty and grief which are caused by the diagnosis can hinder the mother in establishing an
intensive emotional relationship to her child. Instead of experiencing happiness and confidence, the mother’s interaction with
her child may be affected by emotional distancing and insensibility. These may be instinctive self-protection mechanisms
against the anticipated loss of the child or also symptoms of the adjustment disorder. As a result, taking care of the child
can become a burden which in turn may have a negative impact on reciprocity. Parents may find it hard to respond to their
child and understand its signals. A disturbed parent-child-interaction may follow which in turn may affect the child’s emotional
and cognitive development.

The Guideline on the Disturbance of Early Mother-Child-Interaction (“Leitlinie zur Störung der frühen Mutter-Kind-Interaktion“),
published by the Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (German Association of Social Pediatrics and
Adolescent Medicine), also shows that the primary relationships between infant and parents form the matrix of infantile
development in all functional areas of infantile adaptation and behavioral regulation. We have to assume an impact on
infantile adaptation and behavioral regulation as well as the attachment experience when the primary relationships between
parents and child are influenced by the life-limiting diagnosis.

Among others, relationship-relevant risks in medical history for developing an attachment disorder include an insufficient
working out of a perinatal or postnatal life-threatening disorder, acceptance problems regarding a chronic disease impairing
the child’s development opportunities, actualized couple, role, family and multigenerational conflicts, or mothers/parents with
mental illnesses, as far as they impair the preverbal communication and relationship-building abilities (Guideline on the
Disturbance of Early Mother-Child-Interaction by the German Association of Social Pediatrics and Adolescent Medicine).
These relationship-relevant risks are also applicable to the diagnosis of Duchenne Muscular Dystrophy.

Should the result of the newborn screening not have consequences for the child’s (medical) treatment and thus not lead to
any choice of action, the purpose and necessity should be reconsidered from a psychological point of view and a general
screening of all newborns without sufficient medical indication should be refrained from.

Ab sofort starten wir unsere neue Spendenkuss-Kampagne. Macht mit und schickt den Flyer per Mail, Facebook oder
WhatsApp an Familie, Freunde, Nachbarn und Kollegen!

Den Flyer zum Downloaden findest Du unter http://www.aktionbenniundco.de/images/files/downloads/Spendenkuss-Aktion.pdf
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Das Benefizkonzert der "Zaunkönige" am 5. Oktober 2014 war ein voller Erfolg.
Am gestrigen Nachmittag fand unser Benefizkonzert zugunsten der Deutschen Duchenne Stiftung und Benni & Co statt. Die Besucher kamen in Strömen. 

Die Zaunkönige unter der Leitung von Herrn Horenburg hatten ein wundervolles Programm. Der Klang der Lieder in der Katharinenkirche war wunderbar. 

Der President des Lionsclubs Salzwedel Wolfgang Melzer überreichte zum Auftakt des Konzertes einen Scheck in Höhe von 1000 Euro. Vielen, vielen Dank dafür.

Aus den Eintrittsgeldern, dem Kuchenbasar und den Spenden der zahlreichen Besucher kam insgesamt ein Betrag von 2.760,90 Euro zusammen. Das finden wir einfach nur toll .Wir danken den "Zaunkönigen", denn ohne sie wäre das alles nicht möglich gewesen. 

Vielen, vielen Dank von Familie Arendt, Familie Melzer und natürlich von Benni & Co und der Deutschen Duchenne Stiftung.

Die Zeitungsberichte hierzu finden Sie unter "Medien/Pressemitteilungen".

Erstes Medikament zur Behandlung von Duchenne-Muskel­dystrophie mit Nonsense-Mutation zugelassen

In Europa wurde ein neues Medikament für Patienten mit einer Duchenne-Muskeldystrophie mit sogenannter „Nonsense-Mutation“
zugelassen. Diesen Gendefekt haben ca. 13 Prozent der Duchenne-Patienten. Zugelassen ist das Arzneimittel für Betroffene, die
gehfähig und mindestens fünf Jahren alt sind. Die Nonsense-Mutation sollte mittels genetischer Testung bestätigt sein. Nur Spezialisten,
die in der Behandlung von Duchenne-Patienten erfahren sind, sollten die Therapie verordnen. Es wird erwartet, dass das Arzneimittel
Ende 2014/ Anfang 2015 auf dem deutschen Markt erhältlich sein wird.

Die Europäische Behörde befand, dass die Datenlage zu dem neuen Arzneimittel einen ausreichenden Nachweis erbracht hat, dass
es das Fortschreiten der Erkrankung bei Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie mit sogenannter „Nonsense-Mutation“ verlangsamen
kann. Aufgrund der medizinischen Dringlichkeit und den vorliegenden Studiendaten haben die Europäischen Behörden eine sogenannte
bedingte Zulassung für das Arzneimittel ausgesprochen. Damit ist diese Zulassung unter anderem an die Bedingung geknüpft, dass der
Hersteller, PTC Therapeutics, die vorliegenden Ergebnisse zur Wirksamkeit und Sicherheit in einer weiteren Studie bestätigt.

Die bedingte Zulassung beruht auf den Ergebnissen einer 48-wöchigen Studie mit 174 Duchenne-Patienten mit Nonsense-Mutation
sowie einer zusätzlichen retrospektiven Datenanalyse. Im Mittelpunkt der Untersuchung lag die Wirkung des Medikamentes auf die
Gehfähigkeit: Es wurde beurteilt, wie sich die Gehstrecke, die Patienten ohne fremde Hilfe in sechs Minuten zurücklegen können
(im sogenannten „Sechs-Minuten-Gehtest“), innerhalb von 48 Wochen verändert. Das Ergebnis: Bei Studienteilnehmern, die das
Arzneimittel in einer definierten Dosierung erhielten, nahm die Gehfähigkeit langsamer ab als bei der Vergleichsgruppe mit einem
Scheinmedikament (Placebo).

Die Ergebnisse zur Arzneimittelsicherheit zeigten, dass das Präparat im Allgemeinen gut vertragen wurde. Ernsthafte Nebenwirkungen
waren selten und wurden nicht mit der Verabreichung assoziiert. Die häufigsten unerwünschten Nebenwirkungen bei der empfohlenen
Dosis waren Übelkeit, Erbrechen und Kopfschmerzen.

Das Medikament greift direkt in die körpereigene Herstellung des Muskelproteins Dystrophin ein. Dystrophin ist für die strukturelle
Stabilität der Skelett-, Zwerchfell- und Herzmuskulatur wichtig. Bei Duchenne-Muskeldystrophie wird Dystrophin fehlerhaft gebildet bzw.
fehlt. Bei den Patienten mit Nonsense-Mutation bewirkt ein bestimmter Gendefekt, der sich „Nonsense-Mutation“ nennt, die fehlerhafte
Dystrophinproduktion.

Zusammenfassung bezieht sich auf die Quelle: http://ir.ptcbio.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=863914

Wir danken allen Teilnehmerinnen, die vom 19. auf den 20. 09. an dem Workshop "Wie sage ich es meinem Sohn?" teilgenommen haben. Die Beiträge erfahrener Mütter, waren ausgesprochen wertvoll und gemeinsam wurde auch die Frage zum Umgang mit dem Geschwisterkind erörtert. Erwartungen, die an den Partner und das Umfeld gestellt werden, sind ebenfalls mit psychologischem Hintergrund diskutiert worden.
 

Dank der Förderung durch die Techniker Krankenkasse konnte  der Workshop den betroffenen Müttern angeboten werden.

Ulrike Rheinfurth & Silvia Hornkamp

Starkes Zusammentreffen von aktion benni e.V. für in München dank Sternstunden e.V.

Sternstunden fördert Seminar für Familien mit Duchenne erkrankten Jungen

Am 6. Juni machten sich 11 Duchenne Jungen mit ihren Begleitpersonen aus ganz Deutschland auf dem Weg, um in München
zusammen zu treffen. Trotz langer Anfahrten erreichten die Teilnehmer gutgelaunt das Tagungshotel Lichtblick in Alling, welches
übrigens ausgezeichnet für barrierefreie Aufenthalte zu empfehlen ist. Gesellig wurde der Abend nach Vorstellung und Ablaufbesprechung.
Besonders war diesmal die Begleitung durch ein dreiköpfiges Filmteam der Fa. Meinwerk. Es soll ein Dokumentationsfilm über die
Lebenssituationen von Duchenne Betroffenen und deren Familien entstehen und die Öffentlichkeit über den Verlauf und den Umgang mit
der Erkrankung Muskeldystrophie Duchenne informieren. Wir gewöhnten uns schnell an die Verkabelung, den Anblick der Kamera und das
Mikrofon. Wertvoll wurden die einzelnen Interviews empfunden, sowie von den betroffenen Jungs, als auch von den Eltern. Das von der
Seele reden, trägt zur Verarbeitung der Erkrankung bei. Der Besuch am Samstag im Museum, die Beförderung und die Wanderung zum
Englischen Garten wurden diskret gefilmt. Am frühen Abend erreichten wir dann zu Fuß bzw. im Rollstuhl den Biergarten und der Tag
konnte reflektiert werden. Aufgrund der Anzahl der Rollstühle und des damit verbundenen Platzbedarfes war die Lokalität vorbestellt. Am
Sonntag erfolgte erneut die Abholung durch das Busunternehmen Geldhäuser, welches für eine reibungslose Beförderung von a nach b
gesorgt hat. Das Ziel war die Arena von FC Bayern München. Hier wurde uns eine Führung durch das Stadion ermöglicht und im
Anschluss stürmten ein paar unserer Jungs den Fan-Shop. Schnell kann so ein wunderbares Wochenende vergehen, wenn gute
Gespräche, gemeinsame Unternehmungen in Harmonie und gegenseitigem Verständnis gegenwärtig sind. Die Feedbacks der
Teilnehmer sind durchweg positiv.

P.S. Hier könnt ihr sehen, wieviel Spaß alle an diesem schönen Wochenende hatten (bitte auf ein Bild klicken, dann öffnet sich die Bildergalerie)

1. Begrüßung durch aktion benni & co e. V.

Frau Hornkamp begrüßt die Teilnehmer und Dozenten des Symposiums. Trotz vieler Fortschritte in der Behandlung und Begleitung ist die Versorgung der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit Duchenne Muskeldystrophie in erheblichem Umfang verbesserungswürdig. Frau Hornkamp gibt einen Überblick über die vielen Seiten der Erkrankung, die medizinischen Aspekte mit den Spezialambulanzen, die gesellschaftlichen und schulischen Aspekte. Dringend notwendig sind zudem eine Entlastung der Eltern im Laufe der Erkrankung, beginnend bei der Verarbeitung nach der Diagnose, bei den Problemen in der Erziehung und der Bewältigung des Alltags. Ein vordringliches Ziel ist es auch, Veränderungen auf politischer Ebene zu ermöglichen und die Öffentlichkeit zu informieren.

2. Die Duchenne Muskeldystrophie, Symptome und Diagnostik

Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Schara Leitende Ärztin Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie, Universitätsklinikum Essen

Frau Prof. Schara erläutert die Diagnosestellung, die anhand von einer Anamnese und Symptombeschreibungen gestellt wird und in den überwiegenden Fällen genetisch gesichert wird, und die sich anschließenden engmaschigen Kontrolluntersuchungen. Sie gibt einen Überblick über den Verlauf der Erkrankung, der geprägt ist durch den zunehmenden Muskelkraftverlust ab ungefähr sechs Jahren und körperlichen Einschränkungen durch das weitere Fortschreiten. Durch die verbesserte symptomatische medizinische Behandlung, für die ein gut funktionierendes Netzwerk aus Ärzten der verschiedenen Fachrichtungen und Therapeuten notwendig ist, ist die Lebenserwartung mittlerweile gestiegen. Einige Patienten erreichen das vierte Lebensjahrzehnt, dies ist allerdings stark abhängig von den Versorgungsstrukturen.   

3. Psychosozialen Aspekte

Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin aktion benni & co e. V. und der Deutschen Duchenne Stiftung

Frau Hornblick schildert die schwierige Zeit nach der Diagnosestellung, das Gefühl von Hilflosigkeit, Verzweiflung, Angst, Wut und Trauer. Sei beschreibt die Bewältigung einer völlig neuen Lebenssituation, die gesellschaftlichen Aspekte und die Schwierigkeit, dem Sohn ein selbstbestimmtes Leben in Teilhabe zu ermöglichen. Eine Umfrage zu diesem Thema durch die aktion benni & co e.V. hat in allen Bereichen einen sehr hohen Handlungsbedarf ermittelt.

Um der Hilflosigkeit nach der Diagnose nicht ausgeliefert zu sein, hat Familie Over im Jahr 1996 die aktion benni & co e.V. gegründet. Durch die verschiedenen Angebote der Patientenorganisation, den Mütter-Workshop, das Vater-Sohn-Wochenende soll ein Austausch ermöglicht und Hilfestellung für den äußerst schwierigen Alltag gegeben werden. Frau Hornkamp betont, dass alle Eltern trotz all der negativen Aspekte sehr stolz auf ihre Söhne sein können und es auch mit dieser Erkrankung möglich ist, ein Lebensglück zu erreichen.

4. "Herzenssache" kardiologische Strategie bei Muskeldystrophie Duchenne

Dr. Ulrich Neudorf, Leitender Arzt Kinderkardiologie Universitätsklinikum Essen
Herr Dr. Neudorf beschreibt die Strategie bei der Behandlung der Duchenne Muskeldystrophie, wobei sich durch das Fortschreiten der Erkrankung ein großes Problem ergibt. Da sich die Kinderkardiologie ursprünglich mit angeborenen Erkrankungen des Herzens beschäftigt, ergeben sich hier schwierige Fragen  nach der Diagnose einer Herzbeteiligung und der sich anschließenden Therapie. Zudem muss die Frage nach einer prophylaktischen Gabe von Medikamenten oder der Behandlung bei einer Beeinträchtigung der Herzfunktion durch aktuelle Studien beantwortet werden. Zusammenfassend erläutert Dr. Neudorf die wichtige Bedeutung der Routineuntersuchungen und die verbesserte Datenerfassung und Behandlung der Konduktorinnen.  

5. Lebensbeispiel                                        

Richard Bauer, Mitglied bei aktion benni & co e. V
Duchenne Stiftung, Einbindung in die Hilfsmittelbroschüre,

Herr Bauer erzählt aus seinem Lebenslauf, unter anderem von seiner Kindheit in Brandenburg mit seinem ebenfalls an DMD erkrankten jüngeren Bruder, an die er sich sehr gerne erinnert. Die Eltern konnten beiden eine weitestgehend „normale“ Schullaufbahn und Ausbildung ermöglichen, trotz vieler Schwierigkeiten. Seit über drei Jahren lebt Herr Bauer in Berlin in einer eigenen Wohnung,  der 24-Stunden-Asssistenzbedarf ist über einen ambulanten Dienst gesichert. Er berichtet davon, was ihm wichtig ist und sein Leben ausmacht, wobei es hier keine Unterschiede zu jungen Menschen ohne eine Behinderung gibt. Eine besondere Bedeutung hat für ihn der Sport, vor allem das E-Hockey in einem Sportverein in Berlin, dritte Bundesliga, und die Turniere in verschiedenen Städten. Wichtig sind zudem die Unternehmungen mit Freunden und die  regelmäßigen Treffen mit Duchenne-Jungs.
Begleitet wird Herr Bauer von seinem Assistenzhund Leo, der ihm eine Unterstützung ist bei einem möglichst selbstbestimmten Leben. Insgesamt bezeichnet  er sein Leben als ein Beispiel für ein sehr gelungenes Leben, trotz der erheblichen körperlichen Einschränkungen.

6. Vorschläge zur Verbesserung der Versorgungsstrukturen – Betreuungskonzepte – Sinnvolles Vorgehen im multidisziplinären Ansatz - Versorgung ab 18 - Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Schara Leitende Ärztin Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie, Universitätsklinikum Essen

Prof. Schara erläutert das Betreuungskonzept an ihrer Klinik. Bei den regelmäßig stattfindenden Kontrolluntersuchungen werden die medizinischen Bereiche Kardiologie, Pulmologie, Orthopädie und Gastroentereologie, sowie Urologie, Endokrinologie, Knochendichtemessung und Psychologie abgedeckt. Eine überdisziplinäre Zusammenarbeit ist dabei unerlässlich, die allerdings in der Erwachsenenmedizin nach wie vor nicht geleistet werden kann. Prof. Schara fordert deshalb mit Nachdruck eine Weiterbehandlung der jungen Männer ab 18 in der Pädiatrie. Sie berichtet von Erfahrungen aus anderen Ländern, die hier oft neue Wege gehen und eine Zusammenarbeit der einzelnen Fachmediziner ermöglichen.  In Deutschland ist zudem  eine flächendeckende Versorgung mit entsprechenden Zentren nicht gewährleistet.

Trotz der sehr aktiven Forschung gibt es keine kausale Therapie. Nach wie vor ist die einzige Therapieoption die Behandlung mit Stereoiden. Prof. Schara erläutert die Vorgehensweise, Dosierung und Dauer sowie die möglichen Nebenwirkungen der Stereoidbehandlung. Das Ziel des Betreuungskonzeptes ist nicht nur die verlängerte Lebenserwartung, sondern eine Verbesserung der Lebensqualität und die Ermöglichung eines eigenständigen und selbstbestimmten Lebens. Auch hier sind andere Länder bei der Schaffung der notwendigen Strukturen wesentlich weiter.

7. Orthopädische Behandlung bei DMD

Orthesen, Schienen, Operationsmethoden bei Darstellung des natürlichen Verlaufes Dr. Andreas Forth, leitender Oberarzt der orthopädischen Klinik der Hessing Stiftung, Augsburg

 physiotherapeutische Aspekte-Erhalt von Muskelfunktion und Beweglichkeit, Kontrakturprophylaxe, adjuvante Therapien (Atemtherapie, Cough assist), Karin Molthäufl, Physiotherapeutin, Hessing
Stiftung, Augsburg

Dr. Forth beschreibt die unterschiedlichen Verläufe der Erkrankung und die speziellen Problembereiche. Durch das Fortschreiten entsteht ein System aus Muskelverkürzung und Kraftverlust, sowie Dekompensation und Kompensation. Bei der orthopädischen Behandlung ist es maßgeblich, frühzeitig einzugreifen, um dieses sensible System möglichst lange stabil zu erhalten. Wichtig ist es deshalb, schon kurz nach der Diagnosestellung im Team von Betreuern, Therapeuten und Ärzten ein angepasstes Konzept zu entwickeln. Die sich während des Verlaufs entwickelnden Fußfehlstellungen, Kontrakturen, die Skoliose und auch Frakturen müssen beobachtet und von Fachleuten behandelt werden, die zudem über Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie besitzen. Frau Molthäufl  gibt einen Überblick über die Inhalte der Physiotherapie in den einzelnen Phasen der Erkrankung. Schwerpunkte sind die Muskelaktivierung und der möglichst lange Erhalt der Selbständigkeit, die Kontrakturprophylaxe und die Begleitung bei den notwendigen Operationen zur Sehnenverlängerung nach Rideau und der Skolioseoperation. Dr. Forth und Frau Molthäufl beschreiben die notwendigen Hilfsmittel, wichtig sind hierbei ein Hilfsmitteltraining und jeweils eine möglichst frühzeitige Versorgung. 

8. Vorstellung der Hilfsmittelbroschüre mit anschließender Kaffeepause

9. Einzeldarstellung von Betroffenen, bzw. deren Angehörigen

in verschiedenen Lebensabschnitten

- Diagnose, Beratung

- Entwicklung, Schule

- Umgang mit der Erkrankung in der Gesellschaft, Anerkennung, Hilfsmittel

- Beruf – Unabhängigkeit – Vision

- Hoffen auf Fortschritte in der Forschung

Die Mitglieder des Vorstandes schildern ihre eigenen Erfahrungen in der äußerst schwierigen Zeit nach der Diagnosestellung, ihre Sorgen und Schwierigkeiten im Alltag im Umgang mit der Erkrankung ihrer Söhne und der zusätzlich belastende Kampf mit der Krankenkasse. Die eigene Lebensgestaltung muss vollständig erneuert werden, hinsichtlich Wohnumfeld, die eigene Berufstätigkeit, die Beschulung und die Ausbildungsmöglichkeiten für die Söhne. 

10. Update Dystrophinopathie-Patientenregister - Erfahrungen aus den letzten sechs Jahren

Prof. Dr. Maggie C. Walter, M.A.Friedrich-Baur-Institut, Neurologische Klinik und Poliklinik, Labor für Molekulare Myologie, München

Prof. Walter erläutert den Zweck der Patientenregister: die zumeist sehr langwierige Rekrutierungsphase bei klinischen Studien kann erheblich verkürzt werden, daneben können die Behandlungsstandards und Informationen über aktuelle Studien vermittelt werden. Zudem wird als Nebeneffekt der natürliche Verlauf der Erkrankung dokumentiert und ein Bewusstmachen über die Erkrankung erleichtert. Sie erläutert die Vorgehensweise bei der online-Selbstregistrierung, wobei alle Daten anonymisiert über ein Zentralregister verwaltet werden. Ersichtlich ist aus dem Register die örtliche Verteilung der Patienten, was für die Planung von Studien überaus wichtig ist. Ebenfalls bedeutsam sind die Altersübersicht und die unterschiedlichen genetischen Ursachen der Erkrankung.

Prof. Walter gibt eine Übersicht über die laufenden Studien und Projekte, u.a. die Natural history Study, die Kardiostudie, das Projekt DMD Ratgeber. Bei der Cost of Illness Studie konnte unter anderem nachgewiesen werden, dass der Einsatz von teuren Therapien auch finanziell effizient ist. Wichtig ist die Patientenbefragung, die in enger Zusammenarbeit mit aktion benni & co stattfand, um die Situation zu evaluieren und zu verbessern.  Alle Informationen über das Patientenregister können auf den folgenden Seiten nachgelesen werden: www.dmd-register.de, www.treat-nmd.eu, www.md.net.org.

Auch das 4. Duchenne-Symposium war wieder eine gelungene Veranstaltung. Die positven Rückmeldung ermutigen uns, weiterhin das Angebot eines Duchenne Symposiums für Interessierte zu schaffen. Natürlich werden wir uns auch den kritischen Anmerkungen zuwenden und uns entsprechend weiterentwickeln.

Hier ein paar Impressionen vom 30.05.2014 in Augsburg (bitte auf ein Bild klicken, dann öffnet sich die Bildergalerie)

Hier einige Fotos von unsere Mitgliederversammlung am 03.05.2014 in Hamburg:

Unser diesjähriges Vater-Sohn-Wochenende in der Weserberglandklinik wurde mit sehr viel Engagement von dem "Firefighter OWL"
Mathias Schmidt (Feuerwehr Marienmünster) und der "Freiwilligen Feuerwehr Stadt Höxter" unterstützt.

Diverse Zeitungen haben darüber berichtet - mehr dazu findet ihr unter "Medien" - " Pressemitteilungen"!

Hier könnt ihr euch die vielen tollen Fotos anschauen:
 

Wertvolle Erfahrungen konnten die Teilnehmerinnen des Frühjahrs-Workshop mit dem Thema "Umgang mit
der außergewöhnlichen Belastung mit nach Hause nehmen.
 

Originaltöne der Teilnehmerinnen

Simone L.: Mir hat der Workshop sehr gefallen, auch wenn es eine große Herausforderung für mich war. Auch war der Workshop gut organisiert.

Britta B.: Nette Mütter durfte ich kennen lernen und ich kann viele Erfahrungen mit nach Hause nehmen. Die Bewältigungsstrategien sind gut nach vollziehbar und ich werde versuchen, gelassener mit unserer Situation umzugehen.

Heidi M.: Ich konnte wohltuende Gespräche führen, die mir so im Alltag nicht möglich sind.

Susanne H.: Viele Probleme wurden angesprochen und durch die Ergänzung der bereichernden Entspannungsmethoden war der Workshop für mich eine ausgesprochen positive Erfahrung.

Anja T.: Festzustellen, dass alle betroffene Müttern mit der schwierigen Situation zu kämpfen haben, hat mich erleichtert. Man kann es aber schaffen und die Anregungen werde ich im Alltagsgeschehen berücksichtigen.

Monika S.: Drüber reden – festzustellen, dass wir im selben Boot sitzen, tat gut. Toll, dass die TK unsere Herausforderung anerkennt und den Workshop ermöglicht.

Nicole B.: Werde wieder ein bisschen mehr Zeit für mich in Anspruch nehmen und so besser auf mich achten. Davon profitiert auch meine Familie.

Anna P.: Kontakt zu finden, lag mir sehr am Herzen. Ich habe Vorsätze gefasst, die den Umgang mit der Erkrankung meines Sohnes erleichtern sollen. Wichtig ist, dass es auch mir gut geht.

Erika L.: Der gesamte Workshop hat mich bereichert und zeigt mir, dass eine Aussöhnung mit der Erkrankung möglich ist.

Simone B.: Der Workshop war gut organisiert und hat mir sehr wohl getan. Danke!

Annekathrin L.: Ich habe gespürt, dass alle Mütter leiden. Ich habe gelernt, dass man nicht alles alleine schaffen muss. Ich habe mir aber auch vorgenommen, mehr an meiner Einstellung zu arbeiten.

Agnes K.: Erst musste ich mich überwinden, die Entspannung anzunehmen. Danach habe ich diese tiefverlebt. Die Erzählungen über unsere Jungs waren sehr spannend und viele Ähnlichkeiten konnten wir feststellen.

Gesine B.: Der Workshop war sehr interessant. Wir konnten Parallelen nach der Diagnosestellung feststellen. Der Austausch darüber war für mich sehr wichtig.

Wir bedanken uns bei allen Teilnehmerinnen für die aktive Mitarbeit, bei Herrn Berndt für seinen „entspannenden“ Einsatz und vor allem bei der Techniker Krankenkasse, für die Förderung des Workshops.

Ulrike Rheinfurth und Silvia Hornkamp