Folgender Artikel ist über Familie Biletzki im der Rheinischen Post am 10.04.2019 erschienen:

https://rp-online.de/nrw/staedte/hilden/hilden-nils-18-leidet-unter-muskelschwund-und-sucht-einen-helfer_aid-38010699?utm_source=mail&utm_medium=referral&utm_campaign=share?utm_source=mail&utm_medium=referral&utm_campaign=share

Unser Botschafter Mathias Schmidt - alias Firefighter- erfüllt sich einen Traum. Er läuft den Boston-Marathon am 15.04.2019 mit um sich für muskelkranke einzusetzten. Im Westfalenblatt ist hierzu folgender Artikel erschienen. https://m.westfalen-blatt.de/OWL/Kreis-Hoexter/Hoexter/3709092-Mathias-Schmidt-bereitet-sich-mit-seinen-Trainern-auf-Boston-Marathon-vor-mit-Video-Ein-Mann-eine-Vision?jwsource=cl

Wir wünschen Mathias für sein Vorhaben viel Erfolg.

Der Stadtspiegel Bochum Lokalteil Weitmar hat einen Artikel über unsere 20-Jahr-Feier veröffentlicht. Um den Artikel zu lesen, bitte auf das  Bild klicken.

Andreas Vogt versteigert sich in diesem Jahr als Weihnachtsmann selbst, um Spenden für unsere aktion benni & co e.V. zu sammeln.

Wir danken Andreas für seinen unermüdlichen Einsatz und wünschen ihm dabei ganz viel Spaß!

Dazu gibt es einen Artikel im Düsseldorfer Rheinboten vom 30.11.2018!

Der Stadtspiegel Bochum hat am 17. November 2018 einen Artikel über unsere 20-Jahr-Feier veröffentlicht. Um den Artikel zu lesen, bitte auf das  Bild klicken.

Die WAZ Bochum hat am16. November 2018 einen Artikel über unsere 20-Jahr-Feier veröffentlicht. Um den Artikel zu lesen, bitte auf das  Bild klicken.

Die WAZ Bochum hat am 11. Oktober 2018 einen Artikel über unsere 20-Jahr-Feier veröffentlicht. Um den Artikel zu lesen, bitte auf das  Bild klicken.

Die WAZ Bochum hat im August 2018 einen Artikel über unseren Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder veröffentlicht. Um den Artikel zu lesen, bitte auf das  Bild klicken.

Die WAZ Bochum hat im Juli 2018 einen Artikel über unseren Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder veröffentlicht. Um den Artikel zu lesen, bitte auf das  Bild klicken.

Die WAZ Bochum hat am 04.01.2018 einen Artikel über unseren Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder veröffentlicht. Um den Artikel zu lesen, bitte auf das  Bild klicken.

Hier stellen Alessio Lunetto (selbst erkrankt an Duchenne Mukeldystrophie), Rapper IKO und Andreas Vogt das Mumacher-und postive Lebensvideo und Lied "Augenblick " vor.

Unter folgendem Link kann man sich das Video anschauen: https://www.youtube.com/watch?v=vCmEvJ0Jo7E

Ein tolles Orang Utan Projekt eines Duchenne Jungen und seine Erfahrungsberichte findet man unter http://bildungsblogs.net/wp/henry-regenwald/

Die Koferer Dorfjugend ist auch in diesem Jahr in den Tagen vor Weihnachten von Haus zu Haus gezogen, um mit dem alten Brauch "Kletznklopfa" Geld für unsere aktion benni & co e.V. zu sammeln. Stolze 630 Euro haben die Kinder an diesen Tagen gesammelt. Wir finden es ganz toll und sagen herzlich Danke an alle! 

Bitte auf den Artikel klicken.

Melanie Apel überreichte einen Spendenscheck in Höhe von 400 Euro an Daniel Grau. Frau Apel hat in der Weihnachtszeit auf Kundengeschenke verzichtet und dafür das Geld an unsere aktion benni & co e.V. gespendet. Wir sagen herzlich DANKE!

Die Scheckübergabe anlässlich des 12. Kemnader Burglaufs hat in Bochum stattgefunden. Die WAZ Bochum hat über den Lauf und das Treffen mit dem Oberbürgermeister von Bochum Thomas Eiskirch berichtet.

In der WAZ Bochum und Stadtspiegel Bochum wurde über den 12. Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder berichtet. Der Lauf findet am 27. August 2017 wie gewohnt an den Burgstuben Haus Kemnade in Hattingen statt.

Zum Lesen bitte auf die Artikel klicken.

Die Zeitung "Blick aktuell" berichtet über den erfolgreichen 12. Rheinsteiglauf. Bitte folgen Sie dem Link http://www.blick-aktuell.de/Berichte/8800-Euro-fuer-Benni-Co-263798.html

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Der zwölfte Rheinsteiglauf mit dem Ziel Bonn ist gestartet. Zum Anzeigen des Artikels bitte auf das Bild unten klicken.

Die WAZ Bochum hat im Vorfeld über unser Get Together mit Forschungs- und Humanpreisvergabe, das am 19.05.2017 im Hotel Mercure, Bochum stattfindet, berichtet. 

Zum Lesen bitte auf das Bild klicken.

Das Ruhrpott Chapter startet die Motorrad-Saison wieder mit ihrem Ruhrpott Run am Haus Kemnade. Die Erlöse des Kuchenverkaufs gehen wieder an unsere aktion benni & co e.V. Die WAZ berichtet in dem unten stehenden Artikel darüber. Zum Lesen des Artikels bitte auf das Bild klicken.

Wie auch schon in den vergangenen Jahren waren die Kinder der Marina Thudichum Grundschule in Haag zur Weihnachtszeit sehr fleißig. Sie haben ihre gebastelten Geschenke auf dem Weihnachtsbasar verkauf und einen Teil der Einnahmen an unsere Deutsche Duchenne Stiftung gespendet.

Wir finden es ganz toll und bedanken uns herzlich.

Zum Lesen bitte unten auf den Artikel klicken.

In der Berliner Morgenpost erschien der Artikel "Wenn dem Menschen die Kraft ausgeht" in dem unter anderem auch über Alessio Lunetto und seine T-Shirt-Aktion berichtet wird. Zum Lesen des Artikels bitte unten auf das Bild klicken.

Werner Büngener, ehemaliger Lehrer an der Kastulus-Realschule hat zugunsten der Deutschen Duchenne Stiftung eine Spendenaktion durchgeführt. Die Moosburger Zeitung berichtete am 15.03.2017 über die Scheckübergabe.

Reiner Leemhuis spendete ein Teil des Erlöses aus seinem Benefiz-Abschiedskonzert unser Aktion Benni & Co. E.V.

Die Auszubildenden der Kreissparkasse Steinfurt haben zugunsten der Deutschen Duchenne Stiftung eine Spendensammlung unter den Mitarbeitern durchgeführt. Die Ibbenbürener Volkszeitung IVZ hat am 11.03.2017 über die Scheckübergabe berichtet. Um den Artikel zu lesen, bitte unten auf das Bild klicken.

Der Düsseldorfer Anzeiger berichtete am 08. Februar 2017 über Alessio und seine T-Shirt Aktion "Niemals aufgeben". 

Zum Lesen des Artikels bitte unten auf das Bild klicken.

Die Zeitung "Täglicher Anzeiger Holzminden" hat einen Bericht über Familie Wulf veröffentlicht. 

Zum Lesen der Artikel bitte auf die unten stehenden Bilder klicken.

Unsere Bärenmama Dagmar Mattes ist in der Weihnachtszeit wieder besonders aktiv und sucht auf verschiedenen Weihnachtsmärkten ein neues Zuhause für die Benni-Bärchen. Im Reutlinger Generalanzeiger wird über "den kleinsten und schönsten Weihnachtsmarkt im Lauertal" berichtet.

Am 17.09.2016 feierte der Spielwarenladen "Brummbär" in Bochum sein 25jähriges Geschäftsjubiläum. Die Erlöse aus dem Losverkauf der Tombola gingen an aktion benni & co e.V.  Dieser Artikel stand in der WAZ:

Die Neue Westfälische hat ein Interview mit Noh Gourie geführt. In dem Artikel wird über seine Musik und das Video "Never forget - Duchenne" berichtet. 

Hier geht es zum Artikel: http://www.nw.de/lokal/kreis_paderborn/paderborn/paderborn/20926961_Mit-der-Deutschen-Duchenne-Stiftung-zum-Videodreh-nach-Hamburg.html

Der Kemnader Burglauf zugusnten muskelkranker Kinder hat am 28.08.2016 stattgefunden. In der WAZ wurde folgendes darüber berichtet:

Die Zeitschrift "Pilot und Flugzeug" berichtet über die Aktion der EMPOA, bei der Piloten mit Kindern mit Muskeldystrophie Duchenne fliegen.

In der WAZ wurde über den am 28. August 2016 stattfindenden Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder berichtet.

Die New Living Home Residenz in Hamburg hat in ihrem Residenzjournal über unser Ü16-Projekt berichtet.

Die Grundschüler der Marina-Thudichum-Grundschule in Haag bastelten erneut Geschenke, die auf dem Weihnachtsbasar verkauf wurden und sammelten zusätzlich Spenden. Zum Lesen des Artikels im Freisinger Tagblatt bitte unten auf das Bild klicken.

Online wurde im "Forum" über die Aktion berichtet: http://www.meine-anzeigenzeitung.de/lokales/freising/spende-thudichum-tierschutzverein-6534177.html

Wir freuen uns sehr über das Engagement und die kontinuierliche Unterstützung der Schülerinnen und Schüler und sagen herzlich DANKE!

Stramme Waden für schwache Muskeln

In der WAZ Online wird über die tolle Aktion "Biken für Benni" berichtet, die am 30.06.2016 in Brilon startet.

http://www.derwesten.de/staedte/nachrichten-aus-brilon-marsberg-und-olsberg/stramme-waden-fuer-schwache-muskeln-id11902815.html

Maler Hessler spendet 1.300 Euro an die Deutsche Duchenne Stiftung. In der Presse wurde folgendes darüber berichtet:

In der WAZ wurde am 03.06.2016 über den bevorstehenden geselligen Abend berichtet.

Bei der Bären Aktion von Optik Bayer wurden unglaubliche 5.000 Euro Spenden gesammelt. Hier könnt ihr nachlesen, was in der GEA darüber berichtet wurde.

 Im "Ehrenfelder" wird über die Laufgruppe des Bergmannsheils berichtet, die am 11. Kemnader Burglauf zugunsten muskelktranker Kinder teilnimmt berichtet.

Die Deutsche Bank hat auf ihrer Weihnachtsfeier Geld für die Deutsche Duchenne Stiftung gesammelt. In der WAZ wurde am 01.03.2016 darüber berichtet.

Die Siegener Zeitung berichtet über den traditionellen Müsener Bärenlauf, bei dem Spenden für die aktion benni & co gesammelt wurden.

Das regionale Familienmagazin "Revierkind" hat uns in unserer Geschäftsstelle in Bochum besucht und ein interview mit Silvia Hornkamp geführt. Dieser Artikel wurde in der Ausgabe Februar/März 2016 veröffentlicht:

Die Koferer Dorfjugend ist auch in diesem Jahr von Tür zu Tür gegangen um mit dem Brauch "Kletzenklopfa" Geld für uns zu sammeln. Mit diesem Zeitungsartikel wurde über Aktion der Kinder berichtet:

22 000-Euro-Spende übergeben

Benefizlauf: Geld kommt Aktion »Benni & Co.« zugute

Beim Weihnachtskonzert des Wertheimer Gymnasiums hat Raphael Winkler vom DBG-Organisationsteam »Benefizlauf 2015« einen Spendenscheck in Höhe von 22 000 Euro übergeben.

13 000 Euro hiervon seien alleine durch den Lauf mit 400 Teilnehmern, der Rest unter anderem durch Bewirtung und Tombola eingenommen worden, freute sich Winkler. Er bedankte sich namentlich bei den nicht anwesenden Patrick Bundschuh und Barbara Bauer, »ohne die beiden wäre der Lauf nicht so erfolgreich gewesen, wie er es schließlich wurde«, sagte er.

Ein weiterer Dank ging an die Kreuzwertheimerin Trudel Dosch, die zwischenzeitlich in Wertheim lebt. Sie habe »anstelle einer Feier zum 75. Geburtstag das dafür vorgesehene Geld der Schule zugutekommen lassen«. Birgitt May, Mutter eines von der Krankheit Muskeldystrophie des Typs Duchenne betroffenen Sohnes, nahm den Scheck für die diesjährige Aktion »Benni & Co. e.V.« dankend entgegen. Sie erläuterte die Geschichte des Vereins. 

Presseinformation

Die Gewinner der „Aktion Teilkraft“ 2015 stehen fest

Orifarm unterstützt tolle Sozialprojekte mit insgesamt 40.000 Euro

Leverkusen, 25.11.2015 – Nach einem erfolgreichen ersten Aktionsjahr in 2014 setzt

Orifarm auch in diesem Jahr auf die Kraft des Teilens und fördert soziales

Engagement in der Region. Das Online-Voting der diesjährigen Charity-Aktion lief bis

zum 11. November - Martinstag und Tag des Teilens. Nun stehen die drei Gewinner

fest: „aktion benni & co e.V.“, „Radio sonnengrau“ und „Behindert, na und? e.V.“.

Insgesamt spendet der Arzneimittelimporteur 40.000 Euro. Am 25. November fand die

Scheckübergabe in Leverkusen statt, wo Martin Lisker, Geschäftsführer der Orifarm

GmbH, den Siegern persönlich gratulierte.

Auch in diesem Jahr haben sich wieder zahlreiche Organisationen und Vereine aus

unterschiedlichen Bereichen beworben. Die Vereine engagieren sich vielfältig, zum Beispiel

für Kinder und Jugendliche, Menschen mit Erkrankungen oder Behinderungen sowie für

Senioren.

Gewinner der „Aktion Teilkraft“ 2015

Den ersten Platz belegt der Verein „aktion benni & co e.V.“ aus Bochum und erhält 20.000

Euro. Der Verein ist aus einer Elterninitiative entstanden, mit dem Ziel die Forschung

hinsichtlich Therapien für an Muskeldystrophie Duchenne erkrankte Jungs voranzutreiben.

Diese unheilbare Krankheit wird im deutschsprachigen Raum auch als erblicher

Muskelschwund bezeichnet. Der zweite Platz und damit 15.000 Euro Fördergeld gehen an

„Radio sonnengrau“ aus Lübeck, die rund um das Thema psychische Erkrankung berichten.

In jeder Sendung wird ein Schwerpunktthema behandelt, zu dem Experten und Betroffene

befragt werden. Von der Themenrecherche über Interviews, Musik, Moderation, Audioschnitt

und Technik bis zur fertigen Hörfunksendung steuert das Team mit und ohne seelische

Erkrankung alles selbst. Der Verein „Behindert, na und? e.V.“ aus Wuppertal erreicht den

dritten Platz und erhält 5.000 Euro. Der Verein hat das Ziel, individuelle Unterstützung für

Menschen mit Behinderung in ihrem Lebensbereich zu leisten. Damit soll ein Höchstmaß an

Integration und Selbstbestimmung angestrebt werden.

Offizielle Scheckübergabe in Leverkusen

Die Preisverleihung fand am 25. November, um 13.00 Uhr auf dem Orifarm-Gelände in

Leverkusen statt. Hier gratulierte Martin Lisker, Geschäftsführer der Orifarm GmbH, den

Siegern persönlich und überreichte die Schecks.

Unsere Gala "Hoffnung für Duchenne" hat am Samstag, 21. November 2015 im Atrium der Stadtwerke stattgefunden. In der WAZ Bochum wurde folgendes über die gelungene Veranstaltung berichtet:

Die Benefiz Krimi-Lesung mit dem Düssel-Krimi-Autor Jörg Marenski war ein voller Erfolg. In den Zeitungen wurde folgendes darüber berichtet:

Medikament für Duchenne erkrankte Kinder erhältlich

PTC erhält Medizin Preis für die Innovation

Vergangenen Donnerstag wurde in Berlin der Galenus Preis des Springer Verlages vergeben. In dem Bereich Orphan Drugs (vorzeitig zugelassenes Medikament für schwersterkrankte Menschen) erhielt das Pharmaunternehmen PTC diese Auszeichnung für die Entwicklung des Medikamentes Translarna, dass nun bereits einigen Duchenne erkrankten Kindern zu Gute kommt. Das Medikament wirkt sich nachweislich auf eine Verlängerung der Gehfähigkeit bei den kleinen Duchenne Patienten aus. Zu wissen, dass die Forschung Fortschritte macht, ist für die Betroffenen und deren Familien ein Zugewinn an Lebensqualität. Die Muskeldystrophie Duchenne und die Erkrankten erhalten neue Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit Die Preisvergabe könnte Signalwirkung  für weitere Pharmaunternehmen haben und zu Investitionen in die Muskeldystrophie Duchene Forschung führen.  Die Deutsche Duchenne Stiftung der aktion benni & co e. V. freut sich mit PTC-Geschäftsführer (2. Von links), der die Auszeichnung Galenus von Pergamon Preis entgegen nehmen durfte.

Weitere Infos finden Sie unter http://www.aerztezeitung.de/medizin/med_specials/galenus/galenus-2015/article/896716/galenus-preis-2015-auszeichnung-innovationen-ideen.html

Die amerikanischde Partnerorganisation der EMPOA - nämlich MAPA- berichtet über die tolle Flugaktion für unsere Duchenne Jungen.

Am Samstag, den 17.10.2015 hat der Soester Anzeiger über die Flugaktion mit EMPOA berichtet.

In der WAZ Bochum wurde am 09.10.2015 über unsere im November stattfindende Gala "Hoffnung für Duchenne" berichtet.

10ter Kemnader Burglauf - ein voller Erfolg für aktion benni & co e. V.

 1189 Läuferinnen und Läufer nahmen am Sonntag, den 30. August bei hochsommerlichen Temperaturen am Burglauf teil

„Es hat Spaß gemacht ….“ sagen die Organisatoren, Alfred Schiske (Teutonia  Riemke), Heinz Bruns (Burgstuben Haus Kemnade), Silvia Hornkamp (aktion benni & co e. V.)  und Klaus Georg Rump (Blömeke Druck).

Trotz schweißtreibende 35 Grad haben die ehrenamtlichen Helfer alles gegeben, um den Bedürfnissen der teilnehmenden Läufern und Läuferinnen gerecht zu werden. Schnell wurde eine weitere Wasserstation aufgebaut, eine Läuferdusche errichtet und die Einsatzkräfte mussten auf Herz-Kreislauf-Beschwerden reagieren.

Dank der tollen Kuchenspenden konnten sich im Burghof die Besucher diesen und andere schmackhafte Gerichte schmecken lassen. Trace4 & DJ Trappmann sorgten für musikalische Unterhaltung.  Die Kinder hatten viele Möglichkeiten sich auszutoben. Geboten war das Spielemobil des Stadtsportbund, Torwand schießen vom Fanprojekt Bochum, Naturkundelehrmobil, Kistenklettern oder das Glücksrad drehen. Bobbi Bolzer, das VFL Maskottchen, schreckte vor der Hitze nicht zurück und machte mit den Kindern seine Späße. Weder die Bambini-Läufer, noch Walker, 10km, HM oder Jedermannsläufer haben sich davon abbringen lassen, Ihre Laufleistung im Dienst der guten Sache zu stellen und sich mit dem Schicksal von Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne zu verbinden.

Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne verlieren bereits in jungen ihre Gehfähigkeit und sind zeitlebens auf einen Rollstuhl angewiesen. Viele Herausforderungen begegnen den Betroffenen und deren Familien, ob es das Unverständnis über die Erkrankung ist oder die Versorgungsproblematik. Aktion benni & co e. V. setzt sich für die Betroffenen ein und entwickelt Projekte, um den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern. Gleichfalls muss die Informationsarbeit gestärkt und die Forschung unbedingt forciert werden.

Silvia Hornkamp von aktion benni & co .e V. freut sich: „Der Erlös von 23.223,-- Euro ist ein wertvoller Beitrag für unsere Duchenne  Gemeinschaft und stärkt unsere Arbeit hier in Bochum. Wir danken allen Beteiligten, die sich mit dem Schicksal unserer Kinder verbinden.“

Die Gewinner im Halbmarathon sind:

-männlich-

1. Daniel Alexander Bizjak 1:17:54

2. Vladislav Heints 1:18:49

3. Michael Holthoff 1:20:37

-weiblich-

1. Susanne Lampret 1:39:26

2. Kortsryne Borob 1:47:37

3. Laura Routaboul 1:51:21

Die Gewinner im 10KM-Lauf sind:

-männlich-

1. Yann K. Jarosch 38:20

2. Lennart Grothe 39:13

3. Michael Erbe 39:27

-weiblich-

1. Theresa Strunk 46:15

2. Sandra Schmidt 47:39

3. Isabell Scheel 48:21

Björn Burchelt und sein Sohn Lucjan haben am 05.09.2015 als Vater-Sohn-Team an dem Triathlon in Hannover teilgenommen. Mit einem Banner an ihrem Schlauchboot haben die zwei auf unsere aktion benni & co e.V. aufmerksam gemacht. 

Die Hannoversche Allgemeine Zeitung hat über den Triathlon berichtet:

"Schön, wenn man solche Freunde hat". 

Am 08.08.2015 fand das Hansefest Gardelegen statt, auf dem mit Trikerundfahrten Geld für aktion benni & co gesammelt wurde.

Am 02.08.2015 fand das 21. Harley meeting Ruhrpott im LWL Inustriemuseum Henrichshütte Hattingen bei strahlendem Sonnenschein statt. Hier könnt ihr lesen, was die WAZ darüber berichtet hat.

Am 20.06.2015 fand der zweite Sprendlingen Cup statt. Wenn ihr den folgenden Link anklickt, könnt ihr dazu einen Pressebericht aus der "Allgemeinen Zeitung" lesen: http://www.allgemeine-zeitung.de/lokales/bingen/vg-sprendlingen-gensingen/sprendlingen/sprendlingen-cup-lockt-mehr-zuschauer-an_15680626.htm

 

Diverse Zeitungen hatten bereits im Vorfeld große Artikel über den am 20./21. Juni 2015 stattfindenden Sprendlingen Cup 2015 veröffentlicht.

Hier könnt ihr die Artikel lesen (bitte auf das Bild klicken)

Der 1. Feuerwehrlauf Höxter, organisiert durch unseren Botschafter Mathias Schmidt und der Feuerwehr Höxter war
ein voller Erfolg. Hier könnt ihr die verschiedenen Presseberichte dazu lesen:


Feuerwehr Höxter = http://www.feuerwehr-hoexter.de/einheiten/hoexter/aktuelles/871-1-feuerwehrlauf-in-hoexter-wurde-ein-voller-erfolg.html

Westfalen-Blatt = http://www.westfalen-blatt.de/OWL/Lokales/Kreis-Hoexter/Hoexter/1979534-Erster-Feuerwehr-Benefiz-Lauf-ein-Erfolg-7500-Euro-Spenden-In-voller-Montur-fuer-den-guten-Zweck

Neue Westfälische = http://www.nw.de/lokal/kreis_hoexter/hoexter/hoexter/20461113_Laeufer-und-Lebensretter.html

Hier könnt ihr den Pressebericht über den Bildervortrag von Ilka und Bernd Gutheil aus Merxheim lesen, die immer wieder durch diese Aktionen
für aktion benni & co sammeln:

Frau Petra Paffhausen und ihre Kollegen haben während der Fastenzeit ein Schimpfwort-Fasten durchgeführt. Folgender Artikel wurde darüber firmenintern veröffentlicht:

Vom 27.03. - 03.04.2015 haben unsere Freunde von "laufendhelfen.de" den "10. Rheinsteig-Erlebnislauf" zugunsten von "aktion benni & co e.V." organisiert. 

Wir freuen uns über die enorme Spende in Höhe von 20.000 Euro!

Hier könnt Ihr die Zeitungsberichte dazu sehen:

Erste erfolgreiche Phase-III-Studie bei DMD belegt Wirksamkeit von Raxone®/Catena® beim Erhalt der Atmungsfunktion
 

Liestal, Schweiz, 21. April 2015 – Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) gab heute die Veröffentlichung der detaillierten Resultate der
doppelblinden Plazebo-kontrollierten Phase-IIIStudie (DELOS), welche die Wirksamkeit und Verträglichkeit von Raxone®/Catena® (INN:
idebenone) bei DMD-Patienten belegt, in The Lancet bekannt (Lancet 2015; 385: 1748–57. Online Publikation http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(15)60025-3).

Bitte unten anklicken für den kompletten Text

Santhera erhält FDA Fast-Track-Status für Raxone®/Catena® (Idebenone) zur Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie

Nachrichtenquelle: GlobeNewswire   |  09.04.2015, 07:15  |   

Santhera Pharmaceuticals Holding AG / Santhera erhält FDA Fast-Track-Status für Raxone®/Catena® (Idebenone) zur Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie . Verarbeitet und übermittelt durch NASDAQ OMX Corporate Solutions. Für den Inhalt der Mitteilung ist der Emittent verantwortlich. Source: Globenewswire

Liestal, Schweiz, 9. April 2015 - Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) gibt bekannt, dass die US-amerikanische Gesundheitsbehörde (Food and Drug Administration, FDA) Santhera's Raxone®/Catena® (Idebenone) den Fast-Track-Status für die Indikation Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) zuerkannt hat. Der Fast-Track-Status der FDA erleichtert die Entwicklung und regulatorische Überprüfung von wichtigen Arzneimitteln, die der Behandlung von schwerwiegenden Erkrankungen dienen und einem unerfüllten medizinischen Bedarf nachkommen, damit sie den Patienten rascher zur Verfügung stehen. Santhera gab zuvor bekannt, dass die Phase-III-Studie (DELOS) in DMD den primären Endpunkt erreichte und Raxone/Catena den Verlust der Atmungsfunktion minderte.

«Wir sind sehr erfreut, dass die FDA uns für Raxone/Catena den Fast-Track-Status zugesichert hat und damit den hohen medizinischen Bedarf nach wirksamen Behandlungen für Patienten mit DMD unterstreicht», erläuterte Thomas Meier, CEO von Santhera. «Basierend auf den positiven Daten unserer Phase-III-Studie mit Raxone/Catena in DMD bereiten wir derzeit den Zulassungsantrag vor. Wir planen, uns in den kommenden Wochen mit der FDA zu treffen, um unser Dossier im Rahmen eines sogenannten pre-NDA-Meetings vorgängig abzustimmen.»

Über den FDA Fast-Track-Status
Die FDA hat das Fast-Track-Entwicklungsprogramm 1997 anlässlich des FDA Modernization Act eingeführt. Das Programm soll die Entwicklung von Arzneimitteln erleichtern und deren Prüfung beschleunigen, wenn diese der Behandlung schwerwiegender oder lebensbedrohlicher Krankheiten dienen und das Potenzial zeigen, einen bisher nicht gedeckten medizinischen Bedarf zu erfüllen. Zu den Vorteilen des Fast-Track-Status gehören die Gelegenheit zu häufigeren Kontakten mit der FDA, die Eignung für eine beschleunigte Zulassung und vorrangige Prüfung, sofern die klinischen Daten dies unterstützen, sowie die Möglichkeit  laufend Teile des Zulassungsdossiers gemäss ihrer Fertigstellung einzureichen. Im Normalfall beginnt die FDA die Überprüfung erst nachdem ein kompletter Zulassungsantrag vorliegt.

Über Duchenne-Muskeldystrophie
Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine der am weitesten verbreiteten und schwerwiegendsten Formen von rasch fortschreitendem Muskelschwund. Die genetisch bedingte, degenerative Krankheit wird X-chromosomal rezessiv vererbt und tritt bei Knaben mit einer Inzidenz von bis zu 1 in 3 500 Lebendgeburten auf. Charakteristisch für DMD ist der Verlust des Proteins Dystrophin, der zu Zellschädigung, gestörtem zellulärem Kalziumhaushalt, erhöhtem oxidativen Stress und verminderter zellulärer Energieproduktion in Muskelzellen führt. Diese zellulären Schäden resultieren in fortschreitender Muskelschwäche und Muskelschwund im ganzen Körper und führen aufgrund von Herz- und Lungenversagen zu früher Morbidität und Mortalität. Zurzeit sind Glucocorticoid-Steroide die einzige Behandlungsmöglichkeit, um die Abnahme der Muskelkraft und -funktion unabhängig von der zugrundeliegenden Genmutation zu verlangsamen. Steroide wirken allerdings nur zum Teil und der klinische Nutzen ist wegen ihrer hinlänglich bekannten Nebenwirkungen beschränkt. Eine kürzlich veröffentlichte Studie zeigte, dass ~42% der DMD-Patienten im Alter von 10 oder mehr Jahren nie mit Steroiden behandelt wurden oder deren Einnahme abgebrochen haben. 

Über Idebenone in Duchenne-Muskeldystrophie
Raxone/Catena (Idebenone) ist ein synthetisches, kurzkettiges Benzoquinon und Substrat für das Enzym NAD(P)H:Quinone-Oxidoreduktase (NQO1), welches den mitochondrialen Elektronentransport stimuliert und die zelluläre Energieversorgung verbessert. Eine frühere randomisierte, Plazebo-kontrollierte Phase-II-Studie (DELPHI) zeigte eine positive Wirkungstendenz von Raxone/Catena auf frühe kardiale und respiratorische Funktionsparameter. Eine wichtige Erkenntnis der DELPHI-Studie war die Stabilisierung der PEF%p, einem Marker für die Kraft der Atemmuskulatur, bei Idebenone-behandelten Patienten im Gegensatz zu einer Abnahme in der Plazebo-Gruppe entsprechend dem natürlich zu erwartenden Krankheitsverlauf. Zusätzliche Analysen  wiesen auf einen höheren Behandlungseffekt von Raxone/Catena auf die Atmungsfunktion bei nicht mit Glucocorticoid-Steroiden behandelten Pateinten hin.

Idebenone hat Orphan-Drug-Status in Europa und den USA sowie Patentschutz zur Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie bis 2026 in Europa bzw. 2027 in den USA.

Über die DELOS Studie
DELOS war eine doppelblinde, randomisierte und Plazebo-kontrollierte Phase-III-Studie mit 64 europäischen und US-amerikanischen Duchenne-Patienten, welche nicht mit Glucocorticoid-Steroiden behandelt wurden. Die Patienten im Alter von 10-18 Jahren wurden während 52 Wochen mit
Raxone/Catena-Tabletten (900 mg/Tag) oder entsprechendem Plazebo behandelt. Der primäre Endpunkt war die Veränderung der maximalen expiratorischen Atemflussrate (Peak Expiratory Flow as percent predicted, PEF%p) vom Ausgangswert bis Woche 52. Nach 52 Wochen zeigte die Plazebo-Gruppe eine signifikante Reduktion der PEF%p (-9.01%p; 95% CI: -13.2, -4.8; p<0.001) gegenüber einer nicht-signifikanten Abnahme (-3.05%p; 95% CI: -7.1, 0.97; p=0.134) in der Raxone/ Catena Gruppe, was einem statistisch signifikanten Unterschied zwischen den beiden Behandlungsgruppen von 5.96%p (95% CI: 0.16, 11.8; p=0.044) entspricht und einem um 66% geringeren Verlust der PEF%p gleichkommt. Eine statistisch signifikante Wirksamkeit konnte auch nach Woche 26 (p=0.007), Woche 39 (p=0.034) und über alle gemessenen Zeitpunkte (p=0.018) nachgewiesen werden. Die Resultate für den primären Endpunkt waren über mehrere Sensitivitätsanalysen hinweg robust und wurden durch positive Ergebnisse bei weiteren respiratorischen Endpunkten untermauert.

Über Santhera
Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) ist ein auf die Entwicklung und Vermarktung innovativer Medikamente zur Behandlung seltener neuromuskulärer und mitochondrialer Krankheiten fokussiertes Schweizer Spezialitätenpharmaunternehmen. Santhera entwickelt Raxone/Catena zur Behandlung von Patienten mit Leber Hereditärer Optikusneuropathie (LHON), Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) und primär progredienter Multipler Sklerose (ppMS) sowie Omigapil für Patienten mit Kongenitaler Muskeldystrophie (CMD). Für alle diese Krankheiten besteht ein sehr hoher medizinischer Bedarf und es gibt derzeit keine zugelassenen Therapien. Weitere Informationen zu Santhera finden Sie unterwww.santhera.com.

Raxone® und Catena® sind eingetragene Marken von Santhera Pharmaceuticals.

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Für weitere Auskünfte wenden Sie sich bitte an:
Thomas Meier, Chief Executive Officer
Telefon +41 61 906 89 64
thomas.meier@santhera.com

Medienkontakt:
Eva Kalias, Vio Consult
Telefon +41 78 671 98 86
kalias@vioconsult.com

Disclaimer / Zukunftsgerichtete Aussagen
Diese Pressemitteilung kann gewisse in die Zukunft  gerichtete Aussagen über Santhera und ihre Geschäftsaktivitäten enthalten. Solche Aussagen beinhalten gewisse Risiken, Unsicherheiten und andere Faktoren, die zur Folge haben können, dass tatsächlich erzielte Geschäftsresultate, die finanzielle Verfassung, die Leistungsfähigkeit und die Zielerreichung wesentlich von dem abweichen, was in solchen Aussagen implizit oder explizit erwähnt ist. Leserinnen und Leser sollten diesen Aussagen daher kein übermässiges Gewicht beimessen; dies ganz besonders nicht im Zusammenhang mit Verträgen oder Investitionsentscheiden. Santhera übernimmt keine Verpflichtung, diese in die Zukunft gerichteten Aussagen zu aktualisieren.

Diese Mitteilung ist eine Übersetzung der verbindlichen englischen Originalversion.

Mitteilung FDA Fast-Track

This announcement is distributed by NASDAQ OMX Corporate Solutions on behalf of NASDAQ OMX Corporate Solutions clients.
The issuer of this announcement warrants that they are solely responsible for the content, accuracy and originality of the information contained therein.
Source: Santhera Pharmaceuticals Holding AG via Globenewswire

Unsere Kinder waren an dem Vater-Sohn Wochenende wieder bei der Feuerwehr in Höxter eingeladen. Über ihren Besuch sowie den von unserem Botschafter Mathias Schmidt initiierten Feuerwehrlauf Höxter am 16.05.2015 berichtet die Zeitung in Höxter folgendes:

Stand von 26. März 2015:

Heute konnten wir einen Zahlungseingang in Höhe von 120 Euro für die "Spendenpolonaise Dorstener Markt" verbuchen.
 

Stand von März 2015:

Da wir leider, trotz mehrfacher diverser Versuche der Kontaktaufnahme mit Frau Mandy van der Valk über mehrere Wochen,
keinen Eingang des bei der "Spendenpolonaise Dorstener Markt" gesammelten Betrages verzeichnen konnten, informierten
wir die Dorstener Zeitung über den negativen Ausgang.

Herr Stefan Diebäcker von der Redaktion hat darauf reagiert und folgenden Bericht veröffentlicht:

http://www.dorstenerzeitung.de/staedte/dorsten/Kein-Geld-fuer-Benni-und-Co-Spenden-Polonaise-fuehrte-ins-Nichts;art914,2663109
 

Stand vom 14.09.2014:

Mit einer Polonaise durch die Dorstener Innenstadt haben Mandy van der Valk (19) und Katharina Schulte-Kellinghaus (27)
auf die Krankheit Muskeldystrophie aufmerksam gemacht.

Hier berichtet die "Dorstener Zeitung" auf Ihrer Homepage über die ungewöhnliche Aktion:

http://www.dorstenerzeitung.de/staedte/dorsten/Spendenpolonaise-sollte-aufruetteln-Ungewoehnliche-Aktion-rueckt-Krankheit-in-den-Mittelpunkt;art914,2481506

Fotostrecke: http://www.dorstenerzeitung.de/bilder/dorsten/cme164793,4860121

Pressemitteilung der AG Pflege in der DIGAB e.V. vom 17. März 2015

Die Entlassung von der Intensivstation mit invasiver außerklinischer Beatmung gleicht mitunter einem Glücksspiel

Seit einigen Jahren darf sich auch unsere aktion benni & co e.V. über Spenden des Theaterclubs "Lach mal" freuen.

Mit folgendem Artikel wurde über die Aktion berichtet:

Im September 2014 haben die Schülerinnen und Schüler der Dietrich-Bonhoeffer-Schule in Lich einen Sponsorenlauf anlässlich des 50jährigen Schuljubiläums veranstaltet und einen Teil der Sponsorengelder an die Deutsche Duchenne Stiftung gespendet. Mit dem folgenden Artikel wurde über die Aktion berichtet:

Ein Teil des Erlöses des Zwergenwaldes auf dem St. Wendeler Weihnachtsmarkt in Höhe von 2.500 Euro wurde an unsere Deutsche Duchenne Stiftung gespendet.

Der St. Wendeler Wochenspiegel berichtete am 18.02.2015 über den Zwergenwald.

Am 30. Januar 2015 konnten wir unsere neuen Büroräume in der Huestr. 20 in 44787 Bochum mit
einer kleinen Feier einweihen. Mitglieder aber auch Freunde & Förderer haben mit uns auf eine
barrierefreie und zentral gelegene Geschäftsstelle angestoßen.

Hier könnt ihr den Bericht aus der WAZ Bochum vom 02.02.2015 dazu lesen:

Ab 1. Dezember ist translarna™ (ataluren) in deutschland erhältlich

Deutschland ist weltweit das erste Land in dem Translarna™ (ataluren) ab dem 1. Dezember 2014 über Apotheken bezogen
werden kann. Das verschreibungspflichtige Arzneimittel ist zugelassen für Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD),
bei denen im Dystrophin-Gen eine sogenannte „Nonsense Mutation“ (nmDMD) vorliegt. Diesen Gendefekt haben ca. 13 Prozent
der Duchenne-Patienten. Zugelassen ist Translarna™ für Betroffene, die gehfähig und mindestens fünf Jahren alt sind.

Den kompetten Text der Meldung könnt Ihr hier lesen:

"BioMarin", ein weltweit tätiges Pharmaunternehmen, hat bekannt gegeben, dass
man sich mit "Prosensa" auf eine Übernahme geeinigt hat!

Hier könnt Ihr die offizielle Mitteilung von "BioMarin" sowie ein Schreiben
von "Prosensa" dazu lesen:

"Kemnader Burglauf auch finanziell ein voller Erfolg"

Hier könnt Ihr den Artikel aus der WAZ-Wattenscheid vom 30.10.2014 über die Spendenübergabe zum Kemnader Burglauf sehen:

Bereits zum 3. Mal hat die Bad Rothenfelder Schlagernacht zu Gunsten der Deutschen Duchenne Stiftung stattgefunden. Hier könnt ihr lesen, was in der Zeitung über die Aktion berichtet wurde:

Meldestelle für barrierefreie Fernlinienbusse nimmt Fahrt auf

Zum 1. Oktober hat die Meldestelle für barrierefreie Fernlinienbusse ihre Arbeit aufgenommen.
Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V., BSK, bietet damit die erste Anlaufstelle
bei Fragen und Beschwerden für Reisende mit Behinderung. "Fernlinienbus-Betreiber sind gesetzlich
verpflichtet, ab dem 1. Januar 2016 Neufahrzeuge einzusetzen, die barrierefrei sind", betont
Ulf-D. Schwarz, Geschäftsstellenleiter beim BSK.

"Unser konkretes Ziel ist es, die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention im Auge zu
behalten. Darin ist die Herstellung der Barrierefreiheit verankert", sagt Schwarz. Julia Walter leitet
die neue Meldestelle und ist auf die Resonanz gespannt: "Wir haben keine Erfahrungswerte darüber,
von wem und wie häufig unsere Meldestelle frequentiert wird", sagt sie. "Für unseren Verband ist es
jedoch wichtig, dass Reisende mit Behinderung eine kompetente Ansprechpartnerin haben, die ihnen
bei allen Fragen zum Thema Reisen mit dem Fernlinienbus zur Seite steht", so Walter.

Bis zur stufenweise Einführung der Barrierefreiheit bei den Fernlinienbussen ist die Meldestelle im Aufbau
befindlich und wird als Ansprechpartner für die verschiedenen Akteure zur Verfügung stehen. Dies umfasst
z.B. die Beratung von Reisenden mit Behinderung, Überprüfung der Barrierefreiheit der Fernlinienbusse
durch Testfahrten, die Kontaktaufnahme mit allen Beteiligten (Fernlinienbus-Hersteller, -Betreiber, Politik)
sowie das Ahnden von Missständen bei nicht barrierefreien Fernlinienbussen.

Die Meldestelle ist von Montag bis Donnerstag, 9.00 Uhr bis 16.00 Uhr und Freitag von 9.00 Uhr bis 13.30 Uhr
unter der Tel.: 030 8145268-53 oder Email: julia.walter@bsk-ev.org erreichbar.
 

Julia Walter leitet die Meldestelle für barrierefreie Fernlinienbusse

Das Benefizkonzert der "Zaunkönige" hat am 05.10.2014 stattgefunden. Hier könnt ihr die Berichte der verschiedenen Zeitungen darüber lesen.

Der Express.de hat einen Artikel über unser Mitglied Alessio Lunetto geschrieben.

Unter dem nachfolgenden Link könnt ihr den ganzen Bericht lesen: http://www.express.de/duesseldorf/muskelkranker-alessio--mein-geheimnis--ich-denke-immer-positiv,2858,28663818.html

Der Chor "Zaunkönige" veranstaltet am 5. Oktober 2014 in der Katharinenkirche in Salzwedel ein Benefizkonzert zugunsten der Deutschen Duchenne Stiftung.

Hier könnt ihr zwei Zeitungsartikel lesen, die als Ankündigung veröffentlicht wurden:

Der Startschuss ist am 3. September 2014 gefallen. In 16 Tagen sollen fortan 4.000 Kilometer im „längsten alljährlichen Staffellauf der Welt“ zurückgelegt werden.

Hier könnt ihr die diversen Berichte bzw. Presseartikel sehen:

Bild-Zeitung: http://www.bild.de/regional/chemnitz/ultralangstrecke/studenten-rannten-4000-km-fuer-chemnitz-37738294.bild.html

Sachsen Fernsehen: http://www.sachsen-fernsehen.de/Aktuell/Chemnitz/Artikel/1363692/Lauf-Kultour-auf-der-Zielgeraden/

Freie Presse:  http://www.freiepresse.de/SPORT/Bereit-zur-4000-Kilometer-Tortur-artikel8955448.php

Blick: http://www.blick.de/BLICKDE/NACHRICHTEN/CHEMNITZ/zu-fuss-in-16-tagen-durch-deutschland-artikel8965618.php

Freie Presse:  http://www.freiepresse.de/SPORT/Lauf-Kultour-Sportler-in-Dresden-ausgeraubt-artikel8965297.php

Juraforum:  http://www.juraforum.de/wissenschaft/4000-kilometer-strapaze-fuer-einen-guten-zweck-490633

Sachsen Fernsehen:  http://www.sachsen-fernsehen.de/Aktuell/Chemnitz/Artikel/1362690/Laeufer-machen-Werbung-fuer-Chemnitz-und-Sachsen/

In diversen Zeitungen wurde über die IPA-Radtour 2014 berichtet. Hier könnt ihr die verschiedenen Pressetexte anschauen.

Mit 1.165 angemeldeten Läufern und einer Rekordsumme von 24.601 Euro durften wir den 9. Kemnader Burglauf in diesem Jahr abschließen.

Hier seht ihr die diversen Zeitungsberichte dazu:

http://www.derwesten.de/staedte/wattenscheid/stiftung-meldet-rekord-anmeldezahlen-id9720283.html

Benefiz-Lauf      Stiftung meldet Rekord-Anmeldezahlen

19.08.2014 | 18:44 Uhr

Vielen machen mit beim Kemnader Burglauf (hier der vierte) rund um den Kemnader See.Fotos:Olaf ZieglerFoto:

Bei der neunten Auflage vom „Kemnader Burglauf“ zu Gunsten „benni & co.“ können beim Jedermann-Lauf erstmals Menschen mit Behinderung mitmachen

Bald ist wieder Burglauf an der Kemnade. „Gesunde Beine laufen für kranke“, hieß es die vergangenen acht Male, beim Benefizlauf zugunsten muskelkranker Kinder.

Bei der neunten Auflage am 31. August können beim Jedermann-Lauf (vier km) nun erstmals auch Menschen mit Behinderung mitlaufen oder -fahren. „Inklusion, keiner soll ausgeschlossen werden“, sagt Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin der „Deutschen Duchenne-Stiftung der Aktion benni & co.“. Seit dem Ausbau der Inliner-Strecke ist der See jetzt auch barrierefrei zu umfahren.

Der Lauf ist längst zur Institution geworden. Damit will will die Stiftung auf das Schicksal von Duchenne-erkrankten Jungs aufmerksam machen. Muskeldystrophie Duchenne (DMD) befällt nur das (männliche) Y-Chromosom und führt dazu, dass Betroffene etwa ab dem Alter von acht Jahren im Rollstuhl sitzen. Wegen der Schwächung des Herzmuskels führt es auch zu einer deutlich verkürzten Lebenserwartung.

Forschung nur stückchenweise

Der Burglauf ist für alle Sport- und Spendenwilligen offen, Bratwurst und Spielmobil etc. gibt es auch. Die Erlöse kommen der Vereinsarbeit zugute. Der Verein betriebt u.a. Fundraising (Sendenrekrutierung) für die Erforschung von Therapiemöglichkeiten, außerdem berät er betroffene Familien. „Wir merken, dass die Beratung immer mehr in Anspruch genommen wird, die Projekte entwickeln sich“, so Silvia Hornkamp.

„benni & co. sucht übrigens noch immer einen Raum, der das Beratungsangebot barrierefrei zugänglich macht. Die aktuellen Räume in der Nikolaistraße 2 in Wattenscheid geben das nicht her. Über ernst gemeinte Raum-Angebote würde sich der Verein freuen, sagt die Geschäftsführerin.

Was die Therapieforschung angeht, so gehe es immer noch nur „stückchenweise weiter“. Die Studie zum sogenannten Exon Skipping (Überspringen der fehlerhaften DNA-Information, WAZ berichtete) etwa sei abgebrochen worden. Immerhin habe die Europäische Union kürzlich das Medikament Ataluren unter Auflagen zugelassen. Es kann den Krankheitsverlauf bei bestimmten Mutationen von DMD verlangsamen.

In den vergangenen Jahren konnte „benni & co.“ jeweils um die 10 000 Euro für seine Arbeit sammeln. In diesem Jahr freut sich der Verein über Rekord-Zahlen: „Insgesamt haben sich über 700 Menschen angemeldet“, sagt Hornkamp. Die Voranmeldefrist ist bereits abgelaufen. Wer mitlaufen oder -fahren will, kann sich immer noch am Start-Sonntag, 31. August, vor Ort anmelden. „Wir haben auf jeden Fall noch Kapazitäten“, ist Silvia Hornkamp sicher.

Fabian May

Hier findet ihr Pressemitteilungen zu unserem Kemnader Burglauf-Bus. Die Bogestra sponsert einen Bus, der Werbung für den Kemnader Burglauf fährt und auf das Anliegen der Stiftung aufmerksam macht.

http://www.derwesten.de/staedte/hattingen/kemnader-burglauf-fuer-muskelkranke-kinder-aimp-id9581653.html

Ruhrdax macht es möglich

In diesem Jahr freut sich die Deutsche Duchenne Stiftung der aktion benni & co e. V. über einen besonderen Werbeträger. Die Bogestra sponsert einen Bus, der Werbung für den Kemnader Burglauf fährt und auf das Anliegen der Stiftung aufmerksam macht.

Ein Match bzw. ein Abkommen zwischen Bogestra und aktion benni & co e. V. auf dem Ruhrdax 2013 machte diese Aktion möglich. Der Ruhrdax verbindet die Anliegen von gemeinnützigen Vereinen mit dem Engagement von Unternehmen, die zu dieser Veranstaltung zusammen kommen und persönliche Vereinbarungen treffen.

Zum 9. Mal bieten die Organisatoren des Burglaufes (blömeke, Teutonia Riemke, Burgstuben Haus Kemnade & aktion benni) am 31. August ein vielfältiges Laufprogramm bestehend aus:  Halbmarathon, 10km-Lauf, Walker 10km und Jedermannslauf. Unter inklusivem Motto steht der Jedermannslauf zu dem Teilnehmer mit Handy-Cap aufgerufen sind. Die Anmeldungen sind möglich auf www.benniundco.de, www.kemnader-burglauf.de oder telefonisch unter 02327/960458.

Vor Ort gibt es ein umfangreiches Angebot an Leckereien und ein zusätzliches Spielangebot für Kinder. Der Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder ist eine Veranstaltung für die ganze Familie. Familien mit Duchenne erkrankten Kindern können sich an diesem Tag ausführlich informieren und Kontakte zu anderen Betroffenen finden. 

Laufshirts mit modernem Layout sind nur im Vorverkauf für 12 Euro erhältlich. Am 31. August fließen dann 15 Euro für die Shirts in die Spendenkasse. Das gilt übrigens für alle Einnahmen, die die Arbeit der Deutschen Duchenne Stiftung der aktion benni & co e. V. voranbringen sollen, um Therapien für die erkrankten Kinder zu finden, aber auch mit konkreter Projektarbeit den Alltag und den Umgang mit der Erkrankung erleichtern sollen. Ohne ehrenamtliches Engagement wäre der Kemander Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder  nicht möglich.

Am 20./21.06.2014 richtete die TSG 1861 Sprendlingen erstmalig den Sprendlingen Cup aus. Dieser Benefiz-Cup zugunsten
der Deutschen Duchenne Stiftung ist eine Idee von Michael Honig, der bei der TSG Sprendlingen die E1-Jugend trainiert.
Das Turnier mit Fußball-Junioren-Teams aus Bundesliga- und Regionalvereinen war seinem Sohn Patrick gewidmet, der
in Folge von Duchenne im September 2012 verstarb.

Fußball-Benefiz-Turnier für unheilbar kranke Kinder am 21. Juni 2014

Pressemitteilung zum Sprendlingen Cup an diesem Samstag - Schirmherr Kurt Beck

Sprendlingen - Sie kommen vom VfL Bochum, dem 1. FC Köln oder vom FC Schalke 04: Junge Kicker treten an diesem Samstag im rheinhessischen Sprendlingen gegeneinander an. Und das für den guten Zweck: Rund 180 Nachwuchsfußballer wollen aufmerksam machen auf die bislang unheilbare Muskelkrankheit Duchenne, die jedes Jahr rund 120 mal in Deutschland diagnostiziert wird.

Hinter dem Benefiz-Turnier steckt Michael Honig - ein Vater, der vor 1 1/2 Jahren seinen Sohn an die Krankheit verloren hat. „Mein Sohn Paddy hat den Wettlauf gegen die Zeit nicht geschafft“, sagt Honig, der seit geraumer Zeit seine Freizeit in die Organisation des Turniers steckt. „Wir sind noch immer unendlich traurig. Aber als Papa möchte ich nicht aufgeben.“ Im Auftrag der Deutschen Duchenne Stiftung will er Geld für die Forschung sammeln.

Dabei bekommt er prominente Unterstützung. Schirmherr des Cups ist der frühere Ministerpräsident Kurt Beck. „Ich hoffe sehr, dass es gelingt, ganz viele Menschen auf das Schicksal der an Duchenne Muskeldystrophie erkrankten Kinder und Jugendliche aufmerksam zu machen“, schreibt Beck. „Damit die Forschung weiter voran getrieben und hoffentlich bald ein Mittel gegen diese seltene Krankheit gefunden wird.“

Die Jugendmannschaften von 14 Vereinen gehen jetzt am Samstag an den Start. Mit dabei sind auch die jungen Fußballer von Mainz 05, 1. FC Kaiserslautern und TSG Hoffenheim. Die kleinen Profis treten gegen Teams aus der Region an, die TSG Sprendlingen, TSV Degenia Bad Kreuznach, Hassia Bingen, Frei-Weinheim, FC Biebrich 02 und Makkabi Frankfurt. Begleitet wird das Event von früheren Fußballprofis - und einer ganz besonderen Stimme: Dem 05er-Stadionsprecher Klaus Hafner.

„Wir wollen, dass alle einen super Tag haben“, sagt Honig. Für ihn wird es auch ein wenig traurig werden, denn seinem Kind konnte die Forschung noch nicht das Leben retten. Aber er ist sich sicher: „Für Paddy wäre so ein Turnier riesig gewesen.“ Der 18-Jährige war großer Fußball-Fan. Ihm wird das Turnier gewidmet sein - und auch den anderen Menschen, die derzeit gegen die Muskelschwäche kämpfen.

Sprendlingen Cup

21. Juni 2014

10.00 Uhr

Ort: 55576 Sprendlingen, Sportplatz Am Weiher

Im Vorfeld  tritt am 20. Juni 2014  die Traditionsmannschaft des FSV Mainz 05 gegen die Allstars Rheinhessen an. Aufseiten des FSV Mainz 05 haben sich bereits bekannte Namen angekündigt: Fabian Gerber, Mark Schierenberg, Christof Babatz, Markus Kreuz, Michael Klinkhammer, Christian Hock, Ali Cakici und Michael Schmitt.

Anstoß 19.00 Uhr 55576 Sprendlingen, Sportplatz Am Weiher

Pressekontakt:

Michael Honig

Müller-Thurgau-Str. 41

55576 Sprendlingen

Tel. (06701) 205380 mobil 01575 5378018

Die Sängerinnen und Sänger der Johanneskantorei Voerde haben Anfang Mai unter dem
Motto "Joy to my soul - Musikalische Mosaiksteine" ein Benefizkonzert in der Johanneskirche
zugunsten von "aktion benni & co" veranstaltet.

Hier könnt ihr die Berichte aus den diversen Zeitungen sehen:

Einen tollen Artikel über die Biker vom "Ruhrpott Chapter" fanden wir am 20.05.2014 in der WAZ Bochum.
Jedes Jahr spendet der Motorradklub rund um Gerhard Fritsche und Detlef Böhmer die Erlöse aus dem
Saisonauftakt am 1. Mai an unsere "aktion benni & co"

Die TSG 1861 Sprendlingen richtet am 20. und 21. Juni 2014 erstmalig den Sprendlingen Cup aus. Dieser Benefiz-Cup zugunsten der Deutschen Duchenne Stiftung ist eine Idee von Michael Honig, der bei der TSG Sprendlingen die E1-Jugend trainiert. Das Turnier mit Fußball-Junioren-Teams aus Bundesliga- und Regionalvereinen soll seinem Sohn Patrick gewidmet sein, der in Folge von Duchenne im September 2012 verstarb.

Über den Sprendlingen Cup wurde am 11.03.2014 in der Rhein Main Presse Allgemeine Zeitung berichtet. Um zu dem Artikel zu gelangen, bitte auf das Bild klicken.

Der Löschzug Deuz spendet den Erlös seines Weihnachtsmarktes in Höhe von 750 Euro an aktion benni & co e.V. Familie Eißele nahm den Scheck von Löschzugsführer Björn Stötzel entgegen. In mehreren Zeitungen wurde darüber berichtet - seht selbst:

Unser diesjähriges Vater-Sohn-Wochenende wurde mit sehr viel Engagement von dem "Firefighter OWL"
Mathias Schmidt (Feuerwehr Marienmünster) und der "Freiwilligen Feuerwehr Stadt Höxter" unterstützt.

Hier können Sie den Bericht und ganz viele tolle Fotos von dem tollen Programm finden:

http://www.feuerwehr-hoexter.de/einheiten/hoexter/aktuelles/739-feuerwehr-ueberrascht-kinder-ein-laecheln-ins-gesicht-gezaubert.html

Über die Spendenaktion von Ilka und Bernd Gutheil wurde am 12.02.2014 in der Tagespresse berichtet.

Über die Spendenaktion der Grundschule Haag wurde am 31.01.2014 im Freisinger Tagblatt berichtet.

Die Gruppe "Auf d'Sait'n" trat im Café Adesso in Moosburg mit einem Adventskonzert auf und spendete den Erlös
an Benni & Co. Den Zeitungsartikel aus der "Moosburger Zeitung" findet Ihr hier:

Bereits zum 6. Mal hat die IPA-Radtour zu unseren Gunsten stattgefunden.