Sep
16
2017
Spiel- und Sportprojekt 2017

Spiel- und Sportprojekt 2017

Unser Spiel- und Sportprojekt hat vom 15. - 16.09.2017 im Hotel Franz in Essen stattgefunden. An diesem Wochenende haben 8 Jungs mit ihren Vätern gemeinsam neben kleinen Spielen wi...

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Sep
04
2017

Auto-Aufkleber

Auf vielfachen Wunsch haben wir wieder Aufkleber für Fahrzeuge im Angebot. Ihr könnt die abc Aufkleber mit schwarzer Schrift oder mit weißer Schrift bestellen. Die Größe ist...

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Jun
06
2017
Ü16-Projekt 2017

Ü16-Projekt 2017

Das Ü16-Projekt hat vom 03. - 05.06.2017 in München stattgefunden. Neue Kontakte wurden geknüpft, Erfahrungen geteilt und über Strategien um Hürden zu nehmen berichtet. G...

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Apr
04
2017
Vater-Sohn Wochenende 2017

Vater-Sohn Wochenende 2017

Es war wunderschön und neue Freunde wurden gefunden, so ist das Feedback zum Vater Sohn Wochenende 2017. Vordergründig soll die Akzeptanz des Rollstuhls gelernt werden sowie&n...

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Mär
10
2017
Mütter Workshop 2017

Mütter Workshop 2017

Am 10.03./11.03.2017 trafen Mütter zusammen, die unseren Workshop „Wege zur Aussöhnung“ in Berlin besuchten. Die Mütter brachten viel Mut auf – es gelang ihnen aber zi...

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Nov
23
2016
Kinaesthetics und Stressbewältigung 2016

Kinaesthetics und Stressbewältigung 2016

Das Seminar Kinaesthetics und Streßbewältigung hat vom 19. - 20.11.2016 in Bochum stattgefunden. Die Teilnehmerinnen haben das Projekt als sehr wertvoll empfunden und konnten viele Anreg...

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Okt
29
2016
Duchenne Tag 2016

Duchenne Tag 2016

Unsere Kundgebung in Berlin – Duchenne Tag 2016! Wir waren am 29.10.2016 auf dem Pariser Platz präsent und konnten unser Anliegen kundtun. Trotz kalter Temperaturen verbrachten wir angen...

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Sep
19
2016

Spiel- und Sportprojekt 2016

In der Zeit vom 02. - 03.09.2016 hat erstmals unser Spiel- und Sportprojekt stattgefunden. Die Teilnehmer waren begeistert und hatten sehr viel Spaß miteinander. Wir freuen uns, dass das Projekt...

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Mai
13
2016

Ü16-Projekt 2016

Das Ü16-Projekt hat vom 13.-16.05.2016 in Hamburg stattgefunden. Bei diesem Projekt ist das Video zu dem Rap "Never forget - Duchenne" entstanden. Quer durch Hamburg sind wir gezogen...

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Apr
21
2016

Vater-Sohn Wochenende 2016

Sehr gelungen, sehr schön, so ist das Feedback zum Vater Sohn Wochenende 2016. Vordergründig soll die Akzeptanz des Rollstuhls gelernt werden sowie  der Austausch hinsich...

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Mär
11
2016

Mütter Workshop 2016

Der diesjährige Mütter Workshop mit dem Thema „Wege zur Aussöhnung“ führte die 16 Teilnehmerinnen in verschiedene Lebensphasen und machte deutlich, wie wichtig die ...

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Okt
20
2015

Duchenne Tag 2015

DANKE an alle Angereisten für das Mitmachen auf unserem Duchenne Tag am 17.10.2015 in Berlin.  

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Sep
19
2015
Mütter Workshop 2015

Mütter Workshop 2015

Übereinstimmend haben die Teilnehmerinnen des Herbst Workshops das Zusammentreffen als wohltuend beschrieben. Besonders das Erfahren darüber, wie die Fragestellungen in den verschiedenen Leb...

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Jun
06
2015
Ü16 - Projekt 2015

Ü16 - Projekt 2015

  Ü16-Projekt in Bad Herrenalb vom 05. - 07.06.2015 Schön war´s! Das Wetter hat mitgespielt, die Gruppe war harmonisch und inhaltlich konnten Aspekte zum Präsentieren...

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Mär
20
2015
Vater-Sohn-Wochenende 2015

Vater-Sohn-Wochenende 2015

Wie bereits in den letzten Jahren war es möglich, ein Vater-Sohn-Wochenende in der Weserberglandklinik in Höxter anzubieten. So konnten sich dort in diesem Jahr 14 Duchenne Jungen und ihre V...

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Mär
13
2015
Workshop Frühjahr 2015

Workshop Frühjahr 2015

Der Teilnehmerkreis zeigte Begeisterung für das Angebot, welches unsere aktion benni & co e. V. dank der Förderung durch die TK, organisiert. Mit speziellen Fragen, Erfahrungsaustau...

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Sep
15
2015

Kuss Spende

Diese Küsse waren eine Spende wert! Eine Collage von den eingesandten Kuss-Fotos haben wir für euch zusammengestellt. Wir danken allen ganz herzlich, die bei dieser Aktion mitgemacht...

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Nov
12
2017

Kinderbuch- und Filmprojekt von Benni Over

Hier ein Update zu dem Projekt aus 2015: https://swrmediathek.de/player.htm?show=fd4be5b0-c65c-11e7-a5ff-005056a12b4c   ******************************************************************...

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Jun
20
2015
Sprendlingen Cup 2015

Sprendlingen Cup 2015

Am 20.06.2015 fand der zweite Sprendlingen Cup statt. Familie Burré besuchte die Veranstaltung und beschreibt ihre Eindrücke wie folgt: Gestern waren wir mit 25 Personen auf dem ...

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Feb
26
2015

Weihnachtsmarkt Hoppecker Dorfjugend 2012 e.V.

Die Hoppecker Dorfjugend 2012 hat ihren 2. Weihnachtsmarkt veranstaltet und den Erlös in Höhe von 2.500 Euro an unsere aktion benni & co e.V. gespendet. Unser Mitglied Alexande...

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Feb
07
2015
7. Ajukate Benefizlehrgang in BO-Wattenscheid

7. Ajukate Benefizlehrgang in BO-Wattenscheid

Zum 7. mal in Folge organisierte der Judoka Wattenscheid ein Benefiz Seminar. Der Erlös des Seminares wird zu Gunsten des Vereines www.benniundco.de gespendet. Wie immer trate...

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Jan
30
2015
Einweihungsfeier Geschäftsstelle

Einweihungsfeier Geschäftsstelle

Die neuen Geschäftsräume sind bezogen und nun für die Duchenne Gemeinschaft zentral sowie barrierefrei zugänglich. Zahlreiche Glückwünsche haben uns erreicht, f&uum...

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Nov
14
2014

DMD-Patientenregister

wir bitten alle Betroffenen um Unterstützung durch ihre Teilnahme Zur Behandlung von Duchenne Muskeldystrophie gibt es heute bereits vielversprechende Möglichkeiten, diese müssen a...

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Okt
27
2014
Spendenübergabe Kemnader Burglauf

Spendenübergabe Kemnader Burglauf

Spendenübergabe am 27.10.2014 nach dem Kemnader Burglauf an die Deutsche Duchenne Stiftung der aktion benni & co e.V. mit Klaus-Georg Rump von der Firma Blömeke (Burglauf-...

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Okt
11
2014
Versammlung in Berlin

Versammlung in Berlin

Wir hatten euch zu einer Kundgebung in Berlin aufgerufen. Vom 07.10. – 11.10. 2014 fand der 19. Internationale Kongress „World Muscle Society“ in Berlin statt. Somit k...

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Okt
16
2014

Newborn Screening

  Position Paper Newborn Screening November 2012 aktion benni & co e. V. Author: Hornkamp Expert advisor: Rheinfurth Translator: Schäfer Our patient organization has been c...

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Sep
15
2015

Spendenkuss - Kampagne

Ab sofort starten wir unsere neue Spendenkuss-Kampagne. Macht mit und schickt den Flyer per Mail, Facebook oder WhatsApp an Familie, Freunde, Nachbarn und Kollegen! Den Flyer zum Downloaden f...

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Okt
05
2014

Benefizkonzert der "Zaunkönige"

Das Benefizkonzert der "Zaunkönige" am 5. Oktober 2014 war ein voller Erfolg. Am gestrigen Nachmittag fand unser Benefizkonzert zugunsten der Deutschen Duchenne Stiftung...

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Sep
25
2014

Zusammenfassung neues Medikament

Erstes Medikament zur Behandlung von Duchenne-Muskel­dystrophie mit Nonsense-Mutation zugelassen In Europa wurde ein neues Medikament für Patienten mit einer Duchenne-Muskeldystrophie mit ...

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Sep
19
2014
Workshop Herbst 2014

Workshop Herbst 2014

Wir danken allen Teilnehmerinnen, die vom 19. auf den 20. 09. an dem Workshop "Wie sage ich es meinem Sohn?" teilgenommen haben. Die Beiträge erfahrener Mütter, waren ausgesproch...

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Aug
31
2014
Fotos Kemnader Burglauf 2014

Fotos Kemnader Burglauf 2014

Hier seht ihr einen tollen Überblick über unseren 9. Kemnader Burglauf. Vielen Dank an Adam Dyringer für die schönen Fotos!   (bitte auf das erste Bild klicken, d...

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Jun
06
2014
Ü16-Projekt 2014

Ü16-Projekt 2014

Starkes Zusammentreffen von aktion benni e.V. für in München dank Sternstunden e.V. Sternstunden fördert Seminar für Familien mit Duchenne erkrankten Jungen Am ...

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Mai
30
2014
Protokoll 4. Duchenne Symposium

Protokoll 4. Duchenne Symposium

1. Begrüßung durch aktion benni & co e. V.

Frau Hornkamp begrüßt die Teilnehmer und Dozenten des Symposiums. Trotz vieler Fortschritte in der Behandlung und Begleitung ist die Versorgung der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit Duchenne Muskeldystrophie in erheblichem Umfang verbesserungswürdig. Frau Hornkamp gibt einen Überblick über die vielen Seiten der Erkrankung, die medizinischen Aspekte mit den Spezialambulanzen, die gesellschaftlichen und schulischen Aspekte. Dringend notwendig sind zudem eine Entlastung der Eltern im Laufe der Erkrankung, beginnend bei der Verarbeitung nach der Diagnose, bei den Problemen in der Erziehung und der Bewältigung des Alltags. Ein vordringliches Ziel ist es auch, Veränderungen auf politischer Ebene zu ermöglichen und die Öffentlichkeit zu informieren.

2. Die Duchenne Muskeldystrophie, Symptome und Diagnostik

Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Schara Leitende Ärztin Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie, Universitätsklinikum Essen

Frau Prof. Schara erläutert die Diagnosestellung, die anhand von einer Anamnese und Symptombeschreibungen gestellt wird und in den überwiegenden Fällen genetisch gesichert wird, und die sich anschließenden engmaschigen Kontrolluntersuchungen. Sie gibt einen Überblick über den Verlauf der Erkrankung, der geprägt ist durch den zunehmenden Muskelkraftverlust ab ungefähr sechs Jahren und körperlichen Einschränkungen durch das weitere Fortschreiten. Durch die verbesserte symptomatische medizinische Behandlung, für die ein gut funktionierendes Netzwerk aus Ärzten der verschiedenen Fachrichtungen und Therapeuten notwendig ist, ist die Lebenserwartung mittlerweile gestiegen. Einige Patienten erreichen das vierte Lebensjahrzehnt, dies ist allerdings stark abhängig von den Versorgungsstrukturen.   

3. Psychosozialen Aspekte

Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin aktion benni & co e. V. und der Deutschen Duchenne Stiftung

Frau Hornblick schildert die schwierige Zeit nach der Diagnosestellung, das Gefühl von Hilflosigkeit, Verzweiflung, Angst, Wut und Trauer. Sei beschreibt die Bewältigung einer völlig neuen Lebenssituation, die gesellschaftlichen Aspekte und die Schwierigkeit, dem Sohn ein selbstbestimmtes Leben in Teilhabe zu ermöglichen. Eine Umfrage zu diesem Thema durch die aktion benni & co e.V. hat in allen Bereichen einen sehr hohen Handlungsbedarf ermittelt.

Um der Hilflosigkeit nach der Diagnose nicht ausgeliefert zu sein, hat Familie Over im Jahr 1996 die aktion benni & co e.V. gegründet. Durch die verschiedenen Angebote der Patientenorganisation, den Mütter-Workshop, das Vater-Sohn-Wochenende soll ein Austausch ermöglicht und Hilfestellung für den äußerst schwierigen Alltag gegeben werden. Frau Hornkamp betont, dass alle Eltern trotz all der negativen Aspekte sehr stolz auf ihre Söhne sein können und es auch mit dieser Erkrankung möglich ist, ein Lebensglück zu erreichen.

4. "Herzenssache" kardiologische Strategie bei Muskeldystrophie Duchenne

Dr. Ulrich Neudorf, Leitender Arzt Kinderkardiologie Universitätsklinikum Essen
Herr Dr. Neudorf beschreibt die Strategie bei der Behandlung der Duchenne Muskeldystrophie, wobei sich durch das Fortschreiten der Erkrankung ein großes Problem ergibt. Da sich die Kinderkardiologie ursprünglich mit angeborenen Erkrankungen des Herzens beschäftigt, ergeben sich hier schwierige Fragen  nach der Diagnose einer Herzbeteiligung und der sich anschließenden Therapie. Zudem muss die Frage nach einer prophylaktischen Gabe von Medikamenten oder der Behandlung bei einer Beeinträchtigung der Herzfunktion durch aktuelle Studien beantwortet werden. Zusammenfassend erläutert Dr. Neudorf die wichtige Bedeutung der Routineuntersuchungen und die verbesserte Datenerfassung und Behandlung der Konduktorinnen.  

5. Lebensbeispiel                                        

Richard Bauer, Mitglied bei aktion benni & co e. V
Duchenne Stiftung, Einbindung in die Hilfsmittelbroschüre,

Herr Bauer erzählt aus seinem Lebenslauf, unter anderem von seiner Kindheit in Brandenburg mit seinem ebenfalls an DMD erkrankten jüngeren Bruder, an die er sich sehr gerne erinnert. Die Eltern konnten beiden eine weitestgehend „normale“ Schullaufbahn und Ausbildung ermöglichen, trotz vieler Schwierigkeiten. Seit über drei Jahren lebt Herr Bauer in Berlin in einer eigenen Wohnung,  der 24-Stunden-Asssistenzbedarf ist über einen ambulanten Dienst gesichert. Er berichtet davon, was ihm wichtig ist und sein Leben ausmacht, wobei es hier keine Unterschiede zu jungen Menschen ohne eine Behinderung gibt. Eine besondere Bedeutung hat für ihn der Sport, vor allem das E-Hockey in einem Sportverein in Berlin, dritte Bundesliga, und die Turniere in verschiedenen Städten. Wichtig sind zudem die Unternehmungen mit Freunden und die  regelmäßigen Treffen mit Duchenne-Jungs.
Begleitet wird Herr Bauer von seinem Assistenzhund Leo, der ihm eine Unterstützung ist bei einem möglichst selbstbestimmten Leben. Insgesamt bezeichnet  er sein Leben als ein Beispiel für ein sehr gelungenes Leben, trotz der erheblichen körperlichen Einschränkungen.

6. Vorschläge zur Verbesserung der Versorgungsstrukturen – Betreuungskonzepte – Sinnvolles Vorgehen im multidisziplinären Ansatz - Versorgung ab 18 - Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Schara Leitende Ärztin Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie, Universitätsklinikum Essen

Prof. Schara erläutert das Betreuungskonzept an ihrer Klinik. Bei den regelmäßig stattfindenden Kontrolluntersuchungen werden die medizinischen Bereiche Kardiologie, Pulmologie, Orthopädie und Gastroentereologie, sowie Urologie, Endokrinologie, Knochendichtemessung und Psychologie abgedeckt. Eine überdisziplinäre Zusammenarbeit ist dabei unerlässlich, die allerdings in der Erwachsenenmedizin nach wie vor nicht geleistet werden kann. Prof. Schara fordert deshalb mit Nachdruck eine Weiterbehandlung der jungen Männer ab 18 in der Pädiatrie. Sie berichtet von Erfahrungen aus anderen Ländern, die hier oft neue Wege gehen und eine Zusammenarbeit der einzelnen Fachmediziner ermöglichen.  In Deutschland ist zudem  eine flächendeckende Versorgung mit entsprechenden Zentren nicht gewährleistet.

Trotz der sehr aktiven Forschung gibt es keine kausale Therapie. Nach wie vor ist die einzige Therapieoption die Behandlung mit Stereoiden. Prof. Schara erläutert die Vorgehensweise, Dosierung und Dauer sowie die möglichen Nebenwirkungen der Stereoidbehandlung. Das Ziel des Betreuungskonzeptes ist nicht nur die verlängerte Lebenserwartung, sondern eine Verbesserung der Lebensqualität und die Ermöglichung eines eigenständigen und selbstbestimmten Lebens. Auch hier sind andere Länder bei der Schaffung der notwendigen Strukturen wesentlich weiter.

7. Orthopädische Behandlung bei DMD

Orthesen, Schienen, Operationsmethoden bei Darstellung des natürlichen Verlaufes Dr. Andreas Forth, leitender Oberarzt der orthopädischen Klinik der Hessing Stiftung, Augsburg

 physiotherapeutische Aspekte-Erhalt von Muskelfunktion und Beweglichkeit, Kontrakturprophylaxe, adjuvante Therapien (Atemtherapie, Cough assist), Karin Molthäufl, Physiotherapeutin, Hessing
Stiftung, Augsburg

Dr. Forth beschreibt die unterschiedlichen Verläufe der Erkrankung und die speziellen Problembereiche. Durch das Fortschreiten entsteht ein System aus Muskelverkürzung und Kraftverlust, sowie Dekompensation und Kompensation. Bei der orthopädischen Behandlung ist es maßgeblich, frühzeitig einzugreifen, um dieses sensible System möglichst lange stabil zu erhalten. Wichtig ist es deshalb, schon kurz nach der Diagnosestellung im Team von Betreuern, Therapeuten und Ärzten ein angepasstes Konzept zu entwickeln. Die sich während des Verlaufs entwickelnden Fußfehlstellungen, Kontrakturen, die Skoliose und auch Frakturen müssen beobachtet und von Fachleuten behandelt werden, die zudem über Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie besitzen. Frau Molthäufl  gibt einen Überblick über die Inhalte der Physiotherapie in den einzelnen Phasen der Erkrankung. Schwerpunkte sind die Muskelaktivierung und der möglichst lange Erhalt der Selbständigkeit, die Kontrakturprophylaxe und die Begleitung bei den notwendigen Operationen zur Sehnenverlängerung nach Rideau und der Skolioseoperation. Dr. Forth und Frau Molthäufl beschreiben die notwendigen Hilfsmittel, wichtig sind hierbei ein Hilfsmitteltraining und jeweils eine möglichst frühzeitige Versorgung. 

8. Vorstellung der Hilfsmittelbroschüre mit anschließender Kaffeepause

9. Einzeldarstellung von Betroffenen, bzw. deren Angehörigen

in verschiedenen Lebensabschnitten

- Diagnose, Beratung

- Entwicklung, Schule

- Umgang mit der Erkrankung in der Gesellschaft, Anerkennung, Hilfsmittel

- Beruf – Unabhängigkeit – Vision

- Hoffen auf Fortschritte in der Forschung

Die Mitglieder des Vorstandes schildern ihre eigenen Erfahrungen in der äußerst schwierigen Zeit nach der Diagnosestellung, ihre Sorgen und Schwierigkeiten im Alltag im Umgang mit der Erkrankung ihrer Söhne und der zusätzlich belastende Kampf mit der Krankenkasse. Die eigene Lebensgestaltung muss vollständig erneuert werden, hinsichtlich Wohnumfeld, die eigene Berufstätigkeit, die Beschulung und die Ausbildungsmöglichkeiten für die Söhne. 

10. Update Dystrophinopathie-Patientenregister - Erfahrungen aus den letzten sechs Jahren

Prof. Dr. Maggie C. Walter, M.A.Friedrich-Baur-Institut, Neurologische Klinik und Poliklinik, Labor für Molekulare Myologie, München

Prof. Walter erläutert den Zweck der Patientenregister: die zumeist sehr langwierige Rekrutierungsphase bei klinischen Studien kann erheblich verkürzt werden, daneben können die Behandlungsstandards und Informationen über aktuelle Studien vermittelt werden. Zudem wird als Nebeneffekt der natürliche Verlauf der Erkrankung dokumentiert und ein Bewusstmachen über die Erkrankung erleichtert. Sie erläutert die Vorgehensweise bei der online-Selbstregistrierung, wobei alle Daten anonymisiert über ein Zentralregister verwaltet werden. Ersichtlich ist aus dem Register die örtliche Verteilung der Patienten, was für die Planung von Studien überaus wichtig ist. Ebenfalls bedeutsam sind die Altersübersicht und die unterschiedlichen genetischen Ursachen der Erkrankung.

Prof. Walter gibt eine Übersicht über die laufenden Studien und Projekte, u.a. die Natural history Study, die Kardiostudie, das Projekt DMD Ratgeber. Bei der Cost of Illness Studie konnte unter anderem nachgewiesen werden, dass der Einsatz von teuren Therapien auch finanziell effizient ist. Wichtig ist die Patientenbefragung, die in enger Zusammenarbeit mit aktion benni & co stattfand, um die Situation zu evaluieren und zu verbessern.  Alle Informationen über das Patientenregister können auf den folgenden Seiten nachgelesen werden: www.dmd-register.de, www.treat-nmd.eu, www.md.net.org.

Mai
30
2014
4. Duchenne Symposium in Augsburg

4. Duchenne Symposium in Augsburg

Auch das 4. Duchenne-Symposium war wieder eine gelungene Veranstaltung. Die positven Rückmeldung ermutigen uns, weiterhin das Angebot eines Duchenne Symposiums für Interessierte zu scha...

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Mai
03
2014
Mitgliederversammlung 2014

Mitgliederversammlung 2014

  Hier einige Fotos von unsere Mitgliederversammlung am 03.05.2014 in Hamburg:

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Apr
05
2014
Vater-Sohn-Wochenende

Vater-Sohn-Wochenende

Unser diesjähriges Vater-Sohn-Wochenende in der Weserberglandklinik wurde mit sehr viel Engagement von dem "Firefighter OWL" Mathias Schmidt (Feuerwehr Marienmünster) un...

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Mär
14
2014
Workshop Frühjahr 2014

Workshop Frühjahr 2014

  Wertvolle Erfahrungen konnten die Teilnehmerinnen des Frühjahrs-Workshop mit dem Thema "Umgang mit der außergewöhnlichen Belastung mit nach Hause nehmen.   ...

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