Sep
16
2017
Spiel- und Sportprojekt 2017

Spiel- und Sportprojekt 2017

Unser Spiel- und Sportprojekt hat vom 15. - 16.09.2017 im Hotel Franz in Essen stattgefunden. An diesem Wochenende haben 8 Jungs mit ihren Vätern gemeinsam neben kleinen Spielen wi...

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Sep
04
2017

Auto-Aufkleber

Auf vielfachen Wunsch haben wir wieder Aufkleber für Fahrzeuge im Angebot. Ihr könnt die abc Aufkleber mit schwarzer Schrift oder mit weißer Schrift bestellen. Die Größe ist...

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Jun
06
2017
Ü16-Projekt 2017

Ü16-Projekt 2017

Das Ü16-Projekt hat vom 03. - 05.06.2017 in München stattgefunden. Neue Kontakte wurden geknüpft, Erfahrungen geteilt und über Strategien um Hürden zu nehmen berichtet. G...

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Apr
04
2017
Vater-Sohn Wochenende 2017

Vater-Sohn Wochenende 2017

Es war wunderschön und neue Freunde wurden gefunden, so ist das Feedback zum Vater Sohn Wochenende 2017. Vordergründig soll die Akzeptanz des Rollstuhls gelernt werden sowie&n...

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Mär
10
2017
Mütter Workshop 2017

Mütter Workshop 2017

Am 10.03./11.03.2017 trafen Mütter zusammen, die unseren Workshop „Wege zur Aussöhnung“ in Berlin besuchten. Die Mütter brachten viel Mut auf – es gelang ihnen aber zi...

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Nov
23
2016
Kinaesthetics und Stressbewältigung 2016

Kinaesthetics und Stressbewältigung 2016

Das Seminar Kinaesthetics und Streßbewältigung hat vom 19. - 20.11.2016 in Bochum stattgefunden. Die Teilnehmerinnen haben das Projekt als sehr wertvoll empfunden und konnten viele Anreg...

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Okt
29
2016
Duchenne Tag 2016

Duchenne Tag 2016

Unsere Kundgebung in Berlin – Duchenne Tag 2016! Wir waren am 29.10.2016 auf dem Pariser Platz präsent und konnten unser Anliegen kundtun. Trotz kalter Temperaturen verbrachten wir angen...

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Sep
19
2016

Spiel- und Sportprojekt 2016

In der Zeit vom 02. - 03.09.2016 hat erstmals unser Spiel- und Sportprojekt stattgefunden. Die Teilnehmer waren begeistert und hatten sehr viel Spaß miteinander. Wir freuen uns, dass das Projekt...

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Mai
13
2016

Ü16-Projekt 2016

Das Ü16-Projekt hat vom 13.-16.05.2016 in Hamburg stattgefunden. Bei diesem Projekt ist das Video zu dem Rap "Never forget - Duchenne" entstanden. Quer durch Hamburg sind wir gezogen...

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Apr
21
2016

Vater-Sohn Wochenende 2016

Sehr gelungen, sehr schön, so ist das Feedback zum Vater Sohn Wochenende 2016. Vordergründig soll die Akzeptanz des Rollstuhls gelernt werden sowie  der Austausch hinsich...

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Mär
11
2016

Mütter Workshop 2016

Der diesjährige Mütter Workshop mit dem Thema „Wege zur Aussöhnung“ führte die 16 Teilnehmerinnen in verschiedene Lebensphasen und machte deutlich, wie wichtig die ...

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Okt
20
2015

Duchenne Tag 2015

DANKE an alle Angereisten für das Mitmachen auf unserem Duchenne Tag am 17.10.2015 in Berlin.  

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Sep
19
2015
Mütter Workshop 2015

Mütter Workshop 2015

Übereinstimmend haben die Teilnehmerinnen des Herbst Workshops das Zusammentreffen als wohltuend beschrieben. Besonders das Erfahren darüber, wie die Fragestellungen in den verschiedenen Leb...

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Jun
06
2015
Ü16 - Projekt 2015

Ü16 - Projekt 2015

  Ü16-Projekt in Bad Herrenalb vom 05. - 07.06.2015 Schön war´s! Das Wetter hat mitgespielt, die Gruppe war harmonisch und inhaltlich konnten Aspekte zum Präsentieren...

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Mär
20
2015
Vater-Sohn-Wochenende 2015

Vater-Sohn-Wochenende 2015

Wie bereits in den letzten Jahren war es möglich, ein Vater-Sohn-Wochenende in der Weserberglandklinik in Höxter anzubieten. So konnten sich dort in diesem Jahr 14 Duchenne Jungen und ihre Väter vom 20. bis 22. März treffen.

Nach der Anreise und dem gemeinsamen Abendessen wurde der erste Abend vor allem zum gegenseitigen Kennenlernen genutzt. In diesem Jahr gab es sehr viele Teilnehmer, die zum ersten Mal am Vater-Sohn-Wochenende dabei waren, aber auch einige, die schon öfter teilgenommen haben. Im Laufe des Abends wurde aber schnell klar, dass sich hier wieder eine gute Gruppe zusammengefunden hatte. Bereits an diesem Abend wurden zwischen den Vätern die ersten Erfahrungen vor allem bezüglich der technischen Ausstattungen der Rollstühle, aber auch bezogen auf anderen alltägliche Probleme ausgetauscht. Da in dieser Gruppe Jungen zwischen 8 und 15 Jahren mit Aktivrollis und E-Rollis waren, konnten vor allem die Väter der jüngeren Duchenne Jungen von der Erfahrungen der Älteren lernen. Auch die Jungs fühlten sich sehr wohl und je später der Abend wurde, desto mehr tauten auch die  anfangs etwas zurückhaltenden Jungen auf und integrierten sich immer mehr in die Gruppe.

Am Vormittag des zweiten Tages konnten dann die Jungen Rollstuhlhockey spielen und dabei den Umgang mit ihren Rollis verbessern. Da im Freizeitbereich der Klinik in diesem Jahr aber auch neuen Spielkonsolen aufgebaut waren, wurden diese auch reichlich strapaziert. In diesem Zeitraum stand Herr Dr. Klaus Dechant (Chefarzt der Klinik für Neurologie der Weserberglandklinik) den Vätern für Fragen zur Verfügung, welches auch sehr gut angenommen wurde. Nachmittags stand dann wieder ein Ausflug für die gesamte Gruppe an. Vor allem für die Jungs und Väter, die zum ersten Mal am Vater-Sohn-Wochenende teilgenommen haben, war es eine große Überraschung, als gegen 14 Uhr mehrere Feuerwehrautos die Auffahrt zur Weserberglandklinik empor gefahren kamen. Zusammen fuhren wir dann über Umwegen (teilweise inklusive Blaulicht und Sirene) zur Feuerwache in Höxter. Dort hatten die Kameraden der Feuerwehr und Rettungswache Höxter wieder ein tolles Programm für den Nachmittag organisiert. Es wurden verschiedene Aktionen durchgeführt, z.B. wurden gezeigt, was alles in den unterschiedlichen Fahrzeugen ist, es wurde mit der Drehleiter in schwindelerregende Höhen gefahren, mit dem Feuerwehrschlauch spritzen und gezeigt, wie gefährlich eine Fettexplosion ist. Im Laufe des Nachmittags wurde auch der in diesem Jahr geplante 1. Höxteraner Feuerwehrlauf am 16. Mai, zu Gunsten  der aktion benni & co angesprochen. Zum Abschluss habe alle zusammen wieder lecker Würstchen gegrillt. Vielen Dank an alle Beteiligten für diese gelungene Überraschung für die Kleinen wie auch für die Großen. Den zweiten Abend haben wieder alle zusammen im „WM Studio“ in der Weserberglandklinik verbracht und über die Erlebnisse des Tages gesprochen.

Am Sonntag war das Vater-Sohn-Wochenende leider schon wieder zu Ende und nach dem gemeinsamen Frühstück mussten die ersten wieder ihre Heimreise antreten.

Das Vater-Sohn-Wochenende war rundum gelungen und für alle Beteiligten eine Bereicherung. Es wurden viele neue Kontakte zwischen den Jungen und den Vätern geknüpft. Es wurden Erfahrungen bzgl. Rollstühle, Versorgungsmöglichkeiten und anderen technischen Hilfsmittel usw. ausgetauscht. Für die Jungen war es sehr wichtig weitere Betroffene kennenzulernen und zu sehen, das sie mit ihren Problemen und Einschränkungen nicht alleine sind. Deshalb hoffen wir natürlich weiterhin auf Unterstützung, um das Vater-Sohn-Wochenende auch in 2016 möglich zu machen. Alle Teilnehmer möchten sich bei den Beteiligten der Weserberglandklinik bedanken

Mär
13
2015
Workshop Frühjahr 2015

Workshop Frühjahr 2015

Der Teilnehmerkreis zeigte Begeisterung für das Angebot, welches unsere aktion benni & co e. V. dank der Förderung durch die TK, organisiert. Mit speziellen Fragen, Erfahrungsaustau...

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Sep
15
2015

Kuss Spende

Diese Küsse waren eine Spende wert! Eine Collage von den eingesandten Kuss-Fotos haben wir für euch zusammengestellt. Wir danken allen ganz herzlich, die bei dieser Aktion mitgemacht...

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Nov
12
2017

Kinderbuch- und Filmprojekt von Benni Over

Hier ein Update zu dem Projekt aus 2015: https://swrmediathek.de/player.htm?show=fd4be5b0-c65c-11e7-a5ff-005056a12b4c   ******************************************************************...

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Jun
20
2015
Sprendlingen Cup 2015

Sprendlingen Cup 2015

Am 20.06.2015 fand der zweite Sprendlingen Cup statt. Familie Burré besuchte die Veranstaltung und beschreibt ihre Eindrücke wie folgt: Gestern waren wir mit 25 Personen auf dem ...

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Feb
26
2015

Weihnachtsmarkt Hoppecker Dorfjugend 2012 e.V.

Die Hoppecker Dorfjugend 2012 hat ihren 2. Weihnachtsmarkt veranstaltet und den Erlös in Höhe von 2.500 Euro an unsere aktion benni & co e.V. gespendet. Unser Mitglied Alexande...

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Feb
07
2015
7. Ajukate Benefizlehrgang in BO-Wattenscheid

7. Ajukate Benefizlehrgang in BO-Wattenscheid

Zum 7. mal in Folge organisierte der Judoka Wattenscheid ein Benefiz Seminar. Der Erlös des Seminares wird zu Gunsten des Vereines www.benniundco.de gespendet. Wie immer trate...

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Jan
30
2015
Einweihungsfeier Geschäftsstelle

Einweihungsfeier Geschäftsstelle

Die neuen Geschäftsräume sind bezogen und nun für die Duchenne Gemeinschaft zentral sowie barrierefrei zugänglich. Zahlreiche Glückwünsche haben uns erreicht, f&uum...

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Nov
14
2014

DMD-Patientenregister

wir bitten alle Betroffenen um Unterstützung durch ihre Teilnahme Zur Behandlung von Duchenne Muskeldystrophie gibt es heute bereits vielversprechende Möglichkeiten, diese müssen a...

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Okt
27
2014
Spendenübergabe Kemnader Burglauf

Spendenübergabe Kemnader Burglauf

Spendenübergabe am 27.10.2014 nach dem Kemnader Burglauf an die Deutsche Duchenne Stiftung der aktion benni & co e.V. mit Klaus-Georg Rump von der Firma Blömeke (Burglauf-...

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Okt
11
2014
Versammlung in Berlin

Versammlung in Berlin

Wir hatten euch zu einer Kundgebung in Berlin aufgerufen. Vom 07.10. – 11.10. 2014 fand der 19. Internationale Kongress „World Muscle Society“ in Berlin statt. Somit k...

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Okt
16
2014

Newborn Screening

  Position Paper Newborn Screening November 2012 aktion benni & co e. V. Author: Hornkamp Expert advisor: Rheinfurth Translator: Schäfer Our patient organization has been c...

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Sep
15
2015

Spendenkuss - Kampagne

Ab sofort starten wir unsere neue Spendenkuss-Kampagne. Macht mit und schickt den Flyer per Mail, Facebook oder WhatsApp an Familie, Freunde, Nachbarn und Kollegen! Den Flyer zum Downloaden f...

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Okt
05
2014

Benefizkonzert der "Zaunkönige"

Das Benefizkonzert der "Zaunkönige" am 5. Oktober 2014 war ein voller Erfolg. Am gestrigen Nachmittag fand unser Benefizkonzert zugunsten der Deutschen Duchenne Stiftung...

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Sep
25
2014

Zusammenfassung neues Medikament

Erstes Medikament zur Behandlung von Duchenne-Muskel­dystrophie mit Nonsense-Mutation zugelassen In Europa wurde ein neues Medikament für Patienten mit einer Duchenne-Muskeldystrophie mit ...

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Sep
19
2014
Workshop Herbst 2014

Workshop Herbst 2014

Wir danken allen Teilnehmerinnen, die vom 19. auf den 20. 09. an dem Workshop "Wie sage ich es meinem Sohn?" teilgenommen haben. Die Beiträge erfahrener Mütter, waren ausgesproch...

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Aug
31
2014
Fotos Kemnader Burglauf 2014

Fotos Kemnader Burglauf 2014

Hier seht ihr einen tollen Überblick über unseren 9. Kemnader Burglauf. Vielen Dank an Adam Dyringer für die schönen Fotos!   (bitte auf das erste Bild klicken, d...

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Jun
06
2014
Ü16-Projekt 2014

Ü16-Projekt 2014

Starkes Zusammentreffen von aktion benni e.V. für in München dank Sternstunden e.V. Sternstunden fördert Seminar für Familien mit Duchenne erkrankten Jungen Am ...

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Mai
30
2014
Protokoll 4. Duchenne Symposium

Protokoll 4. Duchenne Symposium

1. Begrüßung durch aktion benni & co e. V. Frau Hornkamp begrüßt die Teilnehmer und Dozenten des Symposiums. Trotz vieler Fortschritte in der Behandlung und Begleitung is...

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Mai
30
2014
4. Duchenne Symposium in Augsburg

4. Duchenne Symposium in Augsburg

Auch das 4. Duchenne-Symposium war wieder eine gelungene Veranstaltung. Die positven Rückmeldung ermutigen uns, weiterhin das Angebot eines Duchenne Symposiums für Interessierte zu scha...

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Mai
03
2014
Mitgliederversammlung 2014

Mitgliederversammlung 2014

  Hier einige Fotos von unsere Mitgliederversammlung am 03.05.2014 in Hamburg:

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Apr
05
2014
Vater-Sohn-Wochenende

Vater-Sohn-Wochenende

Unser diesjähriges Vater-Sohn-Wochenende in der Weserberglandklinik wurde mit sehr viel Engagement von dem "Firefighter OWL" Mathias Schmidt (Feuerwehr Marienmünster) un...

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Mär
14
2014
Workshop Frühjahr 2014

Workshop Frühjahr 2014

  Wertvolle Erfahrungen konnten die Teilnehmerinnen des Frühjahrs-Workshop mit dem Thema "Umgang mit der außergewöhnlichen Belastung mit nach Hause nehmen.   ...

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