Sep
16
2017
Spiel- und Sportprojekt 2017

Spiel- und Sportprojekt 2017

Unser Spiel- und Sportprojekt hat vom 15. - 16.09.2017 im Hotel Franz in Essen stattgefunden. An diesem Wochenende haben 8 Jungs mit ihren Vätern gemeinsam neben kleinen Spielen wi...

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Sep
04
2017

Auto-Aufkleber

Auf vielfachen Wunsch haben wir wieder Aufkleber für Fahrzeuge im Angebot. Ihr könnt die abc Aufkleber mit schwarzer Schrift oder mit weißer Schrift bestellen. Die Größe ist...

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Jun
06
2017
Ü16-Projekt 2017

Ü16-Projekt 2017

Das Ü16-Projekt hat vom 03. - 05.06.2017 in München stattgefunden. Neue Kontakte wurden geknüpft, Erfahrungen geteilt und über Strategien um Hürden zu nehmen berichtet. G...

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Apr
04
2017
Vater-Sohn Wochenende 2017

Vater-Sohn Wochenende 2017

Es war wunderschön und neue Freunde wurden gefunden, so ist das Feedback zum Vater Sohn Wochenende 2017. Vordergründig soll die Akzeptanz des Rollstuhls gelernt werden sowie&n...

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Mär
10
2017
Mütter Workshop 2017

Mütter Workshop 2017

Am 10.03./11.03.2017 trafen Mütter zusammen, die unseren Workshop „Wege zur Aussöhnung“ in Berlin besuchten. Die Mütter brachten viel Mut auf – es gelang ihnen aber zi...

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Nov
23
2016
Kinaesthetics und Stressbewältigung 2016

Kinaesthetics und Stressbewältigung 2016

Das Seminar Kinaesthetics und Streßbewältigung hat vom 19. - 20.11.2016 in Bochum stattgefunden. Die Teilnehmerinnen haben das Projekt als sehr wertvoll empfunden und konnten viele Anreg...

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Okt
29
2016
Duchenne Tag 2016

Duchenne Tag 2016

Unsere Kundgebung in Berlin – Duchenne Tag 2016! Wir waren am 29.10.2016 auf dem Pariser Platz präsent und konnten unser Anliegen kundtun. Trotz kalter Temperaturen verbrachten wir angen...

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Sep
19
2016

Spiel- und Sportprojekt 2016

In der Zeit vom 02. - 03.09.2016 hat erstmals unser Spiel- und Sportprojekt stattgefunden. Die Teilnehmer waren begeistert und hatten sehr viel Spaß miteinander. Wir freuen uns, dass das Projekt...

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Mai
13
2016

Ü16-Projekt 2016

Das Ü16-Projekt hat vom 13.-16.05.2016 in Hamburg stattgefunden. Bei diesem Projekt ist das Video zu dem Rap "Never forget - Duchenne" entstanden. Quer durch Hamburg sind wir gezogen...

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Apr
21
2016

Vater-Sohn Wochenende 2016

Sehr gelungen, sehr schön, so ist das Feedback zum Vater Sohn Wochenende 2016. Vordergründig soll die Akzeptanz des Rollstuhls gelernt werden sowie  der Austausch hinsich...

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Mär
11
2016

Mütter Workshop 2016

Der diesjährige Mütter Workshop mit dem Thema „Wege zur Aussöhnung“ führte die 16 Teilnehmerinnen in verschiedene Lebensphasen und machte deutlich, wie wichtig die ...

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Okt
20
2015

Duchenne Tag 2015

DANKE an alle Angereisten für das Mitmachen auf unserem Duchenne Tag am 17.10.2015 in Berlin.  

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Sep
19
2015
Mütter Workshop 2015

Mütter Workshop 2015

Übereinstimmend haben die Teilnehmerinnen des Herbst Workshops das Zusammentreffen als wohltuend beschrieben. Besonders das Erfahren darüber, wie die Fragestellungen in den verschiedenen Leb...

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Jun
06
2015
Ü16 - Projekt 2015

Ü16 - Projekt 2015

  Ü16-Projekt in Bad Herrenalb vom 05. - 07.06.2015 Schön war´s! Das Wetter hat mitgespielt, die Gruppe war harmonisch und inhaltlich konnten Aspekte zum Präsentieren...

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Mär
20
2015
Vater-Sohn-Wochenende 2015

Vater-Sohn-Wochenende 2015

Wie bereits in den letzten Jahren war es möglich, ein Vater-Sohn-Wochenende in der Weserberglandklinik in Höxter anzubieten. So konnten sich dort in diesem Jahr 14 Duchenne Jungen und ihre V...

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Mär
13
2015
Workshop Frühjahr 2015

Workshop Frühjahr 2015

Der Teilnehmerkreis zeigte Begeisterung für das Angebot, welches unsere aktion benni & co e. V. dank der Förderung durch die TK, organisiert. Mit speziellen Fragen, Erfahrungsaustau...

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Sep
15
2015

Kuss Spende

Diese Küsse waren eine Spende wert! Eine Collage von den eingesandten Kuss-Fotos haben wir für euch zusammengestellt. Wir danken allen ganz herzlich, die bei dieser Aktion mitgemacht...

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Nov
12
2017

Kinderbuch- und Filmprojekt von Benni Over

Hier ein Update zu dem Projekt aus 2015: https://swrmediathek.de/player.htm?show=fd4be5b0-c65c-11e7-a5ff-005056a12b4c   ******************************************************************...

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Jun
20
2015
Sprendlingen Cup 2015

Sprendlingen Cup 2015

Am 20.06.2015 fand der zweite Sprendlingen Cup statt. Familie Burré besuchte die Veranstaltung und beschreibt ihre Eindrücke wie folgt: Gestern waren wir mit 25 Personen auf dem ...

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Feb
26
2015

Weihnachtsmarkt Hoppecker Dorfjugend 2012 e.V.

Die Hoppecker Dorfjugend 2012 hat ihren 2. Weihnachtsmarkt veranstaltet und den Erlös in Höhe von 2.500 Euro an unsere aktion benni & co e.V. gespendet. Unser Mitglied Alexande...

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Feb
07
2015
7. Ajukate Benefizlehrgang in BO-Wattenscheid

7. Ajukate Benefizlehrgang in BO-Wattenscheid

Zum 7. mal in Folge organisierte der Judoka Wattenscheid ein Benefiz Seminar. Der Erlös des Seminares wird zu Gunsten des Vereines www.benniundco.de gespendet. Wie immer trate...

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Jan
30
2015
Einweihungsfeier Geschäftsstelle

Einweihungsfeier Geschäftsstelle

Die neuen Geschäftsräume sind bezogen und nun für die Duchenne Gemeinschaft zentral sowie barrierefrei zugänglich. Zahlreiche Glückwünsche haben uns erreicht, f&uum...

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Nov
14
2014

DMD-Patientenregister

wir bitten alle Betroffenen um Unterstützung durch ihre Teilnahme Zur Behandlung von Duchenne Muskeldystrophie gibt es heute bereits vielversprechende Möglichkeiten, diese müssen a...

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Okt
27
2014
Spendenübergabe Kemnader Burglauf

Spendenübergabe Kemnader Burglauf

Spendenübergabe am 27.10.2014 nach dem Kemnader Burglauf an die Deutsche Duchenne Stiftung der aktion benni & co e.V. mit Klaus-Georg Rump von der Firma Blömeke (Burglauf-...

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Okt
11
2014
Versammlung in Berlin

Versammlung in Berlin

Wir hatten euch zu einer Kundgebung in Berlin aufgerufen. Vom 07.10. – 11.10. 2014 fand der 19. Internationale Kongress „World Muscle Society“ in Berlin statt. Somit k...

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Okt
16
2014

Newborn Screening

 

Position Paper Newborn Screening November 2012

aktion benni & co e. V.
Author: Hornkamp
Expert advisor: Rheinfurth
Translator: Schäfer


Our patient organization has been challenged by the idea to screen newborns for the Duchenne Muscular Dystrophy disease.

Due to our investigations and the experience we have gained by working with Duchenne patients and their families for many years, we do
not see this procedure having a value for the Duchenne community.

Since treatment methods during early childhood have proven to be medically unreasonable, and since these could have an impact on the
course of the disease, the persons involved should get to know about the disease at an age when there already is a stable mother-child-relationship.

We see that Duchenne boys develop positively as long as the mother-child-relationship is functioning. The foresight of Duchenne boys
developing a stable psychological condition bears advantages for coming to terms with the disease and facilitates the way patients and
their families deal with it but also with the patient.

If the mother-child-relationship is disturbed during the first phase of life – which we had to assume with the very early diagnosis –, there is
reason to fear that mental illnesses will follow. Our Diplom-Psychologist Ms Rheinfurth’s report at the end of this position paper describes
that during the post-natal stage, mothers are learning to embrace the child and to adapt to the new requirements. Their whole body and
mind are conditioned for that naturally. The diagnosis of the newborn child’s having an incurable disease will irritate the mother’s natural
instinct and may lead to her rejecting the child and developing a depression.

We already mentioned the long-term psychological effects for the boys. We also have to keep in mind that even if therapies for our children
become possible, they still will be ill and needing help. So it is even more important to strengthen Duchenne boys so that as adults as well
they are able to be part of society and to shape their lives self-determinedly.

We do not want to raise mentally ill Duchenne boys the health care system would then consider a burden all the more. Additional
psychological changes in the Duchenne boys will rather have a negative impact on future research projects.

Assuming this is meant to become a voluntary measure, you cannot expect such a decision of a mother directly after giving birth,
since there is a high risk of her agreeing to it. Not every mother opposes to this method intuitively. We need to protect mother and
child. Why is that?

For that purpose, we would like to describe our own experience as well as feedback from our mother workshops. It is essential for
mothers to reconcile with the disease. The stages of not wanting to believe, denial, grief and anger are important experiences for
understanding fate. In that matter, it is especially interesting to hear what mothers of teenage and older boys have said, because
they are looking back on happy times with their sons. At least after they had overcome the shock of the diagnosis and managed
to deal with the new situation, even though it shattered lifetime dreams. However, we have to face life’s challenges and make the
best of it.

When discussing the newborn screening, experienced mothers strongly opposed to it. This shows that people feel responsible
and human if we let them. Emotions have to be taken much more in to account when making decisions.

By the way, what would our Duchenne boys think about this measure?

From our point of view, the newborn screening could not be justified ethically.

At the same time, this could force a two-edged development, on the one hand trying to improve the general living conditions for
Duchenne patients e.g. by inclusion, on the other hand provoking an additional illness that would further hinder the boys’ taking
part in society.

Our patient organization wants to push research and help the patients as fast as possible. Moreover, we develop projects intending
to improve the patients’ life conditions. And we do not hesitate to start political campaigns. We prefer a sensible and comprehensive
diagnosis at an early stage, but please not until the newborn phase is over and a chance for the mother-child-relationship has been
taken into account.

We see families saying “yes” to having a child without prenatal diagnosis as a role model for being positive towards life.

Your task is not to foresee the future, but to enable it.
Antoine de Saint-Exupéry

 

Ms Ulrike Rheinfurt, Diplom-Psychologin (Graduate Psychologist):

From a psychological perspective, the newborn screening may be judged critically.

The reasons are as follows:

After a boy has been diagnosed with the life-limiting Duchenne Muscular Dystrophy, the whole family system is shaken and
a lot of times the parents are thrown into a state of shock. Directly after the diagnosis, the emotional life often is affected by
fears, grief, anger, and despair, and can take the shape of an adjustment disorder with a shorter or longer depressive reaction
(F43.20 or F43.21) or mixed with fear and a depressive reaction (F43.22).

From research on postpartal depression, we know the possible impacts of a mother’s emotionality on early mother-child-
interactions. It is undisputed that infants mostly react very sensibly to their mother’s and other reference persons’ emotional
state (cf. Corinna Reck, Praxis Kinderpsychologie Kinderpsychiatrie [Child Psychology Child Psychiatry Practice], 56/2007, 234-244).
The feelings of fear, despair, uncertainty and grief which are caused by the diagnosis can hinder the mother in establishing an
intensive emotional relationship to her child. Instead of experiencing happiness and confidence, the mother’s interaction with
her child may be affected by emotional distancing and insensibility. These may be instinctive self-protection mechanisms
against the anticipated loss of the child or also symptoms of the adjustment disorder. As a result, taking care of the child
can become a burden which in turn may have a negative impact on reciprocity. Parents may find it hard to respond to their
child and understand its signals. A disturbed parent-child-interaction may follow which in turn may affect the child’s emotional
and cognitive development.

The Guideline on the Disturbance of Early Mother-Child-Interaction (“Leitlinie zur Störung der frühen Mutter-Kind-Interaktion“),
published by the Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (German Association of Social Pediatrics and
Adolescent Medicine), also shows that the primary relationships between infant and parents form the matrix of infantile
development in all functional areas of infantile adaptation and behavioral regulation. We have to assume an impact on
infantile adaptation and behavioral regulation as well as the attachment experience when the primary relationships between
parents and child are influenced by the life-limiting diagnosis.

Among others, relationship-relevant risks in medical history for developing an attachment disorder include an insufficient
working out of a perinatal or postnatal life-threatening disorder, acceptance problems regarding a chronic disease impairing
the child’s development opportunities, actualized couple, role, family and multigenerational conflicts, or mothers/parents with
mental illnesses, as far as they impair the preverbal communication and relationship-building abilities (Guideline on the
Disturbance of Early Mother-Child-Interaction by the German Association of Social Pediatrics and Adolescent Medicine).
These relationship-relevant risks are also applicable to the diagnosis of Duchenne Muscular Dystrophy.

Should the result of the newborn screening not have consequences for the child’s (medical) treatment and thus not lead to
any choice of action, the purpose and necessity should be reconsidered from a psychological point of view and a general
screening of all newborns without sufficient medical indication should be refrained from.

Sep
15
2015

Spendenkuss - Kampagne

Ab sofort starten wir unsere neue Spendenkuss-Kampagne. Macht mit und schickt den Flyer per Mail, Facebook oder WhatsApp an Familie, Freunde, Nachbarn und Kollegen! Den Flyer zum Downloaden f...

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Okt
05
2014

Benefizkonzert der "Zaunkönige"

Das Benefizkonzert der "Zaunkönige" am 5. Oktober 2014 war ein voller Erfolg. Am gestrigen Nachmittag fand unser Benefizkonzert zugunsten der Deutschen Duchenne Stiftung...

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Sep
25
2014

Zusammenfassung neues Medikament

Erstes Medikament zur Behandlung von Duchenne-Muskel­dystrophie mit Nonsense-Mutation zugelassen In Europa wurde ein neues Medikament für Patienten mit einer Duchenne-Muskeldystrophie mit ...

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Sep
19
2014
Workshop Herbst 2014

Workshop Herbst 2014

Wir danken allen Teilnehmerinnen, die vom 19. auf den 20. 09. an dem Workshop "Wie sage ich es meinem Sohn?" teilgenommen haben. Die Beiträge erfahrener Mütter, waren ausgesproch...

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Aug
31
2014
Fotos Kemnader Burglauf 2014

Fotos Kemnader Burglauf 2014

Hier seht ihr einen tollen Überblick über unseren 9. Kemnader Burglauf. Vielen Dank an Adam Dyringer für die schönen Fotos!   (bitte auf das erste Bild klicken, d...

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Jun
06
2014
Ü16-Projekt 2014

Ü16-Projekt 2014

Starkes Zusammentreffen von aktion benni e.V. für in München dank Sternstunden e.V. Sternstunden fördert Seminar für Familien mit Duchenne erkrankten Jungen Am ...

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Mai
30
2014
Protokoll 4. Duchenne Symposium

Protokoll 4. Duchenne Symposium

1. Begrüßung durch aktion benni & co e. V. Frau Hornkamp begrüßt die Teilnehmer und Dozenten des Symposiums. Trotz vieler Fortschritte in der Behandlung und Begleitung is...

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Mai
30
2014
4. Duchenne Symposium in Augsburg

4. Duchenne Symposium in Augsburg

Auch das 4. Duchenne-Symposium war wieder eine gelungene Veranstaltung. Die positven Rückmeldung ermutigen uns, weiterhin das Angebot eines Duchenne Symposiums für Interessierte zu scha...

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Mai
03
2014
Mitgliederversammlung 2014

Mitgliederversammlung 2014

  Hier einige Fotos von unsere Mitgliederversammlung am 03.05.2014 in Hamburg:

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Apr
05
2014
Vater-Sohn-Wochenende

Vater-Sohn-Wochenende

Unser diesjähriges Vater-Sohn-Wochenende in der Weserberglandklinik wurde mit sehr viel Engagement von dem "Firefighter OWL" Mathias Schmidt (Feuerwehr Marienmünster) un...

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Mär
14
2014
Workshop Frühjahr 2014

Workshop Frühjahr 2014

  Wertvolle Erfahrungen konnten die Teilnehmerinnen des Frühjahrs-Workshop mit dem Thema "Umgang mit der außergewöhnlichen Belastung mit nach Hause nehmen.   ...

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